1

  • Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 05 фев 2018 17:08

Всем хорошего времени суток !!!!
Просто хочу поделиться, так как все говорят, что Стилл болезнь очень редкая и кроме больных и врачей про неё никто не знает. В 2017 году вышел фильм Болезнь-любовь по английски Big Sick, фильм написан сценаристкой у которой Стиллс и основан на ее личных событиях. Так этот фильм выдвинули на Оскар в этом году, за лучший сценарий.И про нашу болезнь даже Вашингтон Пост писал )))

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 05 фев 2018 22:20

Интересно было бы посмотреть

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 01 мар 2018 22:03

Всем привет!
Ревматолог назначила снижать преднизон по 1 тб каждые две недели, в её понимании это очень медленно. В прошлый раз, с 12 таб, она мне распила по 2 таб в неделю, на 4х вернулись все симптомы, включая температуры под 40. Подняли до 12ти опять и температуры прошли только через неделю на 12ти . Сейчас я на 5ти таблетках стероидов и 3таб Азатиоприна.
Скажите пожалуйста, как определить ту дозу стероидов, что бы и болезнь держала но и в тоже время лишних не пить? И если появятся температуры опять при снижении то насколько поднять до 12 или 50% от нынешней дозы?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 03 мар 2018 06:42

Олена, у меня такая же ситуация, только на дозе 2 таблетки возвращаются симптомы, в этот раз пока только ноют(не болят) суставы и иногда болит горло. Но я ещё недавно переболела ОРВИ и могли симптомы наложиться вместе.
Мне врач говорила - если при снижении возвращаются симптомы, то сначала нужно поднять до той минимальной дозировки, на которой вы себя хорошо чувствовали, пропить неделю и посмотреть по состоянию, плюс сдавать анализы. Если лучше не становится, то увеличивать дозу опять.
У меня, в прошлое обострение, только на 8 таблетках стали уходить симптомы.
Сейчас пока я остановилась на 2 таблетках, сдам анализы и схожу к врачу. Я сейчас ещё и 4 таблетки имурана пью. Единственное, что утешает, каждое новое обострение проходит легче, в этот раз без температуры и без высыпаний на коже, и суставы только ноют. Очень надеюсь, что Стилл со временем сойдёт на нет.

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 05 мар 2018 00:47

Спасибо за ответ, почитала архив про снижение стероидов, в нашем случае больше подходит снижение при СКВ?
А можно вопрос к стиловцам, как вы объясняете нашу болезнь людям, мои знакомые и родные немного не понимают, мне кажется:), вроде бы выгляжу здоровой, а сил нет ?

Ох, забыла ещё вопрос...
Скажите кто нибудь потеет сильно? До Стилла я вообще не очень потливым человеком была, а тут как из ведра при малейшей физической активности и в основном из головы и туловища? Это когда нибудь пройдёт?

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение nakka » 09 мар 2018 14:44

Олена, вот про родственников это проблема. Меня хватает только на работу, вечером я близка к состоянию трупа, а дома дети маленькие, муж. Иногда до слез обидно, что сил нет, с утра кажется горы свернешь, а вечером озноб, зубы стучат, покраснения, температура поднимается. Вычитала на американском сайте посвещенном б. Стилла рекомендации врача. Самое главное все планировать заранее во избежание стрессов и чередовать отдых и работу. Стараюсь ничего лишнего на буднях не делать, все домашние дела только в выходные.
Синдром Стилла с мая 2017.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5694
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3748 раз.

Синдром Стилла

Сообщение тофи » 09 мар 2018 15:56

nakka, прочтя ваш последний пост, подумалось -для вас тема Кристин Мизерандино «Теория ложек»
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 717
Зарегистрирован: 11.12.2016
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Larchik1976 » 10 мар 2018 04:37

Олена,потливость вызывают стероиды.Удастся снизить потливость уйдет,если это не слабость от болезни.
РА сероположительный.2007-сульфасалазин-2г,2008-метотрексат 15мг,преднизалон-10мг.2017-МТ-20мг,преднизолон-5 мг,фолиевая к-та-5мг.Найз.Кальций,Аквадетрим.

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 11 мар 2018 00:38

Спасибо всем за ответы.


Nakka, а Вы это не dr. Cush(не помню точно как его фамилия пишется) читали? Он вроде как номер один специалист по Стиллу из Техаса вроде, так он говорит, что Стилловцам нервничать нельзя, это может спровоцировать рецидив, приводит примеры , если вы смотрите спортивный матч и очень вовлекаетесь, то лучше не смотреть, или если езда по снегу вызывает у вас стресс, то он советует не ездить тогда.
Может в этом есть что-то, у меня дебют случился в прошлом Октябре, а до этого был год очень напряжённый, развод, сокращения на работе шли волнами весь год, боязнь потерять работу... В общем нужно научиться вырабатывать «здоровый пофигизм»

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 17 мар 2018 17:41

Всем привет, снижаю стероиды, на 4х таблетках появилась Температура и боли подняла до 6ти таблеток, пошла сдала кровь: СОЕ 53, СРБ 78. Это второй раз на 4х таблетках у меня начинается симптомы. В первый раз на одних стероидах, потом мне ревматолог добавила базу Азатиоприн и снижение стероидов,пью Азатеоприн с Ноября. Получается, что Стилл бушует, а Азатиоприн не помогает и мне скорей всего нужна другая база?
Скажите пожалуйста, когда с гормон сводят, то смотрят анализы и потом решают опускать дозу или нет? моя ревматолог просто пишет схему до нуля в перед на три месяца. И опять у меня на 4х таблетках температуры. И ещё тромбоциты до 100 упали скорей всего из-за Азатеоприна.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама