1

  • Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 28 сен 2018 04:45

Подскажите ещё, а сыпь на лице при стилле бывает ? У меня везде прошла, только вокруг глаз постоянно сыпет (


ТаНюШа писал(а):Доброго времени суток, дорогие Стилляжки!Давненько я не заглядывала к вам.Наверно не очень красиво звучит, но просто как то повода не было)) сейчас я в стадии ремиссии и к счастью не пришлось по новой сесть на гормоны, когда в январе вдруг случилось небольшое недомогание.Я все преодолела!организм с божьей помощью справился!
Лето прошло хорошо, съездила на море и благополучно пережила жару. Никаких рецедивов и осложнений, хотя моя доктор не очень приветствовала мое желание поехать на юг.Но я была осторожна-пользовалась солнцезащитными средствами,загорала и купалась только в утренние и вечерние часы. Иногда приходилось и в час пик выйти, но Бог миловал и все прошло замечательно. Так что не стоит бояться, но и фанатизм проявлять тоже.
Всем желаю ЗДОРОВЬЯ и длительной ремиссии!Обнимаю и обещаю вернуться с хорошими новостями!

А когда вам поставили диагноз? Сколько вы были на гормонах?


И ещё читаю про влияние преднизалона на кости и жулудок.
Подскажите, как максимально защитить организм?

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 28.01.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение LarryW » 28 сен 2018 19:17

Аннакова писал(а):И ещё читаю про влияние преднизалона на кости и жулудок.
Подскажите, как максимально защитить организм?


Самое главное это не переживать. :yhrsh: Хотя это и самое сложное)) Я, когда мне диагноз поставили, тоже очень расстраивалась, - были и слезы в подушку, и истерики, поскольку во-первых, для меня это вообще был первый раз, когда я лежала в больнице, а во-вторых, болезнь сама по себе странная достаточно и редкая) Тоже задавалась вопросом, "а почему я?" Но потом как то приняла это, успокоилась, прочитала кучу статей, чтобы был во всеоружии и стало легче)
Помню тогда мне давали 8 таблеток, плюс внутривенно один раз поставили метотрексат. 8 таблеток это конечно жесть, слезать с них долго, но все побочные постепенно уйдут, как только прекратите прием. Пока принимаете такую дозу, кушайте больше творога и пейте молоко, плюс не стоит налягать на всякие плюшки и выпечку, поскольку можете немного веса набрать) В общем, надо постараться есть сбалансированную пищу. Чтобы защитить желудок, пейте ОМЕЗ. Он снижает кислотность. Но у меня от него наоборот, было несварение, поэтому я его пила не часто (но это скорее частный случай).

Сейчас уже пошел третий год, в 2016 принимала во второй раз 2 таблетки преднизолона, поскольку простудилась и начали болеть суставы с небольшой температурой. В 2017 была ремиссия вплоть до середины лета 2018, я и ходила на фитнес, и загорала (конечно в "нормальное время", чтобы не сгореть), и в целом, вела самый обычный образ жизни. И вот сейчас меня просто достала сыпь на конечностях и теле, которая стриггерилась на холод, и туда-сюда гуляющая боль в коленях, отчего мне мой врач снова посоветовала пить 2 таблетки, но всего 2 недели и с достаточно быстрым снижением. Сейчас я на одной, пока полет нормальный :rzh: Как вам уже сказали, рецидивы каждый раз случаются все более и более спокойные, так что бояться не стоит. А может и вовсе их никогда не будет) Главное, запастись терпением и успокоиться. :druz:


ТаНюШа писал(а):Доброго времени суток, дорогие Стилляжки!Давненько я не заглядывала к вам.Наверно не очень красиво звучит, но просто как то повода не было)) сейчас я в стадии ремиссии и к счастью не пришлось по новой сесть на гормоны, когда в январе вдруг случилось небольшое недомогание.Я все преодолела!организм с божьей помощью справился!
Лето прошло хорошо, съездила на море и благополучно пережила жару. Никаких рецедивов и осложнений, хотя моя доктор не очень приветствовала мое желание поехать на юг.Но я была осторожна-пользовалась солнцезащитными средствами,загорала и купалась только в утренние и вечерние часы. Иногда приходилось и в час пик выйти, но Бог миловал и все прошло замечательно. Так что не стоит бояться, но и фанатизм проявлять тоже.
Всем желаю ЗДОРОВЬЯ и длительной ремиссии!Обнимаю и обещаю вернуться с хорошими новостями!

Вы молодец) :biz:
Я вот пока все же немного побаиваюсь ехать куда то, у меня вся эта котовасия как раз после Турции началась. :nech: Но там я была дурочкой и загорала целый день, и вот что получилось :nas:

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 28 сен 2018 21:40

А у меня сначала подозревали волчанку, поэтому я даже обрадовалась синдрому Стилла

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 28.01.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение LarryW » 28 сен 2018 21:44

Aseel писал(а):А у меня сначала подозревали волчанку, поэтому я даже обрадовалась синдрому Стилла


Тоже самое было. Терапевт меня с волчанкой отправила в стационар, а там уже разбираться стали.

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 02.05.2016
Откуда: Курск
Поблагодарили: 4 раз.

Синдром Стилла

Сообщение ТаНюШа » 03 окт 2018 19:01

У меня изначально тоже волчанку подозревали. Когда читала про нее, стало страшно. Впрочем Стилл наш тоже тот еще синдром...может здорово жизнь подпортить. Мне, как человеку активному, в принципе тяжело даются всякого рода ограничения((( Но что уж теперь поделаешь..себя НУЖНО любить и беречь!

Аннакова писал(а):А когда вам поставили диагноз? Сколько вы были на гормонах?

Диагноз мне поставили в декабре 15года. Полностью слезла с гормонов в ноябре 17го. Чуть раньше была попытка с них сойти, но на полутора таблетках Метипреда шарахнул рецедив. Попробовать повысить дозу до предыдущей результата не дало и врач вернула меня на 4 таблетки. С них сползала до полной отмены медленно месяцев за 10 примерно. Но зато я СМОГЛА! Чему несказанно рада))
СС с декабря 2015
с 27.11.2017 без таблеток

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1343
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1107 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 03 окт 2018 19:17

Убрал излишнее цитирование.Девушки,просьба убирать не несущие смысловую нагрузку цитаты
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 02.05.2016
Откуда: Курск
Поблагодарили: 4 раз.

Синдром Стилла

Сообщение ТаНюШа » 08 окт 2018 19:25

Спасибо, что убрали излишнее цитирование!))) Я пока не разобралась с этим самостоятельно(((
СС с декабря 2015
с 27.11.2017 без таблеток

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10291
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4248 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аня » 08 окт 2018 21:12

Гляньте раздел Техподдержка, там много чего полезного
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 16.10.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение юлия76 » 17 окт 2018 10:33

здравствуйте. моей доченьке поставили силла. ей 22года. мир рухнул. девочки скажите, вы живете обычной жизнью, кем работаете, можно ли рожать при этой болезни.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1340
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Поблагодарили: 111 раз.

Синдром Стилла

Сообщение катя1976 » 17 окт 2018 17:42

Юлия76,а можно узнать по каким критериям доче поставили СС.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Сухой синдром на фоне персистирующей инфекции.
HLA-B27+.Неэрозивный артрит кистей по рентгену.По УЗИ эрозивный артрит.В плане МРТ кистей рук.
Лечение: массаж,ЛФК,парафин+ванны с морской солью местно на суставы,сухое тепло,безглютеновое питание.


______________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама