• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1337
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1105 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 22 авг 2018 14:17

LarryW писал(а):буду пытаться звонить врачу, правда не думаю, что она мне даст дельный совет, а просто посадит наверное на гормоны опять... :(

Это и есть дельный совет. У вас довольно приличная СОЭ,без гормонов трудно выбраться.Удивительно,что при таком уровне воспаления вас беспокоила только сыпь.


Aseel писал(а): А у вас ферритин какой? Мне просто врач сказал, что при Стилле ферритин более показательный, чем СОЭ

Только при постановке диагноза! Для определения степени воспаления малоинформативен,может повышаться от разных посторонних причин,например от физических нагрузок или от приема оральных контрацептивов.
Синдром Стилла с 1976 года.

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 28.01.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение LarryW » 22 авг 2018 14:34

СВ писал(а):Это и есть дельный совет. У вас довольно приличная СОЭ,без гормонов трудно выбраться.Удивительно,что при таком уровне воспаления вас беспокоила только сыпь.


Получается, именно СОЭ показывает уровень воспаления, но не обязательно же в суставах? Может он показать воспаление в мягких тканях или вообще при простуде?
Еще я прочитала, что он может повышаться при беременности и неправильном питании :npm:

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1337
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1105 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 22 авг 2018 15:09

LarryW писал(а):
Получается, именно СОЭ показывает уровень воспаления, но не обязательно же в суставах? Может он показать воспаление в мягких тканях или вообще при простуде?
Еще я прочитала, что он может повышаться при беременности и неправильном питании :npm:

Точно. Также может повышаться ещё из-за доброй сотни причин.
Однако мы рассматриваем совершенно конкретный случай. Есть диагноз -болезнь Стилла,есть симптоматика,соответствующая этой болезни. Самое элементарное,что может(должен) сделать больной сдать ОАК. Это не дорого и просто. Если все спокойно,то можно не мучать ревматолога,а поискать жертву среди других врачей,аллерголов например,если СОЭ повышена,то ахтунг-бежим к ревматологу,потому как Стилл это наш основной диагноз и нешуточный надо признать. А уж ревматолог пускай назначает другие ,более дорогие и затратные ,исследования,чтобы подтвердить/опровергнуть обострение Стилла.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 26 сен 2018 22:54

Всем привет
На днях мне поставили этот диагноз, мне 30 и я раздавлена. Пытаюсь понять, что делать дальше. Сейчас я на 45 мг преднизалона, на следующей неделе врач планирует сделать пульсотерапию, в потом посадить на 4-5 таблеток преднизалона.
Я читала здесь про многие другие препараты, можете объяснить чем они отличаются, какие лучше ? Может предложить врачу альтернативу ?
Я боюсь .
Я не понимаю за что

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 26 сен 2018 23:42

Не переживайте, с таким диагнозом живут нормально и долго, а может вы попадёте в счастливый процент, у кого только дебют болезни и затем полное излечение. Не грустите. К сожалению, пока что гормоны это основное лечение нашего заболевания, так как наиболее доступное.
У меня вот сейчас очередное обострение, ферритин растёт и болят запястные суставы уже два месяца. 200 мг азатиоприна и 6мг медрола+укол дипроспана. А боли не уходят, уже начинаю привыкать к ним, ну на диклофенаке конечно же.
Плюс желудок лечу, на фоне приема гормонов и другой химии.
А в остальном все отлично!

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 27 сен 2018 09:10

Вы столько лекарств описали, это все врач объяснит ? Или это все самой изучать ?
Есть такие, у кого больше никогда не бывает ремиссий? Почитав про эту болезнь, такое ощущение , что все приводит к рецедивам. Перегрев, переохлаждение, стресс, болезни.
А у вас долгие ремиссии?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 27 сен 2018 10:59

Вам врач пропишет лечение, а самой изучать, даже не знаю к лучшему или нет, говорят же -меньше знаешь, крепче спишь.
У моего врача есть другие пациенты с болезнью Стилла, один полностью излечился, у других ремиссии долгие, по несколько лет.
У меня, за почти полтора года со времени дебюта было 4 обострения, вот сейчас четвёртое. Надеюсь на лучшее, потому что с каждым разом болезнь протекает легче. В этот раз, например, только суставы болят. Ни температуры, ни сыпи тьфу-тьфу

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 27 сен 2018 11:18

А обострения от чего то? Или просто у вас появляются ?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 27 сен 2018 14:20

Пару раз обострения были из-за солнца, другие разы даже не знаю почему

Пользователь
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 02.05.2016
Откуда: Курск
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение ТаНюШа » 28 сен 2018 00:04

Доброго времени суток, дорогие Стилляжки!Давненько я не заглядывала к вам.Наверно не очень красиво звучит, но просто как то повода не было)) сейчас я в стадии ремиссии и к счастью не пришлось по новой сесть на гормоны, когда в январе вдруг случилось небольшое недомогание.Я все преодолела!организм с божьей помощью справился!
Лето прошло хорошо, съездила на море и благополучно пережила жару. Никаких рецедивов и осложнений, хотя моя доктор не очень приветствовала мое желание поехать на юг.Но я была осторожна-пользовалась солнцезащитными средствами,загорала и купалась только в утренние и вечерние часы. Иногда приходилось и в час пик выйти, но Бог миловал и все прошло замечательно. Так что не стоит бояться, но и фанатизм проявлять тоже.
Всем желаю ЗДОРОВЬЯ и длительной ремиссии!Обнимаю и обещаю вернуться с хорошими новостями!
СС с декабря 2015
с 27.11.2017 без таблеток

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама
пройди анкету