• Реклама
Эндопротезирование в Чехии

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 16.10.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение юлия76 » 24 ноя 2018 21:29

Танюша, поздравляю!Это такое счастье! Здоровья вам и вашему малышу. Такие новости дают надежду.

Реклама

Пользователь
Сообщений: 24
Зарегистрирован: 02.05.2016
Откуда: Курск
Поблагодарили: 4 раз.

Синдром Стилла

Сообщение ТаНюШа » 28 ноя 2018 23:37

Спасибо большое,за поздравления!!!)) Я обещала вернуться с хорошими новостями иивыполнила;) Здоровья всем нам и нашим деткам!!!
СС с декабря 2015
с 27.11.2017 без таблеток

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 23.12.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Наташка-Ромашка » 23 дек 2018 23:48

Добрый день,давайте знакомится.Меня зовут Наташа,вот уже 5 недель как я нахожусь в стационаре.Все началось очень резко заболело колено и кисти,поехала на УЗИ там естественно воспаления,изменение и все такое.Сдала кровь все норм.Мой ревматолог выписала аэртал и еще что то,мол все нормально.К вечеру поднялась тем.небольшая утром все хорошо,и так пару дней ну думаю наверное полстыла так как в горле жжение появилось,но не такое как было раньше,естественно палоскать и все дела.На третьи сутки я не могла встать на ноги они отекли,покраснели были выходные температура уже 38.На 5-е пошла в пол-ку терапевт в недаумении мол.у Вас тем.38.5 анализы хорошие но ходить я уже с трудом могла.Вызвала скорую она и предупредила мол могут не положить.Ну думаю хорошо,поеду а там видно будет.На скорой анализы уже плохие т.е за 5 дней.Начали капать все подряд,нечего не помогало лихорадка 39 ежедневно.Анализы ужасные.С постели дажа сама встать не могла.Вообщем лечили без диагноза первые две недели ада было,потом предположили что это Стилла,но не исключив другие диагнозы,такие как Лимфома.И посадили меня на медрол 48 мл.и плаквенил первая неделя результат ноль тем.39 на 4-й начали быть перерывы 1-2 дня и опять тем.Сейчас 5-я неделя закан.тем.бывает но не большая.Планируют на выписку,но меня капают антибиотик третий курс за месяц и гармоны пью,и я умудрилась захватить наверное вирус кашель начался боль в грудях.Ну да ладно.У меня вопрос в другом.Я записалась на консультацию НИИ ревматологии Носовой к профессору Муравьев Юрий Владимович,он занимается этой Болезнью (мне сказали в Нии что у них только 4 чел.изучают данную болезнь).Записалась платно,так как времени нет ждать направления на консультацию.Еду за 1000км.Подскажите может у кого был опыт,после платной консультации возможно к ним планово попасть на госпитализацию для установки диагноза т.е сам врач рекомендует который будет консультировать.И может кто был у данного Профессора?Буду благодарна за любой ответ

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7004
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4684 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 24 дек 2018 07:28

Да, такое бывает, после платного приёма могут положить бесплатно. Это зависит от состояния человека. Но не думаю, что в тот же день. Хотя у меня был опыт, что говорили остаться, но передумали. Это было как раз перед Новым годом, в итоге потом по электронке прислали рекомендации, а легла я в свою ревматологию.
Удачи
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 23.12.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Наташка-Ромашка » 24 дек 2018 09:13

Спасибо.На консультацию 27 декабря,на праздники не планировала ложиться,так как у них я думаю тоже выходные,а мне необходимо дообследование.А после брать направления на госпитализацию,если конечно возьмут.Состояние конечно ужасное,в больнице подхватила вирус (кашель,что легкие выплевываешь)тем.опять 38.

Пользователь
Сообщений: 24
Зарегистрирован: 02.05.2016
Откуда: Курск
Поблагодарили: 4 раз.

Синдром Стилла

Сообщение ТаНюШа » 08 янв 2019 01:08

Наташа,желаю поскорей определиться с точным диагнозом, ведь неведенье и непонимание хуже всего! Ну и скорейшей ремиссии или полного выздоровления!

Всех «стилляжек» с наступившим Новым годом и Рождеством! Как у вас праздники прошли? Как самочувствие??
СС с декабря 2015
с 27.11.2017 без таблеток

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 11 янв 2019 15:16

Здравствуйте, подскажите, а как отличить просто простуду от рецедива? Только с помощью анализов ?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1503
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1193 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 11 янв 2019 15:32

Аннакова писал(а):Здравствуйте, подскажите, а как отличить просто простуду от рецедива? Только с помощью анализов ?

Вряд ли,скорее по симптомам.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 11 янв 2019 15:52

[quote="СВ"] может вы подскажите, а то в голове просто каша. В выходные был сильный стресс, очень переживала.
Сейчас вот першит горло (при глотании не болит) и сейчас вот температура 36,9
Периодические несильные боли в суставах бывали и раньше при хороших анализах.
Колю метотрексат, пью 1 таблетку метипреда.
Расстроилась, думала с февраля будет отменять гормон.
Не пойму то ли простыла (муж весь кашляет), то ли от стресса. Пройдёт или делает повышение дозы.
У терапевта талон на кровь смогла взять только на чт следующий.
Завтра наверно сдам ферритин платно. И хочется конкретики, и страшно.
Рецедивы это возвращение симптомов в полном объёме ?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1503
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1193 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 11 янв 2019 16:10

Как я понял типичных стилловских симптомов у вас нет. ОАК по сути покажет одно и тоже и при ОРЗ и при начале Стилла,даже вернее так-при ОРЗ показатели повысятся,при Стилле могут оставаться нормальными до 2х недель от начала заболевания.
Ферритин может повысится,если на праздники был стол,богатый мясом,если вы принимаете оральные контрацептивы и во многих других случаях.
Я бы день два смотрел по симптомам,пытаясь выделить характерные для Стилла,особенно боль в горле,сыпь и увеличение паховых и подмышечных лимфоузлов.
Раньше,когда я принимал гормоны,в случаях похожих на ваш я всегда добавлял процентов 50 к дневной дозе. Ненадолго,3-5 дней достаточно,чтобы разобраться,потом эта добавка легко убирается.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама