• Реклама

Нужна ваша помощь

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5614
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3465 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение тофи » 22 дек 2017 09:31

Лена-SRF, спасибо что информируешь и огромное спасибо, что помогаешь в поиске препарата и во всём остальном :poklon: :roza:

Спасибо всем, кто сделал один клик по баннеру с просьбой о помощи, что не прошли мимо и откликнулись, благодаря в том числе вашему участию, нам удалось приобрести ещё одну коробку Ксалкори (Кризотиниб)!
18 числа была куплен препарат и успешно доставлен нам ( без трат на услуги службы доставки лекарства Аэрофлотом, нам опять повезло как и с Леной))



Ещё раз благодарим всех-всех форумчан от всей нашей семьи, ваше участие бесценно для нас, ведь когда чувствуется помощь от стольких людей, веришь только во всё самое хорошее и это очень помогает! :druz: :poklon: :vlub: Надеемся и дальше на вашу поддержку!
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5614
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3465 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение тофи » 31 дек 2017 15:11

Дорогие друзья, знакомые и не знакомые мне люди, от всей души поздравляю вас с Новым Годом! Желаю вам счастья, комфорта, гармонии в окружающей вас жизни, здоровья и чтоб никакие невзгоды не посещали ваши семьи, родные и любимые были всегда рядом!
Спасибо вам за всю поддержку и помощь в уходящем году, огромное СПАСИБО! Кто-то обязательно поддержит вас, когда вам нужна будет помощь.
Простите, если я кого-то лично не поблагодарила, не сказала как мы благодарны вам за вашу руку помощи, могла упустить - СПАСИБО!
Счастливого Нового Года ВАМ!!!




(не отвечайте)
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5614
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3465 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение тофи » 13 янв 2018 16:59

Поделюсь нашими новостями
Дорогие друзья! Сбор на Ксалкори (Кризотиниб) приостановлен. Но, лечение продолжается.
С начала приёма Ксалкори наблюдались положительные моменты - исчезли боли в лёгких, в сердце. Евгений воспрял духом, ведь такая мощная поддержка шла со всех уголков земного шара! Милые, дорогие форумчане и совсем не знакомые люди, спасибо вам огромное!
Мы ждали с надеждой очередной результат КТ грудной клетки...Только почему-то читали заключение и отказывались верить в написанное...К огромному сожалению, сама болезнь на данный момент, оказалась сильнее нашей борьбы с ней. Компьютерная томография показала отрицательную динамику, опухоль в средостении продолжает разрастаться, влияя на жизненно важные органы, сильно проросла в трахею, блокировала верхнюю полую вену (результат КТ есть в группе ВК). Сказать, что просто расстроились - ничего не сказать, шок был, что эти два месяца мимо :( , сколько усилий и переживаний, всех, кто нам помогал, вот как в жизни бывает((. Но, время нет на уныние, надо себя собирать в кучу и двигаться дальше. Наша Лена-SRF нашла исследования по Ксалкори и др. в Москве (Лена, спасибо!), связались с врачом-онкологом в Москве, которая проводит эти исследования, врач сказала, что действительно бывают случаи, когда организм не реагирует на лечение этим препаратом, довольно большой процент. Получается, что муж попал как раз в процент "не поддающихся" лечению.. Сейчас ещё консультируемся с онкологами из Москвы, которые назначали Ксалкори, возможно, что врачи поменяют схему лечения на другой препарат или метод лечения, который будет на данный момент более эффективен. Какое решение по лечению будет принято, пока сами не знаем....
Все средства, которые вы прислали, будут потрачены только на дальнейшее лечение, мы руки не опускаем и боремся дальше! Вот пока так складывается ситуация.
Много людей интересуется тем, что происходит и поддерживают нас, буду и дальше писать наши новости в группе ВК.
От всей души благодарим вас всех и каждого в отдельности за вашу неоценимую помощь, вы правда сделали для нас невозможное и наша семья никогда не забудет вашу доброту и поддержку!
Спасибо вам всем огромное! Пусть все ваши близкие будут здоровы!
Надеемся и дальше на вашу душевную поддержку :)
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 775
Зарегистрирован: 12.01.2017
Откуда: Самара
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 427 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение Rezida » 13 янв 2018 18:59

Тофи, сил вам и терпения, пусть у вас все наладится. Пусть случится чудо!
РА серопозитивный с января 2017г, арава 20мг. Артроз обеих стоп с 2000г., артроз шеи с 2016г.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5251
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Моск.обл
Награды: 2
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 4580 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение Lina » 13 янв 2018 19:03

Rezida писал(а):Тофи, сил вам и терпения, пусть у вас все наладится. Пусть случится чудо!

Присоединяюсь к словам Резиды, пусть случится чудо)
Тофи, надежды, веры, здоровья всей вашей семье)
РА с восьмидесятых

Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3011
Зарегистрирован: 23.01.2017
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1046 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение irb12 » 13 янв 2018 20:00

Тофи, сопереживаю, обнимаю
диагноз РА с октября 2016,
с января 2017 метотрексат(ледетрексат) 15 мг, фолиевая 10 мг,
с января 2018 Арава 10 мг, метотрексат 7,5 мг, фолиевая 10 мг,

Pro
Сообщений: 589
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 151 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение HELEN » 13 янв 2018 20:31

У меня почему то не получается отправить Тофи сообщение, очень нужно, подскажите, как отправить.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 12мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 9378
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3816 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение Аня » 13 янв 2018 20:44

тофи, мысленно с вами :druz:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 589
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 151 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение HELEN » 13 янв 2018 21:07

Аня, я очень сопереживаю Тофи, но я не стала бы ее беспокоить просто выражением сочувствия. Хотела написать о действии ингарона 500 плюс высокая доза коэнзима от 400 до 1000 мг, они могут уменьшить размеры опухоли. Это не научно доказано, но мы пробовали на себе, это работает. Может быть их это не заинтересует, но можно посоветоваться с врачами, попробовать, надо хвататься за любую соломинку.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 12мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5609
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3748 раз.

Нужна ваша помощь

Сообщение Дрофа » 13 янв 2018 21:34

Тофик, верю в чудо @@@ Обнимаю
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пред.След.

Вернуться в SOS, нужна ваша помощь!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама