Синдром Стилла

[Julie86 Профиль]

А, ещё хотела узнать, что такое "база" у меня кроме медрола ничего не было. В больнице кололи преднизолон и мелоксикам в табл. И для чего эта база нужна?

[СВ]

А, ещё хотела узнать, что такое "база" у меня кроме медрола ничего не было. В больнице кололи преднизолон и мелоксикам в табл. И для чего эта база нужна?

База - препараты,принимаемые на постоянной основе ,служащие для подавления разбушевавшегося иммунитета.Примером может быть метотрексат.
На мой взгляд при болезни Стилла применение базовых препаратов приносит больше вреда чем пользы,но это сугубо личная точка зрения.

[LarryW Профиль]

Всем доброго времени суток! Надеюсь, форум еще жив))
Хотелось бы тоже поделиться своей историей. Буду немного дотошной, но распишу, все как было. Заранее прошу прощения у всех за большое кол-во букв)

Синдром стилла мне поставили еще осенью 2015 года, в мои полные 24 года. Все началось с того, что я съездила на море в Турцию, а по приезду домой, где-то через полмесяца, стала обнаруживать у себя на теле странную сыпь после почесываний, которая чаще возникала к вечеру и утром уходила, в основном на бедрах и ногах. Сначала думала, что это реакция на загар (никогда до этого не бывала на море), типа красного дермографизма (по симптомам очень похоже). Плюс ко всему далее у меня сложилась ситуация, когда накопилось несколько стрессов разом: новая работа + проблемы с отношениями + меня нехило так продувало по дороге обратно с работы. И вот на фоне всего этого вялотекуще начала подниматься температура. Это я сейчас понимаю, что была температура, но тогда я не обращала внимания на нее и не измеряла даже, и продолжала ходить на работу. Ночные поты, ломота в костях и мышцах, озноб - я все сваливала на стресс и усталость. В итоге, когда у меня t стала 38 и выше, я решила начать домашнее лечение орви, поскольку подключился какой то странный "дохающий" кашель и насморк и сыпи на подъемах температуры становилось больше. Как то особо состояние не нормализовывалось, и когда то в одном колене, то в другом появляться боль, что было просто невозможно ходить (спасалась мазями типа капсикама и вольтареном), я решила, что пора таки к врачу. Дежурный терапевт выписала мне ибуклин, который я носила с собой на работу и пила на пиках температуры. В итоге коробку почти выпила, но эффект недолгий: от таблетки становилось легче, а потом опять заново. Потом уже другой терапевт меня направила на госпитализацию в инфекционку. С температурой 38, болью в пальцах и коленях, оттуда меня развернули, сказав, что я не их клиент. Плюс я успела получить консультацию у ЛОР-а, который нашел у меня хронический тонзиллит в субкомпенсированной форме. Далее-больше. Мне не легче, температура пашет, а мне прописывают антибиотик из группы синтетических пенициллинов, на который у меня оказывается аллергия (у меня с детства аллергия на пенницилин, но на приеме у врача я просто об этом забыла сказать , но как меня успокоили потом, ничего не должно быть), начинаю его пить, и сыпь не то что усиливается, она начинает сходить с ума: краснеет везде, вообще не проходит и плюс жутко начинает чесаться и от того, что зуд, краснеет еще больше. Потом у меня увеличиваются паховые лимфоузлы и одной прекрасной ночью, с температурой в 39,6 у меня "вышибает пробки" и я теряю сознание. И в итоге мне пишут за глаза (поскольку я не могла сама ходить с высокой температурой, в больницу ездила мама) подозрение на волчанку и тепленькую забирают в ревматологию.
Там мне уже прописывают 8 таблеток преднизолона и капельницы, + железо + омез, вечером укол диклофенака. От всего этого становится лучше, температура нормализуется, хотя потом еще раз или два поднималась до 37,8. Мое жутко покрасневшее тело стало проходить, зуд спадал, но анализы били все рекорды: СОЭ где то в облаках, СРБ там же, АСАТ АЛАТ повышены от постоянного питья НПВП, но кровь на АТ к ДНК, АНА, АЦЦП - все отрицательно, и следовательно, снимают волчанку, и ставят стилл. После недели мне через капельницу вводят 40 мл (!) метотрексата, от которого мне немного плохеет (сердце как бешеное заходится, тошнит и пр.). И еще через недельку в этот же день уже делают укол в 20мл, уже без таких последствия как ранее. В итоге двухнедельного пребывания в больнице, с меня сняли эту сыпь, пару раз немного болели правый сустав и одно колено, ушли лимфоузлы и нормализовалась температура. Снижение преднизолона мне назначили по половине таблетки в две недели, но я пошла другим методом и стала высокую дозу снижать быстрее, а именно, полтаблетки в неделю, поскольку все "красивости" от приема гормонов начали вылезать: появились щеки, давление шпарило 130х90, волосы начали покидать мою голову и пр. Метотрексат я после больницы не пила вообще, потому что начиталась его побочек и решила, что с меня достаточно побочных от гормонов. В итоге, последний раз я выпила преднизолон в конце января.
После схода с гормонов все было хорошо, через месяц сделала анализы, были в норме. Также я почти сразу после выписки сделала однократное прижигание гланд лазером от тонзиллита, и даже немного переболела простудой. Температура не поднималась. По весне начался небольшой период болей и опухания пальцев, чуть болели колени после приседаний, но я достаточно легко снимала это диклофенаком. Но что меня начало беспокоить, так это сыпь. Она опять появилась, и уже чаще была точками по 5 мм или меньше. Ни зуда, ничего, но обычно появлялась в местах сдавления или трения, чаще то на одном бедре и плече, то на обоих сразу и пальцах одновременно, но хотя после летнего загара она на неделю пропадала. В общем доставляла чисто внешнее неудобство. Среди лета у меня увеличились шейные лифмоузлы, я перепугалась, сдала анализы, в т.ч и на ВИЧ, все было хорошо. Проверилась у ЛОР-а, лечили остатки тонзиллита, поскольку после той простуды у меня немного снова воспалились гланды в местах, не тронутых лазером. Среди лета я переусердствовала при занятиях с гантелями, и получила почти неработающий правый сустав. Боль жуткая, сгибать не могу, опираться не могу, сжимать или держать что-либо в руке тоже; делала рентген, все чисто, анализы чистые, ни температуры, ничего. Врач руками разводила, решили, что воспаление сухожилия. Постепенно я стала снимать боль компрессами с разными мазями, хорошо стал помогать долобене, особенно, если делать несколько раз в день. Но ближе к осени я снова слегка простудилась в поездке и у меня началась температура в 37,5, к постепенно проходящей же боли в руке присоединилась боль в правой ступне. Зная такое дело, я тут же звоню своему ревматологу и она советует мне начать пить преднизолон, 2 таб в день. И снижать после месяца по четвертинке в две недели. Тут я уже не стала идти против системы, и сделала все по инструкции. Все прошло, и в процессе терапии я даже опять переболела орви с небольшим бронхитом и повышением температуры до 38,2 без последствий (суставы не болели). В итоге, в начале января этого года я перестала пить преднизолон и сейчас пока все норм, за исключением чуть увеличенного узла на шее.

