• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 11 мар 2018 00:38

Nakka, а Вы это не dr. Cush(не помню точно как его фамилия пишется) читали? Он вроде как номер один специалист по Стиллу из Техаса вроде, так он говорит, что Стилловцам нервничать нельзя, это может спровоцировать рецидив, приводит примеры , если вы смотрите спортивный матч и очень вовлекаетесь, то лучше не смотреть, или если езда по снегу вызывает у вас стресс, то он советует не ездить тогда.
Может в этом есть что-то, у меня дебют случился в прошлом Октябре, а до этого был год очень напряжённый, развод, сокращения на работе шли волнами весь год, боязнь потерять работу... В общем нужно научиться вырабатывать «здоровый пофигизм»

Реклама

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 17 мар 2018 17:41

Всем привет, снижаю стероиды, на 4х таблетках появилась Температура и боли подняла до 6ти таблеток, пошла сдала кровь: СОЕ 53, СРБ 78. Это второй раз на 4х таблетках у меня начинается симптомы. В первый раз на одних стероидах, потом мне ревматолог добавила базу Азатиоприн и снижение стероидов,пью Азатеоприн с Ноября. Получается, что Стилл бушует, а Азатиоприн не помогает и мне скорей всего нужна другая база?
Скажите пожалуйста, когда с гормон сводят, то смотрят анализы и потом решают опускать дозу или нет? моя ревматолог просто пишет схему до нуля в перед на три месяца. И опять у меня на 4х таблетках температуры. И ещё тромбоциты до 100 упали скорей всего из-за Азатеоприна.

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 23 мар 2018 21:57

Была у ревматолога, убрали мне Азатеоприн и заменили уколом Метотрексата 25 мг раз в неделю.
И снижать Преднизон 1 таб каждые две недели до 4х таб.
Наверное у меня очень активный Стилл, что не удаётся его в ремиссию вогнать. Как случился дебют в Октябре так и бушует до сих пор.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 25 мар 2018 11:17

Олена, я тоже сейчас на снижении, несмотря на то, что печеночные показатели были немного повышены, доктор сказал продолжать снижение. Сейчас две недели я на 1,5 таблетках медрола и на 2 таблетках азатиоприна. Мне доктор сказал снижать имуран, потому что он тоже повышает печеночные показатели. Вчера сдала анализы, печеночные снизились, ферритин 60, срб 2. То есть по анализам активности нет. По ощущениям - по ночам и в состоянии покоя ноют суставы и кости(даже пью иногда немесил, чтобы спать), по ночам горло побаливает, бывают приступы кашля. Высыпаний и температуры нет. На солнце сейчас без солнцезащитного крема не выхожу даже на 5 минут. С гормонов меня планирует совсем свести.

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 28 мар 2018 16:48

Aseel,и мне доктор сказал, что Имуран может на печень и костный мозг влиять.
Как мне хочется с гормонов сойти, но по-моему пока не получается((
Держим за вас кулачки, что у вас ремиссия ))

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение nakka » 03 апр 2018 11:47

Olena_89 писал(а): Скажите пожалуйста, когда с гормон сводят, то смотрят анализы и потом решают опускать дозу или нет? моя ревматолог просто пишет схему до нуля в перед на три месяца. И опять у меня на 4х таблетках температуры. И ещё тромбоциты до 100 упали скорей всего из-за Азатеоприна.

Не помню со скольки Преднизолона начинала, с 5 или с 4, но снижение врач планировал ровно год. И сразу Метотрексат был с первого дня постановки диагноза, сначала 10мг, проверили, как отреагирует организм, потом 20 мг. Схема снижения гормонов такая, с 5 до 4 табл. 2 месяца, потом анализы, если все хорошо-продолжаем, когда дошли до 2, снижали по половине таблетки в 2 месяца. Сейчас осталась половина таблетки. Если все будет хорошо, то Метротрексат еще год все равно надо пить.
Синдром Стилла с мая 2017.

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 13 апр 2018 20:45

Накка, спасибо

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 24.04.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннаbocha » 24 апр 2018 17:46

Добрый день, в 20 лет мне поставили Болезнь Стилла у взрослого, до этого год не могли поставить точный диагноз, ставили хронический аутоиммунный гепатит, волчанку, краснуху.. что то еще.. первый удар болезни пришелся по печени, она активна разрушалась, про остальные симптомы не буду рассказывать, все знают. Диагноз поставили через год, ремиссия за счет убойной дозы преднизолона, лечилась только им. Через полгода снова рецидив после которого сказали что всю жизнь буду на преднизолоне с кучей побочек, вывели на третью группу. По Божьей воле, с 22 или 23 лет у меня ремиссия. Сейчас мне 35. Про болезнь я забыла как страшный сон. Так сложилось, что про детей начала думать очень поздно. И вот, я беременна и сообщила врачу о своей старой болезни. Врач в замешательстве, что за болезнь, не знает, я сказала, что аутоиммунная и... прогнозы не ах.. Подскажите, кто рожал, как вынашивал, как детки? если ли риск отторжения плода?

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 25 апр 2018 12:36

Аннаbocha, я не подскажу, так как болезнь у меня вылезла после родов, когда дочке было год и семь.

Дорогие стилловцы, подскажите пожалуйста, у меня сейчас странно симптомы проявляются.
Когда снизила медрол до 4 мг, начались симптомы, но проявлялись таким образом - сначала ночью лихорадка, опять до 39, длилось дня 4, потом прекратилось само собой. Следом началась аллергия на лице и шее, опять же прошло само собой через 4-5 дней. Сейчас боли в суставах и мышцах, но больше одного дня в одном месте не болит, например, позавчера болел сустав на левой ступне, вчера тазобедренный справа, сегодня мышца на правом бедре. И так уже неделю продолжается. Иногда приходится пить обезболивающие нестероидный. Когда температура была, звонила врачу, он сказал, что это так организм реагирует на снижение дозы гормона.
Сдать анализы и попасть к врачу смогу только после понедельника. Подскажите, у кого нибудь так было?

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 25 апр 2018 13:36

И ещё забыла написать - в последнее время очень активировался герпес, на губах уже 4-й раз за месяц высыпало, и вот сегодня заметила болезненные пузырьки на правой ноге внизу. Это может быть как-то связано со снижением гормона? Или это активность болезни так проявляется?

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама