Синдром Стилла

**Аня** » 15 дек 2014 09:12

Ооо, Serebro., привет, вспоминала тебя (АннаМ). Какое-то время назад зарегистрировалась serebro, я уж было обрадовалась, что ты появилась :pod:

Рассказывай, как и что

Друзья, рада вам) так сложились события, что пришла спустя 5 лет. Не думала, что так глубоко засядет ответственность и не безразличие к тому, что произошло с нами. Я о Стилле..
Рассказываю, ремиссия стойкая, 5 лет ужо.. Дни вошли в обычное русло, что порой забываешь держать нашу, кто в аутоиммунке, норму и в питании и жизни. Но за эти 5 лет шарахаюсь от всего что грозит темпетатурой, стараюсь не болеть простудой, потому как точно знаю- температура рецедив. Слава богу тихо.
Как и ставила себе задачу без лекарств, так и вылезла без них, подробности перехода расскажу(длинная история). И вот сейчас с мужем готовимся беременеть, и в это время посвящу себя письму)) как то давно Сергей Владимирович [quote="СВ"] (спасибо тебе дорогой) за мысль, сказал, ну будет-напишешь книгу. Вот приняла решение, в беременность начну писать книгу и поделюсь всеми тонкостями и прочим. Но есть странные вещи, мои копания лопатой дошли до учений Парацельса итп и благодаря химобразованию вытянула много чего полезного. И в это сейчас не легкое в стране время поняла, что могу быть полезна, и моя болезнь послужила толчком к исследованию, и сегодня я семейный)) нутрициолог, и удивляюсь сейчас, как все взаимосвязано. Семья, жаль! забыла то жуткое время болезни и в стрессовые времена не без них, стараюсь держать себя в тонусе, не всегда получается))
За 5 лет не посещала ревматолога, но так как готовимся к беременности сейчас предстоят врачи и осмотры, и вот тут начинаются наблюдения и будет время, поеду в свою 83 КБ к доктору Сойковскому (мой был лечащий врач), поделюсь потом здесь. А о балансе как питалась итд как-что, расскажу-поделюсь!)
А что форум то поменялся??почему

**Serebro.** » 15 дек 2014 14:52

Niysha писал(а):
Serebro. писал(а):Привет!!) рада видеть старых товарисчей;) расскажу конечно, полно всего.

Serebro, с возвращением, тебя здесь помнят. Как прекрасно, что старые форумчане возвращаются.

Угу) как помнить то, аж лет 5 прошло?))

**тофи** » 15 дек 2014 15:00

Как хорошо, что возвращаются "старички"))
Serebro, здесь история форума и в конце написано, почему пришлось "переехать".

СВ » 15 дек 2014 20:32

Serebro. писал(а):Рассказываю, ремиссия стойкая, 5 лет ужо.

Вот это молодец,а то я грешным делом подумал,что поболеть сюда вернулась,здесь больных и так хватает

Насчет ребенка - вообще молодец!!! :super:

**Октябрина** » 16 дек 2014 06:56

Привет Серебро! Очень интересно узнать твою историю ремиссии, пиши! :super:

**mishana** » 22 дек 2014 13:32

СВ писал(а):
mishana писал(а):СВ к вам вопрос: это что значит активность болезни увеличивается? и можно ли без увеличения метипреда обойтись. И вообще, почему это произошло или причины нет и не узнаешь.
Нужен хотя бы общий анализ крови и динамика изменения общего состояния. Если у ревматика заболели колени в какой-то момент,а все остальное в полном порядке,то это всего лишь подтверждает,что он ревматик и необходимости повышать дозу нет.
Коленные (и не только) суставы любят болеть в конце осени и начале зимы - из причин здесь и ослабление организма и переохлаждение и повышение нагрузки из-за необходимости носить тяжелую одежду.
Соэ,лейкоциты крови и С-реактивный белок,вот что неплохо бы вам знать перед изменением дозы гормонов.Но если присутствует повышенная температура,лихорадка,озноб или появились высыпания,то тогда бегом поднимать дозу,а уж потом разбираться с анализами.

Здравствуйте еще раз. Редко захожу: дети, елки, наряды для девочек(у меня 2), работа, к концу года сил просто нет.
теперь по сути: анализы сдаю 1 раз в полтора месяца. все в норме СОЭ 6, лейкоциты повышены 12( врач говорит из-за метипреда), с-реактивный белок в норме. Теперь точно дозировку повышать не буду, но 3 таблетки метипреда пропью месяц, а там опять на снижение. У нас в городе ревматолога нет, а чтоб в ОКБ попасть -легче пуд соли съесть. Меня консльтирует БЕСПЛАТНО ревматолог из Новосибирска по мейлу. Она мне написала, что дойдя до двух таблеток метипреда даже не думать убрать их, а методжект навсегда.
Пока мне поставили диагноз прошло ровно 3 года. Началось все в 2010 после вторых родов(и еще смерти любимого папочки). Какая то сыпь каждый день. Выпью супрастин, не помогает. А, наверно брошу кормить и пройдет, думали мы с мужем. Прошло пол года, и в один прекрасный день, моя лялька встала вкроватке, и плачет, а просто не могу перевернуться, не то что встать. Испугалась так, что не опишешь., затем лучезапястные суставы, температура, потеря голоса. Ребенка просто не скем вообще оставить(старшая в саду). Приехали в платную больницу, мне говорят: Вот точно глисты, как пиддать. Я так обрадовалась, пошла на зондирование как на праздник. Что-то нашли, все отравы пропила, что врачи назначали, ничего не помогало. Как вспомню то время, кашу сварить в маленькой кастрюльке, а я крышку поднять не могу. Вобщем прошел год на найзе,аркоксии и т.д. И вот однажды очнулась я уже в больнице, пошли с мужем на очередной прием к терапевту, он отпрасился на 1 час , стоит ждет меня в коридоре с ребенком, а я прям там грохнулась. В терапии не знают че со мной делать, антибиотики колят 2 раза, меняют их постоянно, а у меня темпа шпарит под 40, зато сутавы болеть перестали на антибиотиках. Кровь плохая, какие то молодые клеки появились, я ходить не могу, везут меня в ОКБ на стернальную пункцию, говорят, наверно рак крови. Муж оставляет двух маленьких детей дома, ему врач прям в лоб:ДЕРЖИТЕСЬ, но рез-ты только в понедельник. Он меня одевает и мы в церковь, я там часа 3 вою у батюшки на плече. Это была пятница 23 августа 2013года. Анализы, ксати пришли хорошие. И вот после того, как сказали, что анализы нормальные, я начала приходить в себя. С диагнозом сепсис меня выписали 6 августа, и наверно перекрестились. До апреля 2014 года все вроде нормуь было, а потом опять. Но мы уже поехали в Томск, в клиники СИБГМУ , и там мне дали мои 6 таблеток метипреда и я начала снова летать, носить каблуки и набирать вес.
Я очень боюсь что-менять или пробовать, просто панических страх. Мне сказали витамины нельзя(В6, В12), дозировку снижать нельзя, без методжекта нельзя, а почему - никто не объясняет. Поэтому все форумчанам большое спасибо за подсказки и поддержку.

Синдром Стилла

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!