Синдром Стилла

[Oniks (Ольга) Профиль]

К слову, эти две недели дома я чувствовала себя здоровым человеком. Нигде ничего не болит.
Но в назначенное время в больницу вернулась, уже на отделение ревматологии. Куда и следовало меня изначально уложить, и не было бы этих трех недель мытарств на чужом отделении.
Ровно за день до больницы что-то колени заскулили, горло защипало.
В общем легла я и началось опять - 38-39, утром как киборг -не пошевелиться. Стали капать метотрексат 25мг+дексаметазон 20мг. Ну и мои три таблетки преднизолона. После капельницы чувствую себя отлично, через сутки после неё в два раза хуже. Ставят один дексаметазон 20мг. Более менее. И так три раза.
Попутно понимают, что один метотрексат мне мало, или вообще может он мне не подходит (это моя мысль), пробуем Актемру. И о чудо! Неделю я буквально летаю! СРБ со 117 (!!!) до капельницы снижается до 3 после. СОЭ в норме.
Потом опять по чуть-чуть возвращается. То тут болит, то здесь. То горло, то 37. Сыпи нет давно.
В общем пролежала я ровно месяц.
Сейчас дома (на работе), на 15мг преднизолона, 15мг метотрексата и ежемесячно Актемра. В понедельник второе введение. Чувствую активность нарастает, с каждым днем всё больше болит.
Как-то так.
Прошу прощения за многословие, хотела кратко, не получилось....

[LarryW Профиль]

Всем доброго времени суток, форумчане.
Я уж было обрадовалась долгой ремиссии, что после окончания приема 2 таблеток преднизолона почти 7 месяцев чувствовала себя абсолютно здоровой. Но нежданно-негаданно как то после плаванья в теплой речке у меня снова образовалась к вечеру сыпь и вот уже две недели она не стабильно, может день или через три, появляется на конечностях в местах почесываний или других механических воздействий. Расстроилась жутко, т.к уж подумала, что вылечилась
Поэтому у меня вопрос к СВ, вроде на форуме Вы как то писали, что кратковременно принимали гк (меньше недели). Но не могу найти то сообщение( Если Вам не сложно, Вы не могли бы продублировать ту схему и опишите, пожалуйста, как она повлияла на Ваше самочувстие в целом? Улучшилось ли или потом все вернулось обратно? Спасибо!

[СВ]

LarryWСхема проста, эдакая микро пульс-терапия таблетками, иногда срабатывает ,иногда нет,но бывает, что позволяет ухватить болячку за хвост, если ещё не поздно.
1 день - 3 таблетки
2 день - 2,5
3 день - 2
4- 1,5
5- 1
6 0,5
7- 0
Начальную дозу и шаг можно варьировать, но я бы не советовал увеличивать.
Если есть желание поиграть с гормонами без участия врача, то хорошо бы иметь кроме симптомов результаты анализов, а также уверенность, что это именно Стилл.

[batusay Профиль]

А я так и хожу по врачам.. Причины температуры и ужасной ломоты с болями в суставах, ни кто найти не может. Уже ни сил, ни желания нет заниматься всем этим...

[Sister Профиль]

Добрый день, уважаемые форумчане. Хочу обратиться к вам, так как у нас пока подозрение на данный синдром. Ряд вопросов, на которой скорее мне больше дадут ответ болеющие. Предистория-больной, 30 лет, мужчина, мой близкий родственник. Началось все с высокой температуры и прочих симптомов, в маленьком городке в инфекции разводили руками, мы привезли больного в Москву с лихорадкой неясного генеза. Лежал в инфекционке на соколиной горе 3 недели. По КТ-увеличение селезенки и перикардит, сделано узи сердца-жидкость в области перикарда,. естственно анализы крови все плохие, ферритин 1221, на 4-е сутки заведующей было принято решение давать внутривенный антибиотик дорипрекс. На 8-е сутки температура на данном антибиотике начала спадать. Сейчас полностью ушла. 36,6. Перикардит ушел. Через 1,5 недели сдали все анализы, все в норме, кроме ферритина (409) и СОЭ (32). Мнения разделились, потому как у нас еще нашли цитомегаловирус. Инфекционисты считают, что у нас поработал вирус, вызвал перикардит и тем самым-предсептическое состояние. Ревматологи-что это был стилл. Отсюда у меня вопрос-были ли такие случаи, что стилл ушел на антибиотике и чтоб на антибиотике в норму приходили анализы,без специфического лечения на стилл. Заранее всех благодарю и желаю всем крепкого здоровья.

[СВ]

Большинство больных Стиллом до постановки окончательного диагноза проходят через инфекционные отделения и через курс( курсы) антибиотикотерапии , многие по несколько раз. Из нескольких попыток врачей лечить мои обострения антибиотиками только одна привела к стиханию симптомов и улучшению анализов, однако я не совсем уверен, что в тот раз это был именно Стилл.
Вполне возможно, что в организме вашего родственника имелся некий очаг инфекции, который послужил спусковым механизмом для Стилла, антибиотики ликвидировали очаг, Стилл успокоился, такой вариант тоже нельзя отбрасывать.
Думаю, что если в течение пары недель СОЭ не опуститься до нормы, то это будет говорить в пользу Стилла и очень вероятно без соответствующего лечения будет рецидив.

[Аленка]

Сереж, ты сам то как? Что болит? Что пьешь? За гормонами ручонки шаловливые не тянутся?

[СВ]

Сам неплохо ), спасибо. Из сопутствующих болячек серьёзно донимают только две - это проблемы со спиной и недавно обнаруженная ЖКБ.
Живу без гормонов, но надо сказать некоторая слабость надпочечников чувствуется. Я как-то ввиду очень сильной простуды запаниковал- показалось, что давно забытые стилловские симптомы возвращаются, ну и " помог" организму половинкой метипреда, так ножки сразу забегали, глазки заблестели). Получается надпочечники работают, но не как у молодого)

[Аленка]

ЖКБ если без приступов, то наблюдать. Если с приступами - резать. Я дотянула до последнего, резали в срочном порядке, даже губную помаду не стерли. Лежала на операционном столе страшно красивая. Мы в темке про ЖКБ по-моему все обсудили. Чем можно держать под контролем. Главное, что по Стиллу все хорошо, без сильных обострений.

[СВ]

Главное, что по Стиллу все хорошо, без сильных обострений.

По Стиллу , слава Богу, вообще без обострений. Твою историю с жёлчным я читал), у меня пока без колик.