Синдром Стилла

**mishana** » 01 янв 2015 22:10

AnastasyaA, я вам продублирую ответ ревматолога на мои письма ей, когда я писала свои симптомы:

1." В настоящее время необходимо исключать системную красную волчанку и синдром Стилла взрослых.
Мне необходимы Ваши свежие анализы: общий анализ крови и мочи. АСТ, АЛТ, общий белок, ФЕРРИТИН обязательно!, антинуклеарный фактор, антитела к нативной ДНК, антитела к кардиолипину, волчаночный антикоагулянт- последние четыре также ОБЯЗАТЕЛЬНО! Эти анализы сдать не проблематично и затратит это всего один день, по получении результатов перешлите мне их по этому же адресу. Постарайтесь это сделать в ближайшее время, я постараюсь Вам помочь."

2."Покажите вашему лечащему врачу анализ ферритина.
Согласно диагностические критериям Yamaguchi, у Вас три больших критерия из четырех: лихорадка, артралгии, типичная сыпь и все малые критерии: боль в горле, лимфаденопатия, спленомегалия, печеночная дисфункция в дебюте заболевания, отрицательные ревматоидный фактор и АНА, исключены лимфопролиферативные и инфекционные +ревматические болезни и высокий диагностически значимый уровень ферритина.
Для постановки диагноза необходимо 5 критериев( включая 2 больших), у Вас же
Всего насчитывается 7 включая три больших! -диагноз является не вероятным, а ДОСТОВЕРНЫМ. "

Подводим итог: Вы должны сдать уровень ферритина.(рекомендую не пожалеть денег и сдать в двух лабораториях) При норме 110 у меня был 2900, и С-реактивный (количественный). Даже СОЭ у меня до 74 не сразу увеличилось. Попробуйте сами вместе со своим ревматологом проанализировать критерии вашего заболевания. Я вас хорошо понимаю, это кажется невероятным, что диагноз вам ставят путем исключения других. Здесь отличный форум, и вы близко от Москвы, все будет хорошо.

Serebro. писал(а):И я) как все??? Так давно не заходила. Все не случайно, за 5 лет столько прошло, привыкну сейчас к модулям нового форума, расскажу. Обнимаю всех, здоровья всем нам!

Дорогая Serebro!!! Как же я ждала вашего возвращения!!! Кто бы только знал! Я хочу выразить Вам свою глубокую признательность за, что вы копались в нашей болезни, боролись, искали выход и всё это описывали в своих постах! Благодаря Вам, я поверила, что смогу победить эту заразу. Конечно, огромную роль здесь сыграли и другие форумчане, в т.ч. наш любимый СВ)) В общем, сейчас я год в ремиссии, Слава Богу! Всем желаю здоровья! И всех поздравляю с Новым годом!!! :vlub:

mishana писал(а):А кальций это конечно, в обязательном порядке

С кальцием нужно очень осторожно! У меня после того, как я около полугода пила кальций, появились камни в почках. Доктор сказал, что он до конца нормально не усваивается и результат налицо. Его нужно обязательно сочетать с витамином Д3. Удачи!

СВ » 02 янв 2015 14:56

Koshebaka писал(а): В общем, сейчас я год в ремиссии, Слава Богу!

Молодец! Заглядывай на форум.

**Валерия Зотова** » 14 янв 2015 08:36

Доброе время суток. Приглашаю всех в группу с одноименным названием нашей темы вконтакте по ссылке http://vk.com/club84912914. Очень буду рада, если найдутся среди вас любители этой соцсети) Хочу общаться и делиться любой информацией по нашему недугу.

**Аля** » 14 янв 2015 12:02

Валерия Зотова, добрый день!
Желаем успехов вам в развитии группы ВК!
Предлагаем разместить на странице вашей группы активную ссылку на наш форум.
С уважением, команда модераторов форума Преодоление.

**Nelina** » 14 янв 2015 22:57

Добрый вечер! Недавно нашла этот форум, и только в начале изучения всей информации об этой болезни. Надеюсь на помощь форумчан. Вот моя история.
Мне 25 лет. Юрист. За неделю до начала болезни был очень сильный стресс на работе (родители до сих пор думают, что у меня не болезнь, а порча

24 ноября поднялась температура, болело горло. Больше никаких симптомов не было. На третий день пошла сыпь красными пятнами на бедрах. Думала аллергия. Терапевт лечил ОРВИ. Естественно, ни ингаверин, ни антибиотики не помогали. Терапевт думала, что я симулирую, поскольку ни кашля, ни насморка, ни красного горла... А потом заболели они - суставы. Колено опухло так, что не могла ходить. 2 декабря попала в инфекционную больницу, где меня начали лечить от лекарственной аллергии (предназалоном 4т). Температура держалась 4 недели 38,5, со всеми прелестями в виде жуткого озноба, а потом проливного пота, летучими болями в суставах и мышцах. Как вспомню свои пальцы сардельками, до сих пор жутко. В итоге врач решился показать меня ревматологу, который поставил диагноз Болезнь Стилла. Меня перевели в ревмат отделение и повысили гормоны до 6 таб метипреда. Обнаружили стрептокок, пролечили антибиотиками. Через неделю выписали (новый год, все - таки). Сейчас сижу на 4 таб. Метипреда (+кальций,д3,омез,эссенциалле, поливитамины). Врач хотел снизить гормоны, но у меня плохие анализы. При том, что ферритин почти в норму пришел -155, а Соэ - 38 (при выписке было 22), СРБ-36,6 (при выписке 46). Врач предложил 10мг метотрексата добавить, чего я очень боюсь. Может лучше гормоны повысить?

СВ » 14 янв 2015 23:14

Nelina писал(а):Может лучше гормоны повысить?

Тут не просто все - при тех анализах,которые вы написали,обычно,гормоны не повышают,тем более,что две таблетки вам уже убрали.
Я не могу вам конкретно посоветовать насчет метотрексата - когда меня лечили его и в помине не было,только гормоны,ну может быть плаквенил(делагил).А что пугает поэксперементировать с ним?

**Serebro.** » 15 янв 2015 04:01

Октябрина писал(а):Привет Серебро! Очень интересно узнать твою историю ремиссии, пиши!

Привет! Договорились)

Koshebaka писал(а):Дорогая Serebro!!! Как же я ждала вашего возвращения!!! Кто бы только знал! Я хочу выразить Вам свою глубокую признательность за, что вы копались в нашей болезни, боролись, искали выход и всё это описывали в своих постах! Благодаря Вам, я поверила, что смогу победить эту заразу. Конечно, огромную роль здесь сыграли и другие форумчане, в т.ч. наш любимый СВ)) В общем, сейчас я год в ремиссии, Слава Богу! Всем желаю здоровья! И всех поздравляю с Новым годом!!!

Ого) Спасибо, рада что полезна. Здорово что форум живет, это важно, потому как наша гос медицина сейчас это бизнес, профилактики почти нет с советских времен, одна медикаментозная терапия. А тут когда такие заболевания важно - информация, я прочувствовала. Поздравляю с ремиссией!)

Время почти 4 утра, ребята делюсь важным.
Сейчас лежу в больнице, легла в ту свою тогдашнюю, много встретила завсегдатаев, чему рада.
Суть - случилось что 11го и 13го января пошла обильная кровь носом, остановить было сложно. Опущу подробности как и что с носным кровотечением, стресс как всегда не обошел стороной, меня это обеспокоило, потому как после 3 часов без движения, ночью сон полусидя и вообще разбитое ощущение, а тут еще до кучи колено опухло и меня это отправило к решительным действиям и вчера госпитализировалась. Причина до сего момента мне и врачам была не понятна,ну от пунции и лекарств как всегда я отказалась, на гнев врачей, сдала кучу анализов и начала обследование, как слон сдала кровь на все, завтра результат, жду.
Но! день и ночь в активном поиске и наблюдения, нашла предположение и четкий ответ. Внимательно надо все связывать, любая мелочь-рецедив, но все индивидуально. Мой случай оказалось: и подумать не могла что Стевиа и ее производные (смотря во что класть и с чем) даже здоровым стоит подумать раз сто, может дать дакой "ответ". Удивилась и проведя анализ ее с кровью увы(( она не польза, для меня, аутоимунный организм ее не принимает. Обостряет все, от щитовидки до надпочечников и повышение давления в итоге. Хорошо что кровь носом. Я ее вечером 10го приняла со сбором травы от насморка. Не хотела класть сахар, выбрада и решила попробовать Стевию, чем сейчас не довольна.
Для информации кому пригодится http://svoim.org/blog/Steviya-sladkaya-travka…-ili-otravka
Своим не рекомендую ее, изучу все полностью, поделюсь.

**Октябрина** » 15 янв 2015 05:54

О, а мы экстракт стевии - порошок, часто с чаем, чтобы меньше сахаров есть. Теперь буду осторожнее.
Выздоравливай Серебро! :roza:

**Nelina** » 15 янв 2015 11:38

СВ писал(а):А что пугает поэксперементировать с ним?

Высокая токсичность и нереальное количество побочных эффектов.

Синдром Стилла

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!