Синдром Стилла

[Мурина Профиль]

Добрый день! Моего сына госпитализировали 4 раза: в 4 года и 7 лет - ревматоидный артрит, в 17 и 24- болезнь Стилла. Все четыре раза выходили из обострений на гормонах. Только три первых раза принимали кратковременно, а последний раз был очень тяжелый, начался с сепсиса после попадания гноя из уха в кровь, были затронуты все органы: сердце, печень, почки и двухсторонняя пневмония. Сначала лечились у себя в Сочи, потом в МАПО в Питере, спасибо питерцам, вытащили. Но ему теперь назначили метипред пожизненно (уже пьет 5 лет по таблетке в день). Все время между обострениями - он обычный человек, у него не болят суставы, нет сыпи и каких-либо других симптомов, только, естественно, пониженный иммунитет. Уважаемые модераторы и члены форума, хотелось бы услышать ваше мнение, считаете ли вы как и я, что метипред он принимает просто на "всякий случай", т.к. врачи опасаются, что следующего обострения он не переживет. Я нашла в Сочи врача, он лечит ревматоидный артрит и бронхиальную астму у детей и взрослых без гормонов, в основном на базе китайской медицины. Есть очень много положительных результатов, я лично знаю нескольких люде, которым он помог. Он нас не взял, сказал что у него теперь вместо надпочечников работает метипред, уже слишком поздно. Действительно ли при заместительной терапии в виде гормонов надпочечники перестают вырабатывать свои собственные? И какой максимальный срок приема гормонов, при котором все-таки можно от них отказаться? Заранее благодарна всем за ответы

[СВ]

считаете ли вы как и я, что метипред он принимает просто на "всякий случай", т.к. врачи опасаются, что следующего обострения он не переживет.

Ничего врачи не опасаются,просто существует определенный протокол лечения,согласно которому всем стилловцам гормоны пожизненно.Вероятно в этом есть смысл,так как "поймать" начинающееся обострение очень и очень сложно,а так,под защитой гормонов,можно жить более-менее спокойно.

лечит ревматоидный артрит и бронхиальную астму у детей и взрослых без гормонов

Болезнь Стилла это немного другое и самое сложное в ней,что в период ремиссии врачу практически не за что уцепиться.

Действительно ли при заместительной терапии в виде гормонов надпочечники перестают вырабатывать свои собственные?

Только кортизол,да и то не всегда.

И какой максимальный срок приема гормонов, при котором все-таки можно от них отказаться?

Всё индивидуально,я ушел от гормонов через девять лет непрерывного приема.

[Мурина Профиль]

СВ! Вы чудо! 9 лет! Огромное Вам спасибо! Вы вселили в меня надежду. А как у Вас хватило смелости с них слезть,что было побудительным мотивом и сколько Вы уже без них? И если можно, по какой примерно схеме сходили?

[СВ]

СВ! Вы чудо! 9 лет! Огромное Вам спасибо! Вы вселили в меня надежду. А как у Вас хватило смелости с них слезть,что было побудительным мотивом и сколько Вы уже без них? И если можно, по какой примерно схеме сходили?

С одной стороны начал чувствовать себя увереннее в плане основного заболевания,с другой стали вырисовываться очень неприятные последствия гормонотерапии. Без гормонов уже семь,наверное,лет,я специально не замечал) Про схемы ухода это отдельный и долгий разговор, можно почитать здесь
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=25&t=107

[Мурина Профиль]

Спасибо большое! Пошла читать про снижение.

[Нати Профиль]

Nelina,
Ой, какая знакомая история)) Когда я заболела, мне было 24 и мне сказали: "Ну милая, с твоим заболеванием детей иметь - прихоть"... Представляете, какая буря внутри меня вскипела? В общем, очень надеюсь на всё хорошее, сейчас я в ожидании... Не хочу об этом громко заявлять, но раз уж вы спросили, делюсь)

Скажите у кого вы наблюдались и куда ездили в Германию. Спасибо
Тоже хочу ребеночка, но врачи против

[Евгения П Профиль]

Добрый день, уважаемые форумчане! Болею Синдромом Стилла взрослых год, но диагноз поставлен только в начале ноября 2016г. Первый приступ начался 11 марта 2016г. со всеми признаками, характерными СС. Анализы тоже зашкаливали. Тогда обошла всех врачей, в том числе и ревматолога, наблюдалась в 3-х!!!! разных клиниках, обследовала весь организм - все норм, а симптомы не уходили. Начали колоть гормоны месяц, после них симптоматика ушла. А поскольку я достала уже всех врачей, то во всех 3-х клиниках от меня отмахнулись и посоветовали сходить к психиатру, "подлечиться", так сказать. Никогда этого не забуду. Второй приступ начался 29 октября, со всеми симптомами СС. Тогда врачи запаниковали и сразу направили меня в Институт Ревматологии, где врач - профессор в течение 5-ти минут поставил мне диагноз и назначил лечение - 2 таблетки преднизолона и 2 таблетки плаквенила. После приема гормонов уже на следующий день наступило облегчение, симптоматика стала уходить и через неделю пятна и боль в горле ушли совсем. Температура еще немного подержалась в районе 37.5 и затем тоже нормализовалась до 36.7. Анализы тоже пришли в норму, и на протяжении 2-х месяцев так держатся.
Через месяц после приема гормонов, проконсультировавшись со своим лечащим врачом, я начала снижать дозу гормонов, по четвертинке таблетки в 10 дней. Плаквенил остался также 2 таблетки в день. Но, дойдя до 1 таблетки преднизолона, у меня начала скакать температура, от 36.6 и до 37.2. Но, не смотря на это, я продолжила снижение, сейчас пью 1/2 таблетки преднизолона утром уже 10 дней. Все было бы хорошо, но вот уже 3 дня у меня повышается температура, начиная с 36.9 и до 37.4. Сегодня утром была 37.4. Меня это сильно беспокоит.
Вопросы наверное к Сергею, но если кто-то еще ответит - буду рада:
1. Нормальны ли скачки температуры в течение дня от 36.7 утром и до 37.1 днем и вечером??
2. Могут ли скачки температуры быть на фоне снижения гормонов?
3. Могут ли на фоне снижения гормонов болеть и ныть суставы и мышцы??
4. Стоит ли мне сейчас поднять дозу гормонов или подождать? Поднимать дозу ой как не хочется!

Заранее спасибо за ответы.

[СВ]

1. Нормальны ли скачки температуры в течение дня от 36.7 утром и до 37.1 днем и вечером??
2. Могут ли скачки температуры быть на фоне снижения гормонов?
3. Могут ли на фоне снижения гормонов болеть и ныть суставы и мышцы??
4. Стоит ли мне сейчас поднять дозу гормонов или подождать? Поднимать дозу ой как не хочется!

1. В этом диапазоне вполне нормальны.
2. Да могут.
3. Да могут,но не более четырех-пяти дней с момента последнего снижения дозы.
4. Сдать анализ крови,если СОЭ в норме,то можно не поднимать,но следить за симптоматикой.(Если будут повышены лейкоциты-пугаться не надо).

[Евгения П Профиль]

1. В этом диапазоне вполне нормальны.
2. Да могут.
3. Да могут,но не более четырех-пяти дней с момента последнего снижения дозы.
4. Сдать анализ крови,если СОЭ в норме,то можно не поднимать,но следить за симптоматикой.(Если будут повышены лейкоциты-пугаться не надо).

Сергей, спасибо за ответ! Вы меня немного успокоили. Читала выше Ваши рекомендации для других стилловцев, очень познавательны. Особенно согласна с тем, что стрессы провоцируют заболевание. У самой так получилось.

[Евгения П Профиль]

Я очень рада, что есть этот форум, на котором можно хоть что-то узнать об этой болезни и получить адекватную, проверенную информацию в плане лечения. А то я в своих окружных поликлиниках первая и единственная с таким диагнозом за всю историю их существования И мне врачи в открытую говорят, что не знают, что со мной делать и как будет дальше.