• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 12:52

Всем привет! Пару лет назад писала здесь свою историю. Тогда же было и обострение. В кратце: заболела в мае 2016, поставили диагноз в сентябре 2016, лечение метротрексат и медрол. В начале 2017 бросила метрорексат, в июле 2017 дошла до одной таблетки медрола, на ней осталась до апреля 2018, в связи с беременностью. После родов чувствовала себя замечательно, перешла на половинку, а 1 мая вообще перестала пить.. Все было хорошо, иногда даже думала, что это все приснилось)) и никакая она не хроническая) но.. позавчера как обычно потренила, поубирала дома.. ложилась с хорошим самочувствием (единственное стало не так давно горло на ночь побаливать).. проснулась через два часа в какой-то агонии.. не могла встать, все болело, горело, было скованно. Температура 37.2. Первая мысль простуда, но боль то знакомая( опухшие несгибающиеся колени( утром парацетамол, 38.1, ещё парацетамол, эффекта ноль. Пол дня с этой же температурой. Найз сбил температуру и я поняла, что это моя тяжелая и хроническая... так как в прошлый раз только найз помогал сбить температуру и облегчить боли в суставах. Единственное, что нет сыпи, а в прошлый раз все с неё и началось. То есть тоже самое: боль в горле на ночь, больные опухшие суставы, температура, но без сыпи. Теперь вопрос. Больше наверное к СВ. Это обострение? Или же есть возможность того, что я просто перестаралась, или упал иммунитет? Анализы сдала сегодня утром, завтра утром буду знать, что там с моими показателями...

Реклама

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 12:57

Еще тут часто спрашивают про беременность, да и сама я искала инфу перед своей) моя прошла совершенно обычным образом) роды тяжелые, но это не связанно с болезнью. Анализы были даже занижены во время Б(СОЭ, ферритин и т.д) Мой сынуля совершенно здоровый малыш, ему скоро три месяца) была всю беременность на 4 мг медрола, для безопасности (как сказал мой врач).

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1332
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1093 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 23 июн 2018 15:31

DreamsD писал(а):Теперь вопрос. Больше наверное к СВ. Это обострение? Или же есть возможность того, что я просто перестаралась, или упал иммунитет?

Возможно,что и не обострение. Дело в том,что организму все равно чем обусловлена боль в суставах и температура - аутоиммунный процесс или инфекционный или какой-то другой. В любом случае вы будете испытывать приблизительно одинаковые ощущения.Так что причиной ваших нынешних страданий может быть и ангина и грипп и,разумеется,Стилл и ещё множество интересных заболеваний для которых характерны артралгии и миалгии.
Какие анализы вы сдали? Если только ОАК,то результаты будут малоинформативны,так как показатели прыгнут вверх при любом воспалительном процессе.
Отсутствие сыпи это очень хорошо,ещё бы увидеть имеет ли повышение температуры цикличный характер,с подъемами раз или два в сутки,но для этого придётся какое-то время обойтись без жаропонижающих.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 17:09

СВ писал(а):
DreamsD писал(а):

Какие анализы вы сдали? Если только ОАК,то результаты будут малоинформативны,так как показатели прыгнут вверх при любом воспалительном процессе.
Отсутствие сыпи это очень хорошо,ещё бы увидеть имеет ли повышение температуры цикличный характер,с подъемами раз или два в сутки,но для этого придётся какое-то время обойтись без жаропонижающих.


Анализы сдала те, что сдавала всегда перед приемом ревматолога и вообще чтобы следить за течением болезни: Ферритин, СОЭ, ЦРБ, АЛТ, АСТ, клиника.
Ангина, грипп врятли.. ни насморка, ни кашля. И болела я во время ремиссии пару раз, и один был как раз ангина с насморком, кашлем, температурой, ту температуру и то состояние я помню, парацетамол, противовирусное и все дела. Артралгий не было, да и болей тоже. Хотя ангине я была бы рада больше, как это не странно..
Температура как и в первое обострение поднимается пару раз в сутки, пока что не сильно высоко, 38,5 максимум. Как и тогда сначала берет своё, то есть поднимается и с таблеткой, а только потом снижается. Но если не пить Найз, то может держатся какое-то время.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9561
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 3006 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaBay » 23 июн 2018 20:56

Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.
Просто живи! Если человек хочет жить, медицина бессильна.
Только Бог знает, какой длины будет твоя жизнь, а вот какой ширины - зависит только от тебя.
_________
Даже если тебя съели, у тебя есть два выхода (с)
______________________________________________
РА с 2003г. Сульфасалазин 4*0,5. Метипред 4мг (иду на снижение). Фитотерапия. Йога.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 21:03

IrinaBay писал(а):Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.

Спасибо большое!)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6592
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4326 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 23 июн 2018 22:31

IrinaBay писал(а):Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.

Плюс много))
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 05.07.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Елизавета мама Даши » 05 июл 2018 23:10

Здравствуйте,Ирина!Вы главное успокойтесь!Я решила, что просто обязана Вам ответить.Стилла, как я поняла деткам не ставят.У нас немного другая история, но очень похожа.Моей дочери 8 лет.В марте прошлого года у нее поднялась температура до 39.1,5 недели мы лечились дома ( вызывали врача), но нечего не помогало.Когда температура сбивалась она была веселой, хорошо ела. Но к 8 марта анализы не улучшались и температура не уходила.Мы уехали в инфекционную больницу, там еще 1,5 недели .Конечно нечего не нашли и нас переводят в другую больницу.Ребенку становится все хуже, сыпи и суставных болей у нас не было.Мы тоде пережили забор костного мозга и к 16 марта приходит наш ферритин - 13900, АЛТ,АСТ тоже зашкаливают.Дочку сразу забрали в реанимацию.Мы живем в Санкт-Петербурге и здесь есть врач , который догодался в чем дело и спас нашу малышку.В реанимации и сейчас нас ведет Слизовский Н.В.Ему удалось сбить температуру и нормализовать наше состояние. Выписали из больницы нас только в мае.Дальше было 10 таб.преднизолона, циклоспорин, метотрексат.Жуткая побочка и резкое снижение преднизолона.В июне начали капать актемру и убирать все лекарства. С 20 ноября моя дочь без лекарств.На сегодняшний день наш диагноз- ЮИА, системная форма, синдром активации макрофагов в анамнезе ( март 2017г.).За последний год мы были у многих врачей и они вместе с нашим врачом склоняются к мнению, что это не ЮИА, а реакция( неправильная)иммуной системы на какой-то вирус или инфекцию.Я понимаю, как Вам тяжело и страшно.Но Вы должны дердаться! Едте в Москву или С-Пб, ищите своего врача и все будет хорошо.
P.S.Нам повезло мы полностью вернулись к нормальной жизни- школа, танцы и т.д.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 28.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение LarryW » 20 авг 2018 18:55

Тоже писала здесь некоторое время назад. И вот, не особо радостно, но пишу снова. Все дело в том, что сейчас меня "замучила" сыпь.
Начну с того, что в прошлом 2017 году как будто наступила ремиссия, ни суставы, ни мышцы не болели и все было хорошо. Но стоило мне чуток подольше поплавать в Волге в августе, как буквально на следующий день к вечеру выступила сыпь. И дальше она была со мной почти с августа 2017 по февраль 2018, периодами то появляясь к вечеру, то не появляясь. Я так и не могла проследить "график" ее появлений, потому что она появлялась по самым необоснованным причинам (или не появлялась вообще). Других субъективных симптомов не было, я даже перенесла небольшую простуду после того купания, кашляла и сопливила, но температура поднималась только до 37,6. Вылечилась как обычно противовирусным. Плюс тогда у меня болел сустав правой руки. Я сделала МРТ как раз в период боли, и на МРТ никаких изменений в суставе не обнаружилось, но зато показались изменения и травмы связки и кости (как следствие неудачного боксерского прошлого). Что снова навело меня на мысль, что Стилл тут как бы не при чем. :npm: Еще я заметила одну интересную особенность за эти годы. В теплые летние месяцы сыпи почти нет. Становится чуть холодно, или стоит мне вспотеть и не смыть пот сразу, как сыпь точечками появляется. :zas:
Итак, после февраля 2018 сыпь снова пропадает и я живу себе припеваючи почти весь год, занимаюсь 2-3 раза в неделю фитнесом (при этом берегу сустав от нагрузок, как посоветовал травматолог), работаю удаленно. Пока все шло так, было все хорошо. Однако в один "прекрасный" момент начинаются проблемы с удаленной работой, постоянные небольшие ссоры-притирки в семье, плюс я начинаю искать работу в офисе. В таком режиме я живу месяц-полтора, и в период отключения у нас горячей воды (мыла руки и ноги холодной) сыпь появляется. :cher: И сейчас она дислоцируется не только на руках-ногах, но и на теле. Причем появляется уже даже после обеда, а не как раньше ближе к ночи. Субъективных ощущений никаких не приносит. На работу я хожу, хотя очень непривычно)) Температуры нет, горло не болит, лимфоузлы не воспаляются. Пальцы не опухают, но болят периодами колени сверху, когда много походишь или примешь непривычное положение (как будто связка болит), но все говорят, что это от того, что бросила занятия по фитнесу, а их нельзя резко бросать. :npm: Колено при этом не опухает и не краснеет.
Итого, что мы имеем: стресс от работы и выяснения отношений, который теперь визуализируется при помощи этой сыпи. И я честно говоря не знаю, что делать :npm: Поэтому вопрос к СВ. Было ли у Вас такое и стоит ли мне ради профилактики пропить недельный курс преднизолона, чтобы вдруг дальше не пошло? Или нужно просто успокоится как-то :golk: :dur:

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1332
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1093 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 20 авг 2018 21:05

LarryW,а какой характер сыпи? У вас промелькнуло «точечками»,но это не похоже на Стилла. Обычно сыпь крупная,иногда сливная,возвышается над поверхностью кожи.
Я,честно говоря,ещё не слыхал,чтобы Стилл проявлял себя исключительно сыпью,надо бы сдать анализы.
Гормонами конечно можно шарахнуть,но если по каждому поводу использовать гормоны,то придётся сидеть на них пожизненно .
Ещё момент - площадь распространения сыпи как правило увеличивается вместе другими проявлениями болезни.
Думаю вам надо сдать общий анализ крови и если все будет в норме,то придётся искать другую причину.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама