• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аленка » 03 сен 2017 00:36

СВ писал(а): у меня пока без колик.

Тогда много не пей и все будет хорошо. :)

Реклама

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение el » 09 сен 2017 15:28

Sister писал(а): с лихорадкой неясного генеза... По КТ-увеличение селезенки и перикардит, сделано узи сердца-жидкость в области перикарда,. естственно анализы крови все плохие, ферритин 1221, на 4-е сутки заведующей было принято решение давать внутривенный антибиотик дорипрекс. На 8-е сутки температура на данном антибиотике начала спадать. Сейчас полностью ушла. 36,6. Перикардит ушел. Через 1,5 недели сдали все анализы, все в норме, кроме ферритина (409) и СОЭ (32). Мнения разделились, потому как у нас еще нашли цитомегаловирус. Инфекционисты считают, что у нас поработал вирус, вызвал перикардит и тем самым-предсептическое состояние. Ревматологи-что это был стилл. Отсюда у меня вопрос-были ли такие случаи, что стилл ушел на антибиотике и чтоб на антибиотике в норму приходили анализы,без специфического лечения на стилл.

интересный вопрос,
очень часто лихорадка неясного генеза переходит в итоге в синдром Стилля, к примеру у меня было также, если суставные боли остаются конечно и картина крови не меняется особо, все же надеюсь, что в вашем случае обойдется без Стилля. Потом думается мне если найти в самом начале болезни "виновника" то почему и нет, и антибиотики может и сыграют не последнею роль, правильно подобранные, хотелось бы верить, ведь в любом случае толчок был к этому воспалению...и откровенно в вирусы с бактериями как виновников Стилля и Ра вообще верю больше чем в инсоляцию, в ген поломку, и даже стрессы , ведь без стрессов никуда, каждый подвержен стрессу, но не каждый болеет, порой трудно объяснить , но ведь совсем малыши 3 летние тоже болеют ЮРА, сама разобраться до сих пор не могу, у самой вопросов еще много осталось... почему да как

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение el » 09 сен 2017 18:09

Теперь о себе, МОЖЕТ ПОМОЖИТЕ РАЗОБРАТСЯ вначале болезни суставная боль и то в одном колене была вместе с жидкостью и странные костяные шишечки или просто как от комарного укуса припухлости на лбу потом в волосяной части головы , как будто костяные, со временем проходят сами со временем и потом при эмой. нагрузке или воспалении вновь возникают, хаотически могут появляются на старых и новых местах, только на голове, врачи не могут объяснить этот процесс. Потом возникает ли у кого теносиновит? как спасаетесь????, у меня нету сыпи вообще на теле, но синовинальная оболочка с сухожилиями страдает на руках, теносиновиты, потом опухают кисти с внешней стороны скапливается жидкость там, потом пястнофаланговый сустав среднего пальца правой руки болит, не красный но двигать им не удобно, болезненно, так же недавно после обострения стилля на фоне видимо снижения гармона или запридельного титра ешерехий в моче !!!! * цистит переодически мучает , заболел сустав новый большого пальца ноги. Вопрос я творческая личность, мастерю итд короче мелкая моторика руки это все , как быть? как бережете их, если деформации???кровь постоянно то на низких титрах воспаления то на высоких, полностью не удалось за 1.5 года обуздать., этим летом так вообще то горло воспалилось, то ешерехий обнаружили в моче запредельно высокие титры, что с свою очередь провоцировали Стилл и опять повышенные титры воспаления в крови. 20 мг метатрексата и преда с 5 мг подняла уже сама до 15 мг. ибо срп сейчас 58 а соэ вообще 60.

Кто лечится не традиц. методами, что помогает? или помогло? И еще можете подсказать про актемру кто сталкивался с ней ? как она помогает ? какие результаты? насколько уместно? как долго курс лечения? очень нужна информация или свой опыт.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Синдром Стилла

Сообщение тофи » 09 сен 2017 18:30

Тема Актемра
Раздел Альтернативная медицина.
Поправляйтесь ))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 06.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Создатель группы вк » 12 сен 2017 06:39

Papa писал(а):Уважаемые форумчане, у маленькой дочери ставят диагноз. Было несколько эпизодов с высыпаниями на коже. Очень хочется сравнить высыпания с людьми, у которых давно поставлен диагноз. Вообще было бы полезно иметь архив фото с высыпаниями, чтобы как-то сравнивать при начале каких-то проявлений болезни. Если вам не сложно и если у вас есть фотографии высыпаний, выложите пожалуйста сюда фотографии.

Заранее огромная благодарность.


Приветствую! Приглашаю Вас посетить нашу группу вк, там есть небольшой архив фотографий. Ссылка: https://vk.com/club84912914

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 28.06.2017
Откуда: Ленинградская область, Гатчина
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Oniks (Ольга) » 11 окт 2017 10:26

Добрый день Стилловцы и им сочувствующие!
У меня вопрос - чем лечить вирусную простуду? Если срочно нужно?
Где-то здесь в темах читала, какой именно препарат из антивирусных нам подходит. Иммуномодуляторы ведь никак нельзя? Сразу не записала, а сейчас не могу найти.
На работе у всех сплошные сопли, сегодня чувствую и у меня в носу защекотало, а мне во вторник ехать на очередную капельницу актемры, болеть ну никак нельзя.
Спасибо заранее!
Не простывайте!
Болезнь Стилла с мая 2017
пульс в июле в/в Метотрексат, Дексаметазон.
сейчас Актемра, Преднизолон с 15мг - отменен, Метотрексат 15мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 11 окт 2017 12:59

Попробуйте римантадин. Не болейте)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 29 окт 2017 04:57

Здравствуйте Стилловцы. Хочу у вас спросить, у меня тоже как и у многих вас началось с температуры 39+, пошла к терапевту, сказал грипп, на второй недели была сыпь, которая чесалась,но прошла за пару дней.Через неделю меня госпитализировали в инфекционку, и тоже как у многих все анализы были чистыми, сделали рентген и обнаружили увеличение печени и селезёнки, очень повышены ферменты печени, на этот момент у меня был гемоглобин 70, мне сделали переливание крови, гемоглобин поднялся до 90, но в последующие дни продолжал то спускаться, то подниматься. Наконец-то меня отдали ревматологу, который поставил диагноз Стилл, и назначил преднизон 60 мг, с последующим уменьшением каждую неделю на 10 мг. После первой дозы преднизона прошла температура, и меня выписали домой.Вот лежу теперь дома, совсем нет сил даже для повседневных дел. У меня к вам вопрос, может кто знает как долго длится анемия при Стилле? И как долго вы восстанавливались после рецидива?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 29 окт 2017 17:24

Здравствуйте, дорогие участники форума
Пожалуйста помогите разобраться с моими симптомами, уж очень похоже на синдром Стилла
Все началось в апреле этого года, ездила к родным гостить, был стресс от перелета с маленькой дочкой, через две недели после прилёта начались симптомы один за другим:
Несколько дней слезились глаза(списала на начало цветения)
Потом начались высыпания по всему телу, по типу крапивницы, обратилась к дерматологу, назначенные антигистаминные не помогали, был сильный зуд, высыпания проходили сами по себе в одном месте и появлялись в другом, немного помогли уколы дексаметазона, но не надолго.
Потом начались боли в горле при глотании, подумала на простуду или вирус, боли в горле могли пройти сами по себе на 1-2 дня, потом появлялись опять, в основном в ночное время.
Затем начали побаливать суставы, на ступнях, иногда пальцы болели и опухали, проходили сами по себе, хотя я уже тогда начала пить нимесулид и делала уколы диклофенака.
Затем резко суставы на запастьях заболели так сильно, что я не могла ничего делать руками, болели также колени и ступни. И начала подниматься температура, вернее температура и раньше поднималась, со дня начала высыпаний, но невысокая. Потом температура начала подниматься до 39 и выше, тоже по ночам, днём была нормальная.
Начала ходить по врачам- первые анализы показали соэ 32, срб 30, рф отрицательный, лейкоциты повышены, лимфоциты понижены, печеночные показатели повышены.
По УЗИ печень и поджелудочная с небольшими диффузными изменениями, рентген легких чисто, УЗИ сердца пролапс митрального клапана.
Попала к ревматологу, сначала поставила диагноз реактивный артрит, потом под вопросом скв. Отправила сдавать иммунологию - АНА, антитела к ДНК все отрицательно, только волчаночный антикоагулянт сомнительно положительный.
Потом печеночные показатели выросли запредельно, (алат выше 1200, асат 900), и я попала к гастроэнтерологу, та поставила диагноз аутоиммунный гепатит(под вопросом), увеличила дозу метипреда до 4 таблеток, до этого ревматолог назначила мне 2 таблетки. Эта доза мне помогла, боли в суставах стихли, температура нормализовалась и высыпания прошли.
Я вернулась домой(живу в Иордании), тут пошла к ревматологу - она назначила анализы, все были хорошие, в норме, кроме немного повышенных печеночных показателей, вся иммунология по поводу скв отрицательная,рф отрицательно, врач сказала, что волчанки нет. Так как анализы все были в норме, начала снижать медленно гормоны, два летних месяца чувствовала себя отлично. Когда дошла до 2 таблеток, началось новое обострение в середине сентября- опять боли в суставах, боли в горле, высыпания на шее, вокруг глаз красные пятна, температура по ночам до 39 опять, лихорадка, днём облегчение. Пошла к ревматологу, уже другому - назначает анализы - соэ 46, срб 61, лейкоциты повышены, с3 и с4 повышены, иммунология АНА, антитела к ДНК, иммуноблот отрицательные, печеночные показатели опять повышены. Ревматолог отправляет меня к гепатологу лечить печень. Сказал, что скв нет и я не их пациент.
Мне сделали биопсию печени, она показала наличие аутоимунного гепатита, активность 1 из 4.
Лечение сначала 6 таблеток метипреда, симптомы не проходили, увеличили до 8 таблеток и добавил 2 таблетки азатиоприна.
Последние анализы показали, что печеночные показатели почти пришли в норму, симптомы (боли, температура и высыпания, боли в горле), почти прошли, но соэ был все ещё 45.
Врач разрешил начать снижение гормонов.
Гепатолог, мне назначал сдать однажды ферритин, он был на нижней границе нормы, но это было в то время, когда все анализы у меня были в норме, в том числе и соэ.
Ферритин при синдроме Стилла должен быть повышен тли не обязательно?(я сдавала его только один раз)
Следует ли мне найти третьего ревматолога? Похоже ли это на болезнь Стилла, я имею ввиду мои симптомы и результаты анализов?
Пожалуйста, не пропустите мое сообщение, я уже не знаю что думать, всем спасибо, за внимание, сообщение получилось длинным.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaBay » 29 окт 2017 19:45

Посмотрите тему Васко де Бруно ("Прошу помощи с диагнозом"). У него тоже был под подозрением аутоиммунный гепатит, повышены ANA. Еще очень редкое свечение было. Причина оказалась в наличии лямблий. Попробуйте исключить инфекцию с помощью гастроэнтеролога. Лямблии любят печень и поджелудочную. Очень высокие титры могут говорить об инфекции. Хорошо бы ее исключить.
Когда болело горло, высыпания внутри горла были? На ладошках, стопах?
По высыпаниям и высокой температуре - на днях читала о вирусе коксаки. В Беларуси врачи ставят просто ОРЗ. Картина по описанию похожая. Температура выше 39, почти невозможно сбить. Коксаки передается, если сыпь у домашних не появилась, значит, вирус исключаем.

На нашем форуме Alenaghor из Иордании. Врач.
Последний раз редактировалось IrinaBay 29 окт 2017 20:32, всего редактировалось 2 раз(а).
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама