• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 27 ноя 2017 19:31

Вчера ревматолог(как мне сказали, один из лучших в Иордании), мне поставил диагноз Болезнь Стилла взрослых. У него даже не было сомнений. Я теперь с диагнозом.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аня » 27 ноя 2017 19:36

Aseel писал(а):Я теперь с диагнозом.

Хотя бы известность - уже хорошо!
Легкого течения и скорейшей ремиссии!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 27 ноя 2017 22:05

Спасибо большое
И правда, неизвестность мучает больше всего

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 30 ноя 2017 21:27

Aseel писал(а):Олена, мне врач в последний приём увеличил дозу азатиоприна до 150 мг в день, а гормоны сказал снизить до 20мг. В последний раз печеночные показатели на фоне приема азатиоприна почти пришли в норму. А вообще печень, такой орган, который может самовосстаналиваться, если уж совсем не запущено до цирроза.
А как у вас на азатиоприне с лейкоцитами? У меня стали на нижней границе нормы.



Здравствуйте, после первой недели на азатиоприне лейкоциты чуть завышены, врач увеличил до 150. А как у Вас дела?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 13 дек 2017 14:23

Olena_89 писал(а):Здравствуйте, после первой недели на азатиоприне лейкоциты чуть завышены, врач увеличил до 150. А как у Вас дела?

Здравствуйте Олена, сдала контрольные анализы, все пришли в норму, в том числе соэ, ферритин и срб
Не в норме только гемоглобин, ниже нормы, эритроциты и лимфоциты тоже ниже нормы, алт ещё немного повышен.
Ревматолог увеличил азатиоприн до 200мг и снизил гормон до 14мг. Через две недели на контроль анализы сдавать.

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 02.05.2016
Откуда: Курск
Поблагодарили: 4 раз.

Синдром Стилла

Сообщение ТаНюШа » 21 дек 2017 03:49

Здравствуйте,Стилляжки! Надеюсь никого не обидит такое обращение..
Как давно я сюда не заходила. Даже ник вспомнить не могла,пришлось темку перечитать.
Что-то стало тоскливо и одиноко(( и жалко себя любимую. Почувствовала жгучее желание вернуться к вам...
СС с декабря 2015
с 27.11.2017 без таблеток

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 23 дек 2017 22:16

ТаНюШа писал(а):Здравствуйте,Стилляжки! Надеюсь никого не обидит такое обращение..
Как давно я сюда не заходила. Даже ник вспомнить не могла,пришлось темку перечитать.
Что-то стало тоскливо и одиноко(( и жалко себя любимую. Почувствовала жгучее желание вернуться к вам...


Здравствуйте Танюша.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 25 дек 2017 07:34

Всем здравствуйте!
Танюша, а когда вам диагноз поставили?
Не грустите, все будет хорошо!

Я в четверг сдала кровь на анализы, печёночные в норме, срб отличный, а вот соэ почему-то поднялся с 14 до 25. Врач вчера сказал из-за соэ не переживать. А мне все равно тревожно, я ведь продолжаю гормон снижать, с сегодняшнего дня на 3 таблетках Медрола.

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 28.06.2017
Откуда: Ленинградская область, Гатчина
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Oniks (Ольга) » 25 дек 2017 17:24

Здравствуйте Все!
Кто спрашивал про ферриттин - у меня всегда был в норме, даже в период сильной активности.
И анемия (гемоглобин 74), никакие препараты железа не помогали. Сейчас лекарственная ремиссия, гемоглобин поднялся до 104.
пару месяцев назад постепенно отменила преднизолон, полностью. Сейчас актемра и метотрексат.
Как чувствую себя? Странно чувствую. По анализам всё неплохо. Но по ощущениям - я живу не в своем теле. Подламывает колени, локти, плечи, и суставы и мышцы. Сыпь внешне не видна, но я знаю, просто знаю, что она есть -не такими были раньше мои руки.
Не скажу, что это боли, но неприятные ощущения. Усиливаются конечно к вечеру и особенно при переутомлении, если вовремя спать не лечь. Температура изредка поднимается до 37.2
Похоже это будет нормой жизни....
Врач сказал повода возвращать преднизолон нет (да я и не хочу), но и так жить не хочется....
И кстати, после отмены преднизолона появились большие лосоевого цвета пятна на спине, слитые из более мелких. Они не проходят никогда. Сошлись на том, что это аллергическая реакция на метотрексат, которую раньше сглаживал гормон.
Ну и лицо - прищи как в 16 лет, а мне уж почти 38 :cher:
Болезнь Стилла с мая 2017
пульс в июле в/в Метотрексат, Дексаметазон.
сейчас Актемра, Преднизолон с 15мг - отменен, Метотрексат 15мг

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 29 дек 2017 21:27

Здравствуйте все!
Скажите пожалуйста, при простуде или ОРВИ , будет ли температура, если принимаю 8 таблеток преднизолона и азатеоприн. Или гормоны будут сдерживать?
А вообще как лечиться если простудились? И как вы отличаете симптомы Стилла от простуды? Вот у меня болит горло периодически ( но оно у меня и от Стилла переодически болит) слабость и тело ломит( от Стилла тоже). Домашние все ходят сопливые и кашляют, вот я и думаю, подхватила ли я от них, или это Стилл?

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама