• Реклама

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4539
Зарегистрирован: 11.11.2013
Откуда: КМВ
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 2977 раз.

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Сообщение violetka » 31 мар 2018 18:08

Ириша, как твой аппетит, что ты кушаешь, напиши в своей темке.
⚤ Без Любви всё ничто
Если кто-то съел твое печенье, значит, ты не одинок

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 515
Зарегистрирован: 07.12.2013
Откуда: Минск
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 582 раз.

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Сообщение Ириша » 05 апр 2018 15:35

Аня, я так не знаю, не пользовались. Посмотрела на этом сайте https://www.bsb.by/zolotayakorona/ и исходя из информации, я так понимаю, что действует.
Девочки, спасибо, я сейчас напишу в своей теме.
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 515
Зарегистрирован: 07.12.2013
Откуда: Минск
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 582 раз.

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Сообщение Ириша » 17 май 2018 00:21

Свежие новости, которые недавно писала моя мама в вк
Остальные новости можно прочитать здесь: https://vk.com/topic-121658129_34146982

Добрый вечер, группа! Напишу новости про Иришу. Мы очень обеспокоены и опечалены состоянием её здоровья. У неё продолжаются боли в животе. Мучается уже месяц. После еды боли усиливаются. Каждый день я вынуждена вводить ей в гастростому Ношпу, Кетанов, для того, чтобы обезболить. Всё это время мы отчаянно пытаемся найти причину болей, но нам пока это не удаётся...
По прежнему каждые 3-4 недели у нас наркозы из-за гастростомы. Вокруг неё образуются грануляции (живое мясо), которые необходимо иссекать под общим наркозом. Это происходит из-за того, что гастростома подтекает, из неё течёт пища и желудочный сок, который очень быстро и сильно обжигает ткани, и образуются грануляции. Они доставляют много боли...
Две недели назад Ирише делали рентген всего ЖКТ с барием, чтобы посмотреть эвакуацию в желудочно-кишечном тракте. С эвакуацией у Иры всё нормально, причина болей в животе не обнаружена, но появилась проблема с её новым пищеводом, которая нас тоже очень беспокоила. В том месте, где толстокишечный трансплантат соединяли с глоткой развился стеноз, т.е. сужение. Ире стало трудно кушать. Она перешла на очень мягкую пищу и запивала её водой, пища подолгу стояла на шее, кусочки застревали и выходили обратно, Ирише приходилось давить пальцами на шею, чтобы хоть как-то облегчить продвижение... Девять дней назад Ирочке сделали баллонную дилатацию под наркозом, расширили место сужения до 15 мм, как и положено. После процедуры Ириша всё кушает. Очень надеемся, что больше сужаться не будет. Во время баллонной дилатации Ире сделали капсульную эндоскопию. Забросили в ЖКТ капсулу, которая делала много снимков, исследую тонкий кишечник. Почти сутки Ириша носила на себе два тяжёлых аппаратика, на которые записывалась вся информация из ЖКТ. Результат исследования хороший. На этом этапе причина сильных болей в животе, к сожалению, также не найдена. Мы ходили к гастроэнтерологу. Она назначила препараты и для лечения кишечника, и для купирования болей, но пока что ничего не помогает. Это всё приводит к одной печальной мысли о том, что это спайки. Будем разбираться дальше...
Полгода назад после операции у Ирочки стал падать сахар в крови и появился высокий сахар в моче. Сахар в крови падает до 2.7. У Иры в такие моменты тяжёлые приступы слабости, дикого голода, она не может стоять на ногах, состояние практически предобморочное.Мы сразу же пошли на консультацию к эндокринологу и исключили сахарный диабет. Теперь ищем причину у нефрологов.
Две недели назад у Ириши появились сильные боли в мочеточнике. Мы проконсультировались с нефрологом, как оказалось с не весьма компетентным... Он сказал, что это цистит и назначил препарат...
Пять дней назад снова появились сильные боли и препараты уже не помогали, а к вечеру боль усилилась и плюс стала болеть и тянуть левая часть спины. Мы испугались... Экстренно ездили в две больницы. Сначала исключили аппендицит, затем поехали в урологию. Там сдали анализы и сделали УЗИ почек. В обеих почках у нашей девочки камни. В мочеточнике тоже стоит камень. Это и даёт такие сильные боли. Врач сказал, что это очень плохо, что в таком молодом возрасте столько камней в почках. Назначил препараты для обезболивания, рекомендовал много пить. Нас отпустили домой. Вернулись в 12 ночи.
Ира сидит дома, страдает, а в небольших перерывах от мучений она делает мыло. Это её отдушина, которая должна быть у каждого человека. Иришу научили мыловарению добрые девушки, они с ней дружат и морально очень поддерживают! Также Ира общается на ревмафоруме, там люди ей помогают и тоже поддерживают морально! Большое материнское спасибо этим добрым людям за это...! Недавно у нас умер попугай. Ириша очень переживает по этому поводу. Она решила обрести друга снова. Ждёт, когда подрастут у заводчицы птенчики. Сказала, что ей очень необходим пернатый друг) Она очень любит птиц...
Я прошу прощения и понимания у вас, наши дорогие помощники, за то, что давно не выкладывался отчёт о поступлении и стена ведётся не в полном объёме. Всё моё время занимает Ирино здоровье, а точнее нездоровье... Проблемы нас сейчас, как вы видите накрыли с головой. Хотя, мы верим, что справимся, а особенно верит Ирочка! Говорит, что она сильная, как скала и грецкий орех) Такие её слова и настроение вселяют надежду и в меня...
Сегодня был выложен отчёт по поступлениям за период с 15.03 по 02.05.
У нас есть для вас хорошие новости относительно сбора, но о них я напишу уже в отдельном посте! Спасибо огромное всем, кто с нами!
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 515
Зарегистрирован: 07.12.2013
Откуда: Минск
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 582 раз.

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Сообщение Ириша » 17 май 2018 00:29

Отчёт по поступлениям за период с 15.03-02.05
На благотворительные счета поступило:
30 белорусских рублей
В долларах, евро и российских рублях поступлений не было

На карточку Беларусбанка зачислено-110 белорусских рублей

Зачислено на МТС-497 белорусских рублей

Зачислено на Билайн-1039 российских рублей

На карточку Сбербанка зачислено-6210 российских рублей

Всего на 02.05 собрано: 2248.14 белорусских рублей=69 237 российских рублей= 1121$

От души благодарим всех!

Скрины: https://vk.com/topic?act=browse_images&id=-121658129_416
https://vk.com/topic?act=browse_images&id=-121658129_417
https://vk.com/topic?act=browse_images&id=-121658129_418
https://vk.com/topic?act=browse_images&id=-121658129_419


Отчёт по поступлениям за период с 03.05-13.05
На благотворительные счета поступлений не было

На карточку Беларусбанка поступлений не было

Зачислено на МТС-52.63 белорусских рубля

На Билайн поступлений не было

На карточку Сбербанка поступлений не было

Всего на 13.05 собрано: 2308.82 белорусских рублей=71 106 российских рублей=1152$. Осталось собрать 17112$. Срок сбора до 1 декабря!

Благодарим всех за помощь Ирочке!

Скрины: https://vk.com/topic?act=browse_images&id=-121658129_422
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 515
Зарегистрирован: 07.12.2013
Откуда: Минск
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 582 раз.

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Сообщение Ириша » 17 май 2018 00:31

Копирую из ВК

Друзья, хотим сообщить вам о изменениях в нашем сборе!
Недавно я обзванивала аптеки и узнала, что у нас в Минске появилась программа поддержки пациентов! Сеть аптек "Медвакс" сотрудничает с компанией-производителем нашего препарата Актемра «Ф. Хоффманн-Ля Рош Лтд.».
Условия программы заключается в следующем:
Пациент покупает одну упаковку препарата за полную стоимость, а вторую упаковку за 10 белорусских рублей, а это же можно считать бесплатно. Получается в два раза дешевле.
В связи с такой программой меняется и наша сумма сбора. Теперь она будет меньше в два раза и составляет 18264$. Данная программа будет существовать до января. Продлят её дальше или нет-неизвестно. Поэтому у нас срок сбора будет до 1 декабря!
Сейчас мы вынуждены тратить на препарат средства, которые мы откладывали на реабилитацию, какие-то дальнейшие вмешательства на ЖКТ и другие препараты...( Такие суммы самостоятельно мы долго не потянем...( Поэтому, мы очень просим вас откликнуться и помочь нам репостом, рассылкой и, по возможности, материально! Для нас важна любая ваша помощь!!! Спасибо, что вы с нами!
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 515
Зарегистрирован: 07.12.2013
Откуда: Минск
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 582 раз.

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Сообщение Ириша » 17 май 2018 00:36

БОРЬБА ЗА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ
Ирина Князик, Беларусь, г. Минск
ДИАГНОЗ: ЮВЕНИЛЬНЫЙ РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ, системный вариант, полиартрит...Ювенильный остеохондроз позвоночника. Асептический некроз головок бедренных костей. Ахалазия кардии, состояние после эзофагоколонопластики. Носитель гастростомы.
СРОЧНО.. Сбор открыт на лечение жизненно необходимым препаратом Актемра..
Сейчас жизнь Ирины оценивается в 18264$.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------—
Реквизиты для помощи Ирины Князик...

Благотворительные счета открыты в филиале 511 - г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО 153001815: БИК: AKBBBY21511;

- белорусские рубли - транзитный счёт BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт
BY53AKBB313400000224 в филиале 511/Операционная служба, бессрочный

- доллары США - транзитный счёт BY15AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY25AKBB313400000221 в филиале 511/Операционная служба, бессрочный

- евро - транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY67AKBB313400000225 в филиале 511/Операционная служба, бессрочный

- российские рубли - транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY54AKBB313400000223 в филиале 511/Операционная служба, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Князик Юлии Феликсовне на лечение дочери Князик Ирины Александровны.

Все остальные реквизиты, можно посмотреть по этой ссылке: https://vk.com/topic-121658129_34147191
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------—
Мы снова обращаемся к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите собрать средства на продолжение лечения нашей Ириши! С 5-ти лет девочка болеет ювенильным ревматоидным артритом. Она прошла через многое: терапию гормональными препаратами и иммунодепрессантами, биологическими препаратами, множественные болезненные пункции суставов... Несмотря на прикладываемые усилия врачей и родителей, болезнь стремительно прогрессировала, развились осложнения: тяжёлый остеопороз (повышенная хрупкость костей, недостаток кальция в организме), синдром Иценко-Кушинга, артрозы обоих тазобедренных суставов 2-3 степени. Лечение гормонами и иммунодепрессантами не только не приносило результата, но и очень пагубно сказывалось на организме...
3,5 года Ирина получала лечение препаратом Энбрел. Но, после перенесённых недавно, сложнейших операций, развилось обострение заболевания и врач сказала, что препарат больше работать не будет, а с Ириной формой ЮРА, ей больше подойдёт другой препарат. Самым эффективным в лечении ЮРА системной формы, является препарат Актемра! Дети называют его волшебным! Он действительно творит чудеса! Люди, которые не могли поднять головы, на препарате оживают: двигаются, бегают. прыгают, живут полноценно! Но лечение этим препаратом очень дорогостоящее, а прерывать его категорически нельзя! Если прервать лечение препаратом, Ирочка снова станет инвалидом, будет терпеть страшную боль и сможет только лежать!
В связи с этим мы открыли сбор средств на приобретение препарата Актемра для двухлетнего лечения Ириши...
Группа: https://vk.com/club121658129
Реквизиты: https://vk.com/topic-121658129_34147191
Документы: https://vk.com/docs?oid=-121658129
Отчёты: https://vk.com/topic-121658129_34162231
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 9526
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3963 раз.

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Сообщение Аня » 17 май 2018 07:14

Ириша, для Золотой короны вышли, пожалуйста, мне в личку полные данные получателя (ФИО) и номер телефона
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 515
Зарегистрирован: 07.12.2013
Откуда: Минск
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 582 раз.

Сбор на жизненно важный препарат, Ирина Князик

Сообщение Ириша » 17 май 2018 18:20

Анечка, написала Вам в л.с.
ЮРА, системная форма с 1999 года. До 2011 года принимала гормоны, а до 2013-метотрексат в иньекциях. НПВС до 2013(сейчас по мере надобности). В 2012 году получила курс мабтеры, в 2013 перешла на актемру, с августа 2014 энбрел-34мг в неделю, методжект с августа 2015-отмена.

Пред.

Вернуться в SOS, нужна ваша помощь!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама