• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5528
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3375 раз.

Синдром Стилла

Сообщение тофи » 09 сен 2017 18:30

Тема Актемра
Раздел Альтернативная медицина.
Поправляйтесь ))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Реклама

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 06.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Создатель группы вк » 12 сен 2017 06:39

Papa писал(а):Уважаемые форумчане, у маленькой дочери ставят диагноз. Было несколько эпизодов с высыпаниями на коже. Очень хочется сравнить высыпания с людьми, у которых давно поставлен диагноз. Вообще было бы полезно иметь архив фото с высыпаниями, чтобы как-то сравнивать при начале каких-то проявлений болезни. Если вам не сложно и если у вас есть фотографии высыпаний, выложите пожалуйста сюда фотографии.

Заранее огромная благодарность.


Приветствую! Приглашаю Вас посетить нашу группу вк, там есть небольшой архив фотографий. Ссылка: https://vk.com/club84912914

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 28.06.2017
Откуда: Ленинградская область, Гатчина
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Oniks (Ольга) » 11 окт 2017 10:26

Добрый день Стилловцы и им сочувствующие!
У меня вопрос - чем лечить вирусную простуду? Если срочно нужно?
Где-то здесь в темах читала, какой именно препарат из антивирусных нам подходит. Иммуномодуляторы ведь никак нельзя? Сразу не записала, а сейчас не могу найти.
На работе у всех сплошные сопли, сегодня чувствую и у меня в носу защекотало, а мне во вторник ехать на очередную капельницу актемры, болеть ну никак нельзя.
Спасибо заранее!
Не простывайте!
Болезнь Стилла с мая 2017
пульс в июле в/в Метотрексат, Дексаметазон.
сейчас Актемра, Преднизолон с 15 снизила до 5мг, Метотрексат 15мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5336
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3602 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 11 окт 2017 12:59

Попробуйте римантадин. Не болейте)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 29 окт 2017 04:57

Здравствуйте Стилловцы. Хочу у вас спросить, у меня тоже как и у многих вас началось с температуры 39+, пошла к терапевту, сказал грипп, на второй недели была сыпь, которая чесалась,но прошла за пару дней.Через неделю меня госпитализировали в инфекционку, и тоже как у многих все анализы были чистыми, сделали рентген и обнаружили увеличение печени и селезёнки, очень повышены ферменты печени, на этот момент у меня был гемоглобин 70, мне сделали переливание крови, гемоглобин поднялся до 90, но в последующие дни продолжал то спускаться, то подниматься. Наконец-то меня отдали ревматологу, который поставил диагноз Стилл, и назначил преднизон 60 мг, с последующим уменьшением каждую неделю на 10 мг. После первой дозы преднизона прошла температура, и меня выписали домой.Вот лежу теперь дома, совсем нет сил даже для повседневных дел. У меня к вам вопрос, может кто знает как долго длится анемия при Стилле? И как долго вы восстанавливались после рецидива?

Пользователь
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 29 окт 2017 17:24

Здравствуйте, дорогие участники форума
Пожалуйста помогите разобраться с моими симптомами, уж очень похоже на синдром Стилла
Все началось в апреле этого года, ездила к родным гостить, был стресс от перелета с маленькой дочкой, через две недели после прилёта начались симптомы один за другим:
Несколько дней слезились глаза(списала на начало цветения)
Потом начались высыпания по всему телу, по типу крапивницы, обратилась к дерматологу, назначенные антигистаминные не помогали, был сильный зуд, высыпания проходили сами по себе в одном месте и появлялись в другом, немного помогли уколы дексаметазона, но не надолго.
Потом начались боли в горле при глотании, подумала на простуду или вирус, боли в горле могли пройти сами по себе на 1-2 дня, потом появлялись опять, в основном в ночное время.
Затем начали побаливать суставы, на ступнях, иногда пальцы болели и опухали, проходили сами по себе, хотя я уже тогда начала пить нимесулид и делала уколы диклофенака.
Затем резко суставы на запастьях заболели так сильно, что я не могла ничего делать руками, болели также колени и ступни. И начала подниматься температура, вернее температура и раньше поднималась, со дня начала высыпаний, но невысокая. Потом температура начала подниматься до 39 и выше, тоже по ночам, днём была нормальная.
Начала ходить по врачам- первые анализы показали соэ 32, срб 30, рф отрицательный, лейкоциты повышены, лимфоциты понижены, печеночные показатели повышены.
По УЗИ печень и поджелудочная с небольшими диффузными изменениями, рентген легких чисто, УЗИ сердца пролапс митрального клапана.
Попала к ревматологу, сначала поставила диагноз реактивный артрит, потом под вопросом скв. Отправила сдавать иммунологию - АНА, антитела к ДНК все отрицательно, только волчаночный антикоагулянт сомнительно положительный.
Потом печеночные показатели выросли запредельно, (алат выше 1200, асат 900), и я попала к гастроэнтерологу, та поставила диагноз аутоиммунный гепатит(под вопросом), увеличила дозу метипреда до 4 таблеток, до этого ревматолог назначила мне 2 таблетки. Эта доза мне помогла, боли в суставах стихли, температура нормализовалась и высыпания прошли.
Я вернулась домой(живу в Иордании), тут пошла к ревматологу - она назначила анализы, все были хорошие, в норме, кроме немного повышенных печеночных показателей, вся иммунология по поводу скв отрицательная,рф отрицательно, врач сказала, что волчанки нет. Так как анализы все были в норме, начала снижать медленно гормоны, два летних месяца чувствовала себя отлично. Когда дошла до 2 таблеток, началось новое обострение в середине сентября- опять боли в суставах, боли в горле, высыпания на шее, вокруг глаз красные пятна, температура по ночам до 39 опять, лихорадка, днём облегчение. Пошла к ревматологу, уже другому - назначает анализы - соэ 46, срб 61, лейкоциты повышены, с3 и с4 повышены, иммунология АНА, антитела к ДНК, иммуноблот отрицательные, печеночные показатели опять повышены. Ревматолог отправляет меня к гепатологу лечить печень. Сказал, что скв нет и я не их пациент.
Мне сделали биопсию печени, она показала наличие аутоимунного гепатита, активность 1 из 4.
Лечение сначала 6 таблеток метипреда, симптомы не проходили, увеличили до 8 таблеток и добавил 2 таблетки азатиоприна.
Последние анализы показали, что печеночные показатели почти пришли в норму, симптомы (боли, температура и высыпания, боли в горле), почти прошли, но соэ был все ещё 45.
Врач разрешил начать снижение гормонов.
Гепатолог, мне назначал сдать однажды ферритин, он был на нижней границе нормы, но это было в то время, когда все анализы у меня были в норме, в том числе и соэ.
Ферритин при синдроме Стилла должен быть повышен тли не обязательно?(я сдавала его только один раз)
Следует ли мне найти третьего ревматолога? Похоже ли это на болезнь Стилла, я имею ввиду мои симптомы и результаты анализов?
Пожалуйста, не пропустите мое сообщение, я уже не знаю что думать, всем спасибо, за внимание, сообщение получилось длинным.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7439
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 2
За помощь и отзывчивость (1) Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 2210 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaBay » 29 окт 2017 19:45

Посмотрите тему Васко де Бруно ("Прошу помощи с диагнозом"). У него тоже был под подозрением аутоиммунный гепатит, повышены ANA. Еще очень редкое свечение было. Причина оказалась в наличии лямблий. Попробуйте исключить инфекцию с помощью гастроэнтеролога. Лямблии любят печень и поджелудочную. Очень высокие титры могут говорить об инфекции. Хорошо бы ее исключить.
Когда болело горло, высыпания внутри горла были? На ладошках, стопах?
По высыпаниям и высокой температуре - на днях читала о вирусе коксаки. В Беларуси врачи ставят просто ОРЗ. Картина по описанию похожая. Температура выше 39, почти невозможно сбить. Коксаки передается, если сыпь у домашних не появилась, значит, вирус исключаем.

На нашем форуме Alenaghor из Иордании. Врач.
Последний раз редактировалось IrinaBay 29 окт 2017 20:32, всего редактировалось 2 раз(а).
Просто живи! Если человек хочет жить, медицина бессильна.

Даже если тебя съели, у тебя есть два выхода.
________
РА с 2003г. Сульфасалазин 4*0,5. Метипред 4 мг.Фитотерапия. Йога.
До этого 5 лет приема Аравы.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7439
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 2
За помощь и отзывчивость (1) Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 2210 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaBay » 29 окт 2017 20:30

Очень высокие печеночные титры могут быть на фоне вирусного гепатита, токсического гепатита и аутоиммунного. Тут уж идти методом исключения. ИМХО. Сдать кровь на вирусы и гепатит А,В,С. Исключить лямблии и прочие микроорганизмы (токсический гепатит). Если все чисто, то остается аутоиммунный. Острое начало весной говорит больше об инфекции и вирусах. ИМХО.
Просто живи! Если человек хочет жить, медицина бессильна.

Даже если тебя съели, у тебя есть два выхода.
________
РА с 2003г. Сульфасалазин 4*0,5. Метипред 4 мг.Фитотерапия. Йога.
До этого 5 лет приема Аравы.

Пользователь
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 29 окт 2017 21:58

На гепатиты В и С сдавала дважды за это время, оба раза отрицательно. На гепатит А сдала как раз недавно, IgM негативный, но антитела total положительные, то есть я переболела этим вирусом, но не понимаю когда. Ещё выявились антитела на цитомегаловирус, сейчас тоже не активный. Плюс сдавала на бруцеллёз, это все назначения инфекциониста.
Ещё в России сдавала на наличие паразитов, в том числе и лямблий, все было отрицательно.
Когда болело горло никаких высыпаний не было на ладонях и ступнях и внутри горла, горло даже было не особо красное, скорее обычное. У родственников никого не было высыпаний.
Аутоиммунный гепатит уже подтверждён биопсией печени. Но внепеченочные проявления слишком странные для АИГ и нетипичные - боль в горле, лихорадка по ночам, высокая температура, кожные высыпания. Вот я и задумалась, так как иммунология отрицательная, и скв пока исключается, что же у меня кроме АИГ. Случайно прочитала про болезнь Стилла и поразилась, как будто про меня написано. Не сходится только низкий ферритин, но сдавала его во время хороших анализов.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7439
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 2
За помощь и отзывчивость (1) Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 2210 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaBay » 30 окт 2017 00:53

Может СВ подключится. Он у нас знаток по Стиллу.
Просто живи! Если человек хочет жить, медицина бессильна.

Даже если тебя съели, у тебя есть два выхода.
________
РА с 2003г. Сульфасалазин 4*0,5. Метипред 4 мг.Фитотерапия. Йога.
До этого 5 лет приема Аравы.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама