• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6936
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4459 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 23 июн 2018 22:31

IrinaBay писал(а):Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.

Плюс много))
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Реклама

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 05.07.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Елизавета мама Даши » 05 июл 2018 23:10

Здравствуйте,Ирина!Вы главное успокойтесь!Я решила, что просто обязана Вам ответить.Стилла, как я поняла деткам не ставят.У нас немного другая история, но очень похожа.Моей дочери 8 лет.В марте прошлого года у нее поднялась температура до 39.1,5 недели мы лечились дома ( вызывали врача), но нечего не помогало.Когда температура сбивалась она была веселой, хорошо ела. Но к 8 марта анализы не улучшались и температура не уходила.Мы уехали в инфекционную больницу, там еще 1,5 недели .Конечно нечего не нашли и нас переводят в другую больницу.Ребенку становится все хуже, сыпи и суставных болей у нас не было.Мы тоде пережили забор костного мозга и к 16 марта приходит наш ферритин - 13900, АЛТ,АСТ тоже зашкаливают.Дочку сразу забрали в реанимацию.Мы живем в Санкт-Петербурге и здесь есть врач , который догодался в чем дело и спас нашу малышку.В реанимации и сейчас нас ведет Слизовский Н.В.Ему удалось сбить температуру и нормализовать наше состояние. Выписали из больницы нас только в мае.Дальше было 10 таб.преднизолона, циклоспорин, метотрексат.Жуткая побочка и резкое снижение преднизолона.В июне начали капать актемру и убирать все лекарства. С 20 ноября моя дочь без лекарств.На сегодняшний день наш диагноз- ЮИА, системная форма, синдром активации макрофагов в анамнезе ( март 2017г.).За последний год мы были у многих врачей и они вместе с нашим врачом склоняются к мнению, что это не ЮИА, а реакция( неправильная)иммуной системы на какой-то вирус или инфекцию.Я понимаю, как Вам тяжело и страшно.Но Вы должны дердаться! Едте в Москву или С-Пб, ищите своего врача и все будет хорошо.
P.S.Нам повезло мы полностью вернулись к нормальной жизни- школа, танцы и т.д.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 28.01.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение LarryW » 20 авг 2018 18:55

Тоже писала здесь некоторое время назад. И вот, не особо радостно, но пишу снова. Все дело в том, что сейчас меня "замучила" сыпь.
Начну с того, что в прошлом 2017 году как будто наступила ремиссия, ни суставы, ни мышцы не болели и все было хорошо. Но стоило мне чуток подольше поплавать в Волге в августе, как буквально на следующий день к вечеру выступила сыпь. И дальше она была со мной почти с августа 2017 по февраль 2018, периодами то появляясь к вечеру, то не появляясь. Я так и не могла проследить "график" ее появлений, потому что она появлялась по самым необоснованным причинам (или не появлялась вообще). Других субъективных симптомов не было, я даже перенесла небольшую простуду после того купания, кашляла и сопливила, но температура поднималась только до 37,6. Вылечилась как обычно противовирусным. Плюс тогда у меня болел сустав правой руки. Я сделала МРТ как раз в период боли, и на МРТ никаких изменений в суставе не обнаружилось, но зато показались изменения и травмы связки и кости (как следствие неудачного боксерского прошлого). Что снова навело меня на мысль, что Стилл тут как бы не при чем. :npm: Еще я заметила одну интересную особенность за эти годы. В теплые летние месяцы сыпи почти нет. Становится чуть холодно, или стоит мне вспотеть и не смыть пот сразу, как сыпь точечками появляется. :zas:
Итак, после февраля 2018 сыпь снова пропадает и я живу себе припеваючи почти весь год, занимаюсь 2-3 раза в неделю фитнесом (при этом берегу сустав от нагрузок, как посоветовал травматолог), работаю удаленно. Пока все шло так, было все хорошо. Однако в один "прекрасный" момент начинаются проблемы с удаленной работой, постоянные небольшие ссоры-притирки в семье, плюс я начинаю искать работу в офисе. В таком режиме я живу месяц-полтора, и в период отключения у нас горячей воды (мыла руки и ноги холодной) сыпь появляется. :cher: И сейчас она дислоцируется не только на руках-ногах, но и на теле. Причем появляется уже даже после обеда, а не как раньше ближе к ночи. Субъективных ощущений никаких не приносит. На работу я хожу, хотя очень непривычно)) Температуры нет, горло не болит, лимфоузлы не воспаляются. Пальцы не опухают, но болят периодами колени сверху, когда много походишь или примешь непривычное положение (как будто связка болит), но все говорят, что это от того, что бросила занятия по фитнесу, а их нельзя резко бросать. :npm: Колено при этом не опухает и не краснеет.
Итого, что мы имеем: стресс от работы и выяснения отношений, который теперь визуализируется при помощи этой сыпи. И я честно говоря не знаю, что делать :npm: Поэтому вопрос к СВ. Было ли у Вас такое и стоит ли мне ради профилактики пропить недельный курс преднизолона, чтобы вдруг дальше не пошло? Или нужно просто успокоится как-то :golk: :dur:

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1337
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1105 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 20 авг 2018 21:05

LarryW,а какой характер сыпи? У вас промелькнуло «точечками»,но это не похоже на Стилла. Обычно сыпь крупная,иногда сливная,возвышается над поверхностью кожи.
Я,честно говоря,ещё не слыхал,чтобы Стилл проявлял себя исключительно сыпью,надо бы сдать анализы.
Гормонами конечно можно шарахнуть,но если по каждому поводу использовать гормоны,то придётся сидеть на них пожизненно .
Ещё момент - площадь распространения сыпи как правило увеличивается вместе другими проявлениями болезни.
Думаю вам надо сдать общий анализ крови и если все будет в норме,то придётся искать другую причину.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 28.01.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение LarryW » 21 авг 2018 08:27

Сыпь бывает и такая и такая. Крупная сейчас стала появляться особо активно и каждый день в местах трения, если "натереть" кожу, например джинсами. Или если почесать. Точечками возникает как будто сама. Причем в местах крупного появления кожа потом от нее становится очень чувствительная.
Вот раньше она преимущественно точками или полосками была, а сейчас часто ее очень много и расползается. К утру исчезает, остаются только красные пятна буквально до обеда.
Из других симптомов изредка болит горло по утрам, как будто пересыхает, но это больше похоже на сухость воздуха у нас в квартире, поскольку были на выходных у родственников, там горло даже не чувствовала. :npm:

А в анализе на что смотреть нужно? На повышение СОЕ?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 21 авг 2018 09:15

Вот у меня сейчас небольшое обострение, сыпи нет, температуры нет, только горло иногда и суставы запястные сильно болят. Ферритин и печеночные показатели немного повышены.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1337
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1105 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 21 авг 2018 15:14

LarryW писал(а):
А в анализе на что смотреть нужно? На повышение СОЕ?

СОЭ и лейкоциты.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 28.01.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение LarryW » 22 авг 2018 10:43

Сделала анализы, СОЭ 49 вместо положенных < 20 и базофилы слегка повышены (как я поняла, это клетки, отвечающие за аллергические реакции) :( буду пытаться звонить врачу, правда не думаю, что она мне даст дельный совет, а просто посадит наверное на гормоны опять... :(

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 22 авг 2018 12:19

Вот и мне страшно, что посадит опять на гормоны, пойду к врачу на следующей неделе. А у вас ферритин какой? Мне просто врач сказал, что при Стилле ферритин более показательный, чем СОЭ

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 28.01.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение LarryW » 22 авг 2018 12:26

А у меня не было анализа на ферритин. Я только общий на кровь сдавала+СОЭ+лейкоцитарная формула

upd:
Ну в общем то, как я и говорила, врач прописала опять 2 таблетки метипреда пить. И в понедельник тоже отправлюсь на консультацию :(

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама
пройди анкету