• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 01 ноя 2017 15:43

Доктор гепатолог назначил снижение гормона с последующим переходом на азатиоприн, я должна дойти до 5 таблеток и потом на контрольные анализы и к нему на приём

Реклама

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 03.11.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Ольга Морозова » 03 ноя 2017 10:11

Здравствуйте, я тоже живу, ну или пытаюсь жить с синдромом Стилла с 2012 года... Нет, думаю, не только от еды зависят вспышки атак, от всего в целом. От погоды, от луны, от стресса, от цикла, от пробежки или отсутствия ее. Стилл живет в нас одновременно с нами и отдельно от нас. Порою сводит сума и хочется закопаться в сосновом бору, чтоб не чувствовать боли. Я в данный момент в активной фазе((( Депресняк стучится во все двери. Врачи снова хотят усадить меня на Метипред, а ведь я продержалась 4 года без вспышек!!!! Вот что случилось, что не так, что запустило механизм? Не знаю... Больно физически, больно психологически. Как вспомню, что через некоторое время я себя в зеркале не узнаю из-за Кушенга, так совсем грущу..... Может кто-то научился справляться без гормонов? Может кто-то знает как "усыпить" Стилла?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 03 ноя 2017 13:10

Добро пожаловать на форум, Ольга Морозова :)
Дождемся нашего гуру по Стиллу СВ, и он все нам расскажет, от себя могу сказать, что гормоны это хорошо для снятия обострения, зачем терпеть и доводить обострение до депрессняка? Надо брать себя в руки, чем энергичнее начнете снимать обострение, тем быстрее выйдете из него. Кушинг дело преходящее, как придет, так и уйдет, просто придерживаться в это время низкоуглеводной диеты, и все будет хорошо)) Удачи)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 03 ноя 2017 14:41

У меня дикая ночь была - температура 39,5 и лихорадка, к утру сильный пот и утром уже нормальная температура, но ощущение как выжатая тряпка. Вчера боли были за грудиной, пошла сразу в частный мед.центр и сделала рентген лёгких, все чисто. Горло то болит, то вообще не чувствуется.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 03 ноя 2017 15:19

Дрофа писал(а):гормоны это хорошо для снятия обострения, зачем терпеть и доводить обострение до депрессняка? Надо брать себя в руки, чем энергичнее начнете снимать обострение, тем быстрее выйдете из него. Кушинг дело преходящее, как придет, так и уйдет, просто придерживаться в это время низкоуглеводной диеты, и все будет хорошо)) Удачи)

Тут и добавить нечего)
Синдром Стилла с 1976 года.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 03 ноя 2017 15:22

Aseel писал(а):У меня дикая ночь была - температура 39,5 и лихорадка, к утру сильный пот и утром уже нормальная температура, но ощущение как выжатая тряпка. Вчера боли были за грудиной, пошла сразу в частный мед.центр и сделала рентген лёгких, все чисто. Горло то болит, то вообще не чувствуется.

Похоже придется таки вам искать ещё одного ревматолога.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 03 ноя 2017 17:16

Да, буду искать другого ревматолога, может мой доктор сможет кого-то порекомендовать

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 03 ноя 2017 17:33

Aseel писал(а):Да, буду искать другого ревматолога, может мой доктор сможет кого-то порекомендовать

Выздоравливайте!
Будут вопросы по Стиллу — спрашивайте.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 03 ноя 2017 21:56

Ольга Морозова писал(а):Здравствуйте, я тоже живу, ну или пытаюсь жить с синдромом Стилла с 2012 года... Нет, думаю, не только от еды зависят вспышки атак, от всего в целом. От погоды, от луны, от стресса, от цикла, от пробежки или отсутствия ее. Стилл живет в нас одновременно с нами и отдельно от нас. Порою сводит сума и хочется закопаться в сосновом бору, чтоб не чувствовать боли. Я в данный момент в активной фазе((( Депресняк стучится во все двери. Врачи снова хотят усадить меня на Метипред, а ведь я продержалась 4 года без вспышек!!!! Вот что случилось, что не так, что запустило механизм? Не знаю... Больно физически, больно психологически. Как вспомню, что через некоторое время я себя в зеркале не узнаю из-за Кушенга, так совсем грущу..... Может кто-то научился справляться без гормонов? Может кто-то знает как "усыпить" Стилла?


Добро пожаловать .
А меня только две недели назад диагностировали, после месяца незбивающейся температуры под 40 каждый день, плюс две недели в инфекционном отделении и миллиард анализов, переливания крови, брания биопсии костного мозга , многочисленные УЗИ и рентгены и все боялись назначать лечение чего-то. Потом поставили Стилл, выписали 60 гр преднизолона и через пару дней выпустили.
Я вот тоже лежу вся в депресси, пытаюсь преспособиться к новым обстоятельствам, но как то тяжело выходит))
Спасибо за этот форум , чувствуешь себя не очень одинокой :)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 03 ноя 2017 22:20

Девчонки, вы тут осваивайтесь, у нас много интересного :)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама