• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 05 фев 2018 17:08

Всем хорошего времени суток !!!!
Просто хочу поделиться, так как все говорят, что Стилл болезнь очень редкая и кроме больных и врачей про неё никто не знает. В 2017 году вышел фильм Болезнь-любовь по английски Big Sick, фильм написан сценаристкой у которой Стиллс и основан на ее личных событиях. Так этот фильм выдвинули на Оскар в этом году, за лучший сценарий.И про нашу болезнь даже Вашингтон Пост писал )))

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 05 фев 2018 22:20

Интересно было бы посмотреть

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 01 мар 2018 22:03

Всем привет!
Ревматолог назначила снижать преднизон по 1 тб каждые две недели, в её понимании это очень медленно. В прошлый раз, с 12 таб, она мне распила по 2 таб в неделю, на 4х вернулись все симптомы, включая температуры под 40. Подняли до 12ти опять и температуры прошли только через неделю на 12ти . Сейчас я на 5ти таблетках стероидов и 3таб Азатиоприна.
Скажите пожалуйста, как определить ту дозу стероидов, что бы и болезнь держала но и в тоже время лишних не пить? И если появятся температуры опять при снижении то насколько поднять до 12 или 50% от нынешней дозы?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 03 мар 2018 06:42

Олена, у меня такая же ситуация, только на дозе 2 таблетки возвращаются симптомы, в этот раз пока только ноют(не болят) суставы и иногда болит горло. Но я ещё недавно переболела ОРВИ и могли симптомы наложиться вместе.
Мне врач говорила - если при снижении возвращаются симптомы, то сначала нужно поднять до той минимальной дозировки, на которой вы себя хорошо чувствовали, пропить неделю и посмотреть по состоянию, плюс сдавать анализы. Если лучше не становится, то увеличивать дозу опять.
У меня, в прошлое обострение, только на 8 таблетках стали уходить симптомы.
Сейчас пока я остановилась на 2 таблетках, сдам анализы и схожу к врачу. Я сейчас ещё и 4 таблетки имурана пью. Единственное, что утешает, каждое новое обострение проходит легче, в этот раз без температуры и без высыпаний на коже, и суставы только ноют. Очень надеюсь, что Стилл со временем сойдёт на нет.

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 05 мар 2018 00:47

Спасибо за ответ, почитала архив про снижение стероидов, в нашем случае больше подходит снижение при СКВ?
А можно вопрос к стиловцам, как вы объясняете нашу болезнь людям, мои знакомые и родные немного не понимают, мне кажется:), вроде бы выгляжу здоровой, а сил нет ?

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 05 мар 2018 00:53

Ох, забыла ещё вопрос...
Скажите кто нибудь потеет сильно? До Стилла я вообще не очень потливым человеком была, а тут как из ведра при малейшей физической активности и в основном из головы и туловища? Это когда нибудь пройдёт?

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение nakka » 09 мар 2018 14:44

Олена, вот про родственников это проблема. Меня хватает только на работу, вечером я близка к состоянию трупа, а дома дети маленькие, муж. Иногда до слез обидно, что сил нет, с утра кажется горы свернешь, а вечером озноб, зубы стучат, покраснения, температура поднимается. Вычитала на американском сайте посвещенном б. Стилла рекомендации врача. Самое главное все планировать заранее во избежание стрессов и чередовать отдых и работу. Стараюсь ничего лишнего на буднях не делать, все домашние дела только в выходные.
Синдром Стилла с мая 2017.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5663
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3733 раз.

Синдром Стилла

Сообщение тофи » 09 мар 2018 15:56

nakka, прочтя ваш последний пост, подумалось -для вас тема Кристин Мизерандино «Теория ложек»
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 672
Зарегистрирован: 11.12.2016
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Larchik1976 » 10 мар 2018 04:37

Олена,потливость вызывают стероиды.Удастся снизить потливость уйдет,если это не слабость от болезни.
РА сероположительный.2007-сульфасалазин-2г,2008-метотрексат 15мг,преднизалон-10мг.2017-МТ-20мг,преднизолон-5 мг,фолиевая к-та-5мг.Найз.Кальций,Аквадетрим.

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 11 мар 2018 00:25

Спасибо всем за ответы.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама