• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1284
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1071 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 25 апр 2018 18:27

Aseel писал(а):Дорогие стилловцы, подскажите пожалуйста, у меня сейчас странно симптомы проявляются.
Когда снизила медрол до 4 мг, начались симптомы, но проявлялись таким образом - сначала ночью лихорадка, опять до 39, длилось дня 4, потом прекратилось само собой. Следом началась аллергия на лице и шее, опять же прошло само собой через 4-5 дней. Сейчас боли в суставах и мышцах, но больше одного дня в одном месте не болит, например, позавчера болел сустав на левой ступне, вчера тазобедренный справа, сегодня мышца на правом бедре. И так уже неделю продолжается. Иногда приходится пить обезболивающие нестероидный. Когда температура была, звонила врачу, он сказал, что это так организм реагирует на снижение дозы гормона.
Сдать анализы и попасть к врачу смогу только после понедельника. Подскажите, у кого нибудь так было?
Все симптомы,которые вы описали это проявление болезни Стилла в чистом виде. Если снижение гормонов проходит адекватно,никогда не будет лихорадки,сильного повышения температуры и сыпи.
Синдром Стилла с 1976 года.

Реклама

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 25 апр 2018 18:35

СВ, в понедельник побегу сдавать анализы и буду записываться к врачу.
Меня удивляет только, что само собой проходят симптомы, без увеличения гормонов, у меня так раньше не было.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1284
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1071 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 25 апр 2018 18:40

Аннаbocha писал(а):. Подскажите, кто рожал, как вынашивал, как детки? если ли риск отторжения плода?

Рожать конечно не рожал ,но участие принимал :) ,хотя опасения были. Сейчас чаду уже 23,полет нормальный.
Думаю рожать вам надо обязательно и вряд ли проблемы будут с плодом или с вами в течение беременности,а вот после у вас возможен рецидив,придётся быть внимательнее.
Не помню,чтобы здесь на форуме был кто-то рожавший уже со Стиллом,а вот с СКВ таких достаточно много. Почитайте соответствующую ветку форума,девочки многое могут подсказать.
Синдром Стилла с 1976 года.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1284
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1071 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 25 апр 2018 18:45

Aseel писал(а):СВ, в понедельник побегу сдавать анализы и буду записываться к врачу.
Меня удивляет только, что само собой проходят симптомы, без увеличения гормонов, у меня так раньше не было.

Если не вернутся лихорадка с высокой температурой и сыпь,то до результатов анализов гормоны можно не поднимать.
У меня такое,чтобы Стилл угомонился без гормонов было всего один раз,почему так произошло не знаю. Одно помню,что тогда был арбузный сезон и кроме арбузов почти ничего не ел.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 25 апр 2018 18:50

Интересное совпадение, у нас тут как раз арбузный сезон начался и я много их ем.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 24.04.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннаbocha » 03 май 2018 17:09

Aseel
я болела болезнью Стилла почти 15 лет назад, меня лечили единственным препаратом - преднизолоном и все. Пила только его. Изначально у меня была очень большая доза, сейчас уже не помню в миллиграммах, я принимала по 8 таблеток в сутки. Затем когда активная фаза прошла, я стала принимать по 5 таблеток, врачи мне сказали, что я всю жизнь буду пить преднизолон, как минимум по 2-3 таблетки. Я конечно же не хотела, потому что очень много побочек и самостоятельно стала снижать дозу. Я снижала по четвертинке (таблетки очень маленькие и я умудрялась их дробить на четыре части) уменьшала дозу раз в месяц на четвертинку. Так вот мой организм реагировал точно также, как описываете вы. В день, когда я уменьшала дозу, меня ломало, болели все суставы, повышалась температура, болела голова. На следующий день было чуть легче и затем все проходило. И так каждый раз. И вот.. в день когда я отказалась от последней четвертинки мне было очень страшно, все повторилось.. но спустя несколько дней ломка прошла и после этого дня я больше не принимаю преднизолон и никаких гормонов уже почти 15 лет. Врачи возмущались, но анализы были в норме, группу по инвалидности через год сняли. Я помню, как сильно я хотела выздороветь, и это желание мне помогло. Почти 15 лет ремиссия чего и вам желаю!

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 24.04.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннаbocha » 03 май 2018 17:17

СВ писал(а):
Аннаbocha писал(а):. Подскажите, кто рожал, как вынашивал, как детки? если ли риск отторжения плода?

Рожать конечно не рожал ,но участие принимал :) ,хотя опасения были. Сейчас чаду уже 23,полет нормальный.
Думаю рожать вам надо обязательно и вряд ли проблемы будут с плодом или с вами в течение беременности,а вот после у вас возможен рецидив,придётся быть внимательнее.
Не помню,чтобы здесь на форуме был кто-то рожавший уже со Стиллом,а вот с СКВ таких достаточно много. Почитайте соответствующую ветку форума,девочки многое могут подсказать.


Спасибо за совет, загляну

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 05.12.2013
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение svetok » 04 май 2018 20:39

[quote="Аннаbocha добрый день! Хочу вас успокоить, рожала, не без проблем, но ребенок родился здоровый, спасибо Богу, я молилась. Дебют б.Стилла в 30 лет. Год лечения метотрексатом и преднизолоном, далее постепенная отмена, ремиссия и в 33 года я забеременела. Главное первый триместр, без провокаций, берегите себя. У меня в 20 недель случилось обострение, я 2 месяца с температурой и всеми прелестями мучилась,максимум мне назначили 4 Тб преднизолона, больше было нельзя. Роды прошли нормально, после родов обострений не было, кормила грудью, с преднизолоном, потом потихоньку его отменила. Жила без обострений 5 лет. Сейчас жуткое обострение, лежу в больнице.

Пред.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама