• Реклама
Эндопротезирование в Чехии

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 25 апр 2018 18:50

Интересное совпадение, у нас тут как раз арбузный сезон начался и я много их ем.

Реклама

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 24.04.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннаbocha » 03 май 2018 17:09

Aseel
я болела болезнью Стилла почти 15 лет назад, меня лечили единственным препаратом - преднизолоном и все. Пила только его. Изначально у меня была очень большая доза, сейчас уже не помню в миллиграммах, я принимала по 8 таблеток в сутки. Затем когда активная фаза прошла, я стала принимать по 5 таблеток, врачи мне сказали, что я всю жизнь буду пить преднизолон, как минимум по 2-3 таблетки. Я конечно же не хотела, потому что очень много побочек и самостоятельно стала снижать дозу. Я снижала по четвертинке (таблетки очень маленькие и я умудрялась их дробить на четыре части) уменьшала дозу раз в месяц на четвертинку. Так вот мой организм реагировал точно также, как описываете вы. В день, когда я уменьшала дозу, меня ломало, болели все суставы, повышалась температура, болела голова. На следующий день было чуть легче и затем все проходило. И так каждый раз. И вот.. в день когда я отказалась от последней четвертинки мне было очень страшно, все повторилось.. но спустя несколько дней ломка прошла и после этого дня я больше не принимаю преднизолон и никаких гормонов уже почти 15 лет. Врачи возмущались, но анализы были в норме, группу по инвалидности через год сняли. Я помню, как сильно я хотела выздороветь, и это желание мне помогло. Почти 15 лет ремиссия чего и вам желаю!

СВ писал(а):Рожать конечно не рожал ,но участие принимал :) ,хотя опасения были. Сейчас чаду уже 23,полет нормальный.
Думаю рожать вам надо обязательно и вряд ли проблемы будут с плодом или с вами в течение беременности,а вот после у вас возможен рецидив,придётся быть внимательнее.
Не помню,чтобы здесь на форуме был кто-то рожавший уже со Стиллом,а вот с СКВ таких достаточно много. Почитайте соответствующую ветку форума,девочки многое могут подсказать.

Спасибо за совет, загляну

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 05.12.2013
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение svetok » 04 май 2018 20:39

[quote="Аннаbocha добрый день! Хочу вас успокоить, рожала, не без проблем, но ребенок родился здоровый, спасибо Богу, я молилась. Дебют б.Стилла в 30 лет. Год лечения метотрексатом и преднизолоном, далее постепенная отмена, ремиссия и в 33 года я забеременела. Главное первый триместр, без провокаций, берегите себя. У меня в 20 недель случилось обострение, я 2 месяца с температурой и всеми прелестями мучилась,максимум мне назначили 4 Тб преднизолона, больше было нельзя. Роды прошли нормально, после родов обострений не было, кормила грудью, с преднизолоном, потом потихоньку его отменила. Жила без обострений 5 лет. Сейчас жуткое обострение, лежу в больнице.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 24.05.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaB » 07 июн 2018 17:22

Всем привет. Посоветовали обратиться к вам в эту тему, как к специалистам по Стиллу. Подскажите, пожалуйста, что вы думаете по поводу истории моей дочки. Ей 4 года http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=71&t=2506

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 10 июн 2018 21:55

Ирина, здравствуйте, все хотела ответить, но все время что-то отвлекало.
Посмотрите в интернете критерии Ямагучи, по болезни Стилла. Мне кажется, у вашей доченьки не хватает критериев для постановки этого диагноза

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 12:52

Всем привет! Пару лет назад писала здесь свою историю. Тогда же было и обострение. В кратце: заболела в мае 2016, поставили диагноз в сентябре 2016, лечение метротрексат и медрол. В начале 2017 бросила метрорексат, в июле 2017 дошла до одной таблетки медрола, на ней осталась до апреля 2018, в связи с беременностью. После родов чувствовала себя замечательно, перешла на половинку, а 1 мая вообще перестала пить.. Все было хорошо, иногда даже думала, что это все приснилось)) и никакая она не хроническая) но.. позавчера как обычно потренила, поубирала дома.. ложилась с хорошим самочувствием (единственное стало не так давно горло на ночь побаливать).. проснулась через два часа в какой-то агонии.. не могла встать, все болело, горело, было скованно. Температура 37.2. Первая мысль простуда, но боль то знакомая( опухшие несгибающиеся колени( утром парацетамол, 38.1, ещё парацетамол, эффекта ноль. Пол дня с этой же температурой. Найз сбил температуру и я поняла, что это моя тяжелая и хроническая... так как в прошлый раз только найз помогал сбить температуру и облегчить боли в суставах. Единственное, что нет сыпи, а в прошлый раз все с неё и началось. То есть тоже самое: боль в горле на ночь, больные опухшие суставы, температура, но без сыпи. Теперь вопрос. Больше наверное к СВ. Это обострение? Или же есть возможность того, что я просто перестаралась, или упал иммунитет? Анализы сдала сегодня утром, завтра утром буду знать, что там с моими показателями...

Еще тут часто спрашивают про беременность, да и сама я искала инфу перед своей) моя прошла совершенно обычным образом) роды тяжелые, но это не связанно с болезнью. Анализы были даже занижены во время Б(СОЭ, ферритин и т.д) Мой сынуля совершенно здоровый малыш, ему скоро три месяца) была всю беременность на 4 мг медрола, для безопасности (как сказал мой врач).

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1180 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 23 июн 2018 15:31

DreamsD писал(а):Теперь вопрос. Больше наверное к СВ. Это обострение? Или же есть возможность того, что я просто перестаралась, или упал иммунитет?

Возможно,что и не обострение. Дело в том,что организму все равно чем обусловлена боль в суставах и температура - аутоиммунный процесс или инфекционный или какой-то другой. В любом случае вы будете испытывать приблизительно одинаковые ощущения.Так что причиной ваших нынешних страданий может быть и ангина и грипп и,разумеется,Стилл и ещё множество интересных заболеваний для которых характерны артралгии и миалгии.
Какие анализы вы сдали? Если только ОАК,то результаты будут малоинформативны,так как показатели прыгнут вверх при любом воспалительном процессе.
Отсутствие сыпи это очень хорошо,ещё бы увидеть имеет ли повышение температуры цикличный характер,с подъемами раз или два в сутки,но для этого придётся какое-то время обойтись без жаропонижающих.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 17:09

СВ писал(а):Какие анализы вы сдали? Если только ОАК,то результаты будут малоинформативны,так как показатели прыгнут вверх при любом воспалительном процессе.
Отсутствие сыпи это очень хорошо,ещё бы увидеть имеет ли повышение температуры цикличный характер,с подъемами раз или два в сутки,но для этого придётся какое-то время обойтись без жаропонижающих.

Анализы сдала те, что сдавала всегда перед приемом ревматолога и вообще чтобы следить за течением болезни: Ферритин, СОЭ, ЦРБ, АЛТ, АСТ, клиника.
Ангина, грипп врятли.. ни насморка, ни кашля. И болела я во время ремиссии пару раз, и один был как раз ангина с насморком, кашлем, температурой, ту температуру и то состояние я помню, парацетамол, противовирусное и все дела. Артралгий не было, да и болей тоже. Хотя ангине я была бы рада больше, как это не странно..
Температура как и в первое обострение поднимается пару раз в сутки, пока что не сильно высоко, 38,5 максимум. Как и тогда сначала берет своё, то есть поднимается и с таблеткой, а только потом снижается. Но если не пить Найз, то может держатся какое-то время.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10600
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 3315 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaBay » 23 июн 2018 20:56

Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.
Только Бог знает, какой длины будет твоя жизнь, а вот какой ширины - зависит только от тебя.

Вчера я был умным, хотел изменить мир. Сегодня я мудрый, и поэтому меняю себя.
Ты должен верить в себя даже тогда, когда в тебе сомневается весь мир.(Шри Чинмой)

РА с 2003г. Сульфасалазин. Иммард (200мг). НПВС ежедневно. Йога. Фитотерапия.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 23.06.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение DreamsD » 23 июн 2018 21:03

IrinaBay писал(а):Dreams, с рождением малыша! Вы умница! Поправляйтесь по-быстрее.

Спасибо большое!)

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама