-
- Реклама
Синдром Стилла
Модераторы: Наталия, Модераторы
- Oniks (Ольга)
- Пользователь
- Сообщений: 7
- Зарегистрирован: 28.06.2017
- Откуда: Ленинградская область, Гатчина
- Поблагодарили: 0 раз.
Синдром Стилла
К слову, эти две недели дома я чувствовала себя здоровым человеком. Нигде ничего не болит.
Но в назначенное время в больницу вернулась, уже на отделение ревматологии. Куда и следовало меня изначально уложить, и не было бы этих трех недель мытарств на чужом отделении.
Ровно за день до больницы что-то колени заскулили, горло защипало.
В общем легла я и началось опять - 38-39, утром как киборг -не пошевелиться. Стали капать метотрексат 25мг+дексаметазон 20мг. Ну и мои три таблетки преднизолона. После капельницы чувствую себя отлично, через сутки после неё в два раза хуже. Ставят один дексаметазон 20мг. Более менее. И так три раза.
Попутно понимают, что один метотрексат мне мало, или вообще может он мне не подходит (это моя мысль), пробуем Актемру. И о чудо! Неделю я буквально летаю! СРБ со 117 (!!!) до капельницы снижается до 3 после. СОЭ в норме.
Потом опять по чуть-чуть возвращается. То тут болит, то здесь. То горло, то 37. Сыпи нет давно.
В общем пролежала я ровно месяц.
Сейчас дома (на работе), на 15мг преднизолона, 15мг метотрексата и ежемесячно Актемра. В понедельник второе введение. Чувствую активность нарастает, с каждым днем всё больше болит.
Как-то так.
Прошу прощения за многословие, хотела кратко, не получилось....
Но в назначенное время в больницу вернулась, уже на отделение ревматологии. Куда и следовало меня изначально уложить, и не было бы этих трех недель мытарств на чужом отделении.
Ровно за день до больницы что-то колени заскулили, горло защипало.
В общем легла я и началось опять - 38-39, утром как киборг -не пошевелиться. Стали капать метотрексат 25мг+дексаметазон 20мг. Ну и мои три таблетки преднизолона. После капельницы чувствую себя отлично, через сутки после неё в два раза хуже. Ставят один дексаметазон 20мг. Более менее. И так три раза.
Попутно понимают, что один метотрексат мне мало, или вообще может он мне не подходит (это моя мысль), пробуем Актемру. И о чудо! Неделю я буквально летаю! СРБ со 117 (!!!) до капельницы снижается до 3 после. СОЭ в норме.
Потом опять по чуть-чуть возвращается. То тут болит, то здесь. То горло, то 37. Сыпи нет давно.
В общем пролежала я ровно месяц.
Сейчас дома (на работе), на 15мг преднизолона, 15мг метотрексата и ежемесячно Актемра. В понедельник второе введение. Чувствую активность нарастает, с каждым днем всё больше болит.
Как-то так.
Прошу прощения за многословие, хотела кратко, не получилось....
Болезнь Стилла с мая 2017
пульс в июле в/в Метотрексат, Дексаметазон.
сейчас Актемра, Преднизолон с 15мг - отменен, Метотрексат 15мг
пульс в июле в/в Метотрексат, Дексаметазон.
сейчас Актемра, Преднизолон с 15мг - отменен, Метотрексат 15мг
Реклама
Синдром Стилла
Всем доброго времени суток, форумчане.
Я уж было обрадовалась долгой ремиссии, что после окончания приема 2 таблеток преднизолона почти 7 месяцев чувствовала себя абсолютно здоровой. Но нежданно-негаданно как то после плаванья в теплой речке у меня снова образовалась к вечеру сыпь и вот уже две недели она не стабильно, может день или через три, появляется на конечностях в местах почесываний или других механических воздействий. Расстроилась жутко, т.к уж подумала, что вылечилась
Поэтому у меня вопрос к СВ, вроде на форуме Вы как то писали, что кратковременно принимали гк (меньше недели). Но не могу найти то сообщение( Если Вам не сложно, Вы не могли бы продублировать ту схему и опишите, пожалуйста, как она повлияла на Ваше самочувстие в целом? Улучшилось ли или потом все вернулось обратно? Спасибо!
Я уж было обрадовалась долгой ремиссии, что после окончания приема 2 таблеток преднизолона почти 7 месяцев чувствовала себя абсолютно здоровой. Но нежданно-негаданно как то после плаванья в теплой речке у меня снова образовалась к вечеру сыпь и вот уже две недели она не стабильно, может день или через три, появляется на конечностях в местах почесываний или других механических воздействий. Расстроилась жутко, т.к уж подумала, что вылечилась
Поэтому у меня вопрос к СВ, вроде на форуме Вы как то писали, что кратковременно принимали гк (меньше недели). Но не могу найти то сообщение( Если Вам не сложно, Вы не могли бы продублировать ту схему и опишите, пожалуйста, как она повлияла на Ваше самочувстие в целом? Улучшилось ли или потом все вернулось обратно? Спасибо!
Синдром Стилла
LarryWСхема проста, эдакая микро пульс-терапия таблетками, иногда срабатывает ,иногда нет,но бывает, что позволяет ухватить болячку за хвост, если ещё не поздно.
1 день - 3 таблетки
2 день - 2,5
3 день - 2
4- 1,5
5- 1
6 0,5
7- 0
Начальную дозу и шаг можно варьировать, но я бы не советовал увеличивать.
Если есть желание поиграть с гормонами без участия врача, то хорошо бы иметь кроме симптомов результаты анализов, а также уверенность, что это именно Стилл.
1 день - 3 таблетки
2 день - 2,5
3 день - 2
4- 1,5
5- 1
6 0,5
7- 0
Начальную дозу и шаг можно варьировать, но я бы не советовал увеличивать.
Если есть желание поиграть с гормонами без участия врача, то хорошо бы иметь кроме симптомов результаты анализов, а также уверенность, что это именно Стилл.
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
А я так и хожу по врачам.. Причины температуры и ужасной ломоты с болями в суставах, ни кто найти не может. Уже ни сил, ни желания нет заниматься всем этим...
Синдром Стилла
Добрый день, уважаемые форумчане. Хочу обратиться к вам, так как у нас пока подозрение на данный синдром. Ряд вопросов, на которой скорее мне больше дадут ответ болеющие. Предистория-больной, 30 лет, мужчина, мой близкий родственник. Началось все с высокой температуры и прочих симптомов, в маленьком городке в инфекции разводили руками, мы привезли больного в Москву с лихорадкой неясного генеза. Лежал в инфекционке на соколиной горе 3 недели. По КТ-увеличение селезенки и перикардит, сделано узи сердца-жидкость в области перикарда,. естственно анализы крови все плохие, ферритин 1221, на 4-е сутки заведующей было принято решение давать внутривенный антибиотик дорипрекс. На 8-е сутки температура на данном антибиотике начала спадать. Сейчас полностью ушла. 36,6. Перикардит ушел. Через 1,5 недели сдали все анализы, все в норме, кроме ферритина (409) и СОЭ (32). Мнения разделились, потому как у нас еще нашли цитомегаловирус. Инфекционисты считают, что у нас поработал вирус, вызвал перикардит и тем самым-предсептическое состояние. Ревматологи-что это был стилл. Отсюда у меня вопрос-были ли такие случаи, что стилл ушел на антибиотике и чтоб на антибиотике в норму приходили анализы,без специфического лечения на стилл. Заранее всех благодарю и желаю всем крепкого здоровья.
Синдром Стилла
Большинство больных Стиллом до постановки окончательного диагноза проходят через инфекционные отделения и через курс( курсы) антибиотикотерапии , многие по несколько раз. Из нескольких попыток врачей лечить мои обострения антибиотиками только одна привела к стиханию симптомов и улучшению анализов, однако я не совсем уверен, что в тот раз это был именно Стилл.
Вполне возможно, что в организме вашего родственника имелся некий очаг инфекции, который послужил спусковым механизмом для Стилла, антибиотики ликвидировали очаг, Стилл успокоился, такой вариант тоже нельзя отбрасывать.
Думаю, что если в течение пары недель СОЭ не опуститься до нормы, то это будет говорить в пользу Стилла и очень вероятно без соответствующего лечения будет рецидив.
Вполне возможно, что в организме вашего родственника имелся некий очаг инфекции, который послужил спусковым механизмом для Стилла, антибиотики ликвидировали очаг, Стилл успокоился, такой вариант тоже нельзя отбрасывать.
Думаю, что если в течение пары недель СОЭ не опуститься до нормы, то это будет говорить в пользу Стилла и очень вероятно без соответствующего лечения будет рецидив.
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
Сереж, ты сам то как? Что болит? Что пьешь? За гормонами ручонки шаловливые не тянутся?
Синдром Стилла
Сам неплохо ), спасибо. Из сопутствующих болячек серьёзно донимают только две - это проблемы со спиной и недавно обнаруженная ЖКБ.
Живу без гормонов, но надо сказать некоторая слабость надпочечников чувствуется. Я как-то ввиду очень сильной простуды запаниковал- показалось, что давно забытые стилловские симптомы возвращаются, ну и " помог" организму половинкой метипреда, так ножки сразу забегали, глазки заблестели). Получается надпочечники работают, но не как у молодого)
Живу без гормонов, но надо сказать некоторая слабость надпочечников чувствуется. Я как-то ввиду очень сильной простуды запаниковал- показалось, что давно забытые стилловские симптомы возвращаются, ну и " помог" организму половинкой метипреда, так ножки сразу забегали, глазки заблестели). Получается надпочечники работают, но не как у молодого)
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
ЖКБ если без приступов, то наблюдать. Если с приступами - резать. Я дотянула до последнего, резали в срочном порядке, даже губную помаду не стерли. Лежала на операционном столе страшно красивая. Мы в темке про ЖКБ по-моему все обсудили. Чем можно держать под контролем. Главное, что по Стиллу все хорошо, без сильных обострений.
Синдром Стилла
Аленка писал(а):Главное, что по Стиллу все хорошо, без сильных обострений.
По Стиллу , слава Богу, вообще без обострений. Твою историю с жёлчным я читал), у меня пока без колик.
Синдром Стилла с 1976 года.
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама