• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 12:52

Всем привет! Пару лет назад писала здесь свою историю. Тогда же было и обострение. В кратце: заболела в мае 2016, поставили диагноз в сентябре 2016, лечение метротрексат и медрол. В начале 2017 бросила метрорексат, в июле 2017 дошла до одной таблетки медрола, на ней осталась до апреля 2018, в связи с беременностью. После родов чувствовала себя замечательно, перешла на половинку, а 1 мая вообще перестала пить.. Все было хорошо, иногда даже думала, что это все приснилось)) и никакая она не хроническая) но.. позавчера как обычно потренила, поубирала дома.. ложилась с хорошим самочувствием (единственное стало не так давно горло на ночь побаливать).. проснулась через два часа в какой-то агонии.. не могла встать, все болело, горело, было скованно. Температура 37.2. Первая мысль простуда, но боль то знакомая( опухшие несгибающиеся колени( утром парацетамол, 38.1, ещё парацетамол, эффекта ноль. Пол дня с этой же температурой. Найз сбил температуру и я поняла, что это моя тяжелая и хроническая... так как в прошлый раз только найз помогал сбить температуру и облегчить боли в суставах. Единственное, что нет сыпи, а в прошлый раз все с неё и началось. То есть тоже самое: боль в горле на ночь, больные опухшие суставы, температура, но без сыпи. Теперь вопрос. Больше наверное к СВ. Это обострение? Или же есть возможность того, что я просто перестаралась, или упал иммунитет? Анализы сдала сегодня утром, завтра утром буду знать, что там с моими показателями...

Реклама

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 12:57

Еще тут часто спрашивают про беременность, да и сама я искала инфу перед своей) моя прошла совершенно обычным образом) роды тяжелые, но это не связанно с болезнью. Анализы были даже занижены во время Б(СОЭ, ферритин и т.д) Мой сынуля совершенно здоровый малыш, ему скоро три месяца) была всю беременность на 4 мг медрола, для безопасности (как сказал мой врач).

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1305
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1085 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 23 июн 2018 15:31

DreamsD писал(а):Теперь вопрос. Больше наверное к СВ. Это обострение? Или же есть возможность того, что я просто перестаралась, или упал иммунитет?

Возможно,что и не обострение. Дело в том,что организму все равно чем обусловлена боль в суставах и температура - аутоиммунный процесс или инфекционный или какой-то другой. В любом случае вы будете испытывать приблизительно одинаковые ощущения.Так что причиной ваших нынешних страданий может быть и ангина и грипп и,разумеется,Стилл и ещё множество интересных заболеваний для которых характерны артралгии и миалгии.
Какие анализы вы сдали? Если только ОАК,то результаты будут малоинформативны,так как показатели прыгнут вверх при любом воспалительном процессе.
Отсутствие сыпи это очень хорошо,ещё бы увидеть имеет ли повышение температуры цикличный характер,с подъемами раз или два в сутки,но для этого придётся какое-то время обойтись без жаропонижающих.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 17:09

СВ писал(а):
DreamsD писал(а):

Какие анализы вы сдали? Если только ОАК,то результаты будут малоинформативны,так как показатели прыгнут вверх при любом воспалительном процессе.
Отсутствие сыпи это очень хорошо,ещё бы увидеть имеет ли повышение температуры цикличный характер,с подъемами раз или два в сутки,но для этого придётся какое-то время обойтись без жаропонижающих.


Анализы сдала те, что сдавала всегда перед приемом ревматолога и вообще чтобы следить за течением болезни: Ферритин, СОЭ, ЦРБ, АЛТ, АСТ, клиника.
Ангина, грипп врятли.. ни насморка, ни кашля. И болела я во время ремиссии пару раз, и один был как раз ангина с насморком, кашлем, температурой, ту температуру и то состояние я помню, парацетамол, противовирусное и все дела. Артралгий не было, да и болей тоже. Хотя ангине я была бы рада больше, как это не странно..
Температура как и в первое обострение поднимается пару раз в сутки, пока что не сильно высоко, 38,5 максимум. Как и тогда сначала берет своё, то есть поднимается и с таблеткой, а только потом снижается. Но если не пить Найз, то может держатся какое-то время.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8880
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 2812 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaBay » 23 июн 2018 20:56

Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.
Просто живи! Если человек хочет жить, медицина бессильна.
Только Бог знает, какой длины будет твоя жизнь, а вот какой ширины - зависит только от тебя.
_________
Даже если тебя съели, у тебя есть два выхода (с)
______________________________________________
РА с 2003г. Сульфасалазин 4*0,5. Метипред 6мг (иду на снижение). Фитотерапия. Йога.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 21:03

IrinaBay писал(а):Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.

Спасибо большое!)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6132
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4175 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 23 июн 2018 22:31

IrinaBay писал(а):Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.

Плюс много))
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 05.07.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Елизавета мама Даши » 05 июл 2018 23:10

Здравствуйте,Ирина!Вы главное успокойтесь!Я решила, что просто обязана Вам ответить.Стилла, как я поняла деткам не ставят.У нас немного другая история, но очень похожа.Моей дочери 8 лет.В марте прошлого года у нее поднялась температура до 39.1,5 недели мы лечились дома ( вызывали врача), но нечего не помогало.Когда температура сбивалась она была веселой, хорошо ела. Но к 8 марта анализы не улучшались и температура не уходила.Мы уехали в инфекционную больницу, там еще 1,5 недели .Конечно нечего не нашли и нас переводят в другую больницу.Ребенку становится все хуже, сыпи и суставных болей у нас не было.Мы тоде пережили забор костного мозга и к 16 марта приходит наш ферритин - 13900, АЛТ,АСТ тоже зашкаливают.Дочку сразу забрали в реанимацию.Мы живем в Санкт-Петербурге и здесь есть врач , который догодался в чем дело и спас нашу малышку.В реанимации и сейчас нас ведет Слизовский Н.В.Ему удалось сбить температуру и нормализовать наше состояние. Выписали из больницы нас только в мае.Дальше было 10 таб.преднизолона, циклоспорин, метотрексат.Жуткая побочка и резкое снижение преднизолона.В июне начали капать актемру и убирать все лекарства. С 20 ноября моя дочь без лекарств.На сегодняшний день наш диагноз- ЮИА, системная форма, синдром активации макрофагов в анамнезе ( март 2017г.).За последний год мы были у многих врачей и они вместе с нашим врачом склоняются к мнению, что это не ЮИА, а реакция( неправильная)иммуной системы на какой-то вирус или инфекцию.Я понимаю, как Вам тяжело и страшно.Но Вы должны дердаться! Едте в Москву или С-Пб, ищите своего врача и все будет хорошо.
P.S.Нам повезло мы полностью вернулись к нормальной жизни- школа, танцы и т.д.

Пред.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама