Синдром Стилла

[Иван Профиль]

У меня при приеме иммуносупрессора в детстве были такие высыпания - побочка - это разноцветный лишай. Это грибковое - иммунитет ослаблен. Обратитесь к дерматологу. У меня были единичные на ногах.
Диета, витамины, лечение.

[Славина Профиль]

У меня при приеме иммуносупрессора в детстве были такие высыпания - побочка - это разноцветный лишай. Это грибковое - иммунитет ослаблен. Обратитесь к дерматологу. У меня были единичные на ногах.
Диета, витамины, лечение.

Почитала про разноцветный лишай, думаю это не наш случай. Нет шелушения, цвет не меняет ит.д. Все высыпания прошли через три месяца после первых симптомов ЮРА и начала лечения метипредом и актемрой. Пятна не появлялись на одном и том же месте. Они то появлялись, то проходили. Хотя первая версия у всех была лишай или аллергия. И снимку больше полгода уже, а сегодня таких высыпаний нет.

[batusay Профиль]

Всем здравия!)

Не знаю вольюсь ли в Ваши ряды или нет, но все же хотя бы расскажу, может и подскажет кто что..

Началось все с 10 февраля, заболело горло и была температура около 38.6, горло к вечеру уже отпустило. Затем несколько походов к врачу с курсами антибиотиков, ни к чему не приводящих. И все температура до сих пор каждый день. Где только не был, и что только не проверяли, про количество денег на анализы вообще молчу) Где-то в это же время начала болеть поясница, поставили остеохондроз, но поясница болела все сильнее и сильнее, затем начали болеть ноги, а потом и кисти рук, плюс временами в районе лопаток позвоночник. Ночами практически не спал, всю ночь выворачивало. Сейчас хотя бы выписали Нимесил, он хоть как-то спасает. А температуры с утра нет совсем, где-то 36.0-36.3; к обеду начинает расти, и к вечеру падает до нормы. Максимум в течении дня по разному, 37.3, 37.7, бывает 38.3. Но так чтобы без температуры, не бывает... При этом лихорадит, жар, трясет, потею. Вечером нет всего этого. Сыпь была на груди.

Проверяли на Бехтерева, но все нормально.

На этой неделе добрался до Москвы, в институт ревматологии, пока не знают что у меня, говорят похоже на Стилла, но вся проблема в том, что анализы у меня всегда были в норме. А тут читаю временами про других, и вроде похоже, а анализы ни как не сходятся, СОЭ в норме всегда, лейкоциты, тромбоциты тоже.

[KaterinaF Профиль]

У нас сначала высыпания были круглые бледно розовые, потом линейные, как будто поцарапал кто. Потом стали мелкими точками. При этом, когда в помещении жарко было, а в Морозовской в некоторых палатах душно страшно, то высыпания становились бордовым и крупными пятнами.

[Oniks (Ольга) Профиль]

Здравствуйте форумчане!
Зарегистрировалась недавно, но читаю-изучаю с мая месяца 2017, когда и заболела. Многие темки уже прочитала, собираюсь с духом написать свою историю - не знаю, интересно ли кому, ведь все они (истории) на самом деле так похожи!
А пока можно вопрос, касательно НПВС. Если суставы ноют, но терпимо, горло болит, тоже терпимо - нужно ли принимать их, или всё же стоит потерпеть? Или всё-таки нужен противовоспалительных эффект от НПВС? Не хуже ли суставам от того, что они ноют?

[СВ]

Здравствуйте, Ольга!
Безусловно нпвп можно использовать для снятия боли, но ,к сожалению, они убирают только симптомы болезни. Их противовоспалительный эффект довольно слаб и непродолжителен, что наряду с довольно сильными побочными явлениями делает их применение при нашем диагнозе нецелесообразным. Проще говоря, если сильно придавит, то можно, а на постоянной основе скорее нет.
Хотелось бы увидеть ваши последние анализы, так как боль в горле при болезни Стилла симптом часто предвещающий обострение.

[Oniks (Ольга) Профиль]

Анализы буду сдавать буквально завтра, потому как в понедельник очередное (второе) введение Актемры(ксати, после неё в первый раз чувствовала себя шикарно, а вот после метотрексата в/в ровно через сутки становилось хуже, чем было). А боль в горле на самом деле меня с самого начала болезни не отпускает. Периодически (минимум раз в неделю, иногда чаще) присутствует.
Но согласна - как только горлышко защипет - жди температуры. Сейчас уже выше 37 не поднимается, слава Богу, а то ведь по началу и 40 было.
А вообще я в полной растерянности - не знаю, как вести себя с этой болячкой.
Болит хоть что-нибудь, но всё время. Не скажу, что прям сильно, но всё же. Вот не пойму -это норма? Бывает когда ничего не болит?

[СВ]

Бывает, что не болит, это называется ремиссия. После пульсов вам назначили три таблетки преднизолона или было больше?

[Oniks (Ольга) Профиль]

Нет, сначала назначили, с конца июня. Меня тогда выпустили из больнички на две недели. Потом были пульсы, а преднизолон так и оставили, пока сказали не снижать. Пульсы были в июле. Но как-то плохо они мне пошли, сказали у меня к ним резистентность или что-то типа того. то есть не сильно они берут меня. Поэтому назначили (за что большое спасибо!) Актемру. Сейчас вот две недели как дома. Ежемесячно буду ездить на введение Актемры. И тогда уже будет видно, как болезнь себя поведет.
От преднизолона уже и щечки, и отеки, и прыщи.
Сейчас всё-таки постараюсь хоть вкратце, но написать свою историю, чтоб было понятнее.
Спасибо за ответы!

[Oniks (Ольга) Профиль]

Итак, заболела я в мае 2017г, после сильного переохлаждения 9го мая. Гуляли в красивейшем городе Выборге, на берегу Финского залива, обдуваемого всеми ветрами. Промерзла буквально до костей.
Со следующего дня началась по вечерам температурка. Не большая. 37, 37.5. К утру проходила. Списав всё это на простуду, внимания не обращала, ничем не лечила. Я вообще человек всегда была здоровый, таблетками не злоупотребляла, от каждого чиха в обморок не падала, на Крещение в святом источнике купалась (кстати, теперь нельзя?). Но именно эту зиму болела много, простуда за простудой. И затяжное стрессовое состояние (это я уже на форуме потом прочитала, что стресс провоцирует, поэтому и пишу), последний год постоянные нервные срывы.
Через несколько дней на бедрах высыпала бешеная сыпь, ярко-розовая, буквально все ноги.
И пошло-поехало. Температура с каждым днем всё выше и выше. Ночью вся мокрая как мышь, к утру температуры нет, сил тоже. Сыпь по вечерам расцветает, горло болит-не болит-болит. И суставы - кисти, голеностопы, локти, колени. Все по очереди. Буквально так, что шагу не ступить, кружку в руку не взять. Пальцы на руках сосископодобные, как будто осами накусанные. И всё это по вечерам. Утром плетусь на работу.
Ввиду сыпи пошла к дерматологу. Лечила она меня сначала в/м супрастином, потом забахала в/м дипроспан один укол. Одно хорошо - сдавала много анализов (сколько денег!), и по результатам я поняла, что не всё так просто.
СОЭ тогда было 76, СРБ за 40, РФ отрицательный
Особенно когда она назначила анализ на клетки волчанки (он отриц). Я полезла в интернет, и только тогда узнала, что бывают такие заболевания....
И тут на работе отправляют меня до кучи на повышение квалификации на недельные курсы. из пригорода в город на электричке. Это конец мая-начало июня. Очень холодное время в Питере в этом году.
Закончить эти курсы я уже не смогла.
Температура 40, хожу плохо.
Помню приезжаю с курсов, стою на кухне и молюсь - Господи, дай облегчение хоть на 10 минут, детям ужин приготовить, и ползком в кровать.
В общем через некоторое время поехала я в областную больницу, сама. Потому как поняла, из какой области моя болячка, и что в моей деревне мне не помогут.
В приемном покое брать меня не хотели (я же приперлась без направления, в субботу вечером), но посмотрев мои анализы, сделав свои, всё же взяли. Компьютерная томограмма показала увеличение лимфоузлов в грудной клетке, и уложили меня на отделение пульмонологии с диагнозом "Лихорадка неясного генеза" "Лимфоаденопатия неясного генеза"
И стали искать мне этот неясный генез. Заглянули везде, анализов взяли море. В общем-то наверное это и хорошо. Короче обследовали меня там 3 недели. Что удивительно - на следующий день, после того,как я туда легла, без всякого лечения мне стало легче. Температура уже так высоко не поднималась. Иногда до 37. Сыпь изредка по вечерам. Суставы вообще угомонились. Чувствовала себя обманщицей )
В общем обследовали меня всю, теперь я знаю что такое бронхоскопия и даже чрезпищеводное УЗИ сердца. А толку ноль. Хотели уже лимфоузел на шее вырезать на биопсию. Не буду всё подробно описывать, это уже не столь важно сейчас.
И тут вдруг чудесный зав.кардиологическим отделением на консультации говорит - Голубушка, да у вас же ревматизм чистой воды!
Ветер направления обследований изменился и отправили меня к ревматологу.
Зав. отделением ревматологии отвергла этот диагноз. Её версия была - болезнь Стилла. Собрали консилиум, диагноз подтвердили. И отпустили меня домой на две недели на 3табл. преднизолона.
Продолжение следует...