В итоге же, что я хочу сказать этой своей большой портянкой. Большая половина меня верит в то, что это вообще не болезнь. Эту же половину поддерживают мои родители, называя синдром стилла "надуманной болезнью". Эта половина крепнет и крепнет, потому что я пересмотрела свое отношение к болезням в принципе. Если ранее, в том 2015 году, я плакала ночами в подушку, думая о том, что таблетки меня сгубят и вообще все очень плохо, потому что я теперь "испорчена" болезнью, то сейчас у меня появилось какое то философско-пофигистическое отношение, не знаю как объяснить. Просто надо быть спокойнее, и как сказали выше, любить себя и не давать повода для стрессов. А дальше, я надеюсь, организм сам вытащит себя на здоровую почву)
Еще раз прошу прощения за такой длиннопост у тех, кто его смог прочитать))

[Аня]

LarryW, привет! Форум жив и еще как!
Хорошо, что диагноз поставили сравнительно быстро!
И то, что лечение помогло, и то, что настрой оптимистичный!
Наш главный стилловец СВ подтвердит, что при данном заболевании можно выйти в долгосрочную ремиссию, а если это будет полное излечение, то мы только порадуемся!

[LarryW Профиль]

Приветствую! Это хорошо, что форум жив)
А у меня еще вот такой вопрос, стилл может прогрессировать в РА или наоборот обычно происходит? И как часто такое бывает?

[СВ]

Это два различных заболевания, хотя многие симптомы Стилла схожи с симптомами РА , особенно
серонегативным .

[Ди Профиль]

[quote="СВ"] Здравствуйте! Я вот дошла не так давно до двух таблеток медрола. Начинала с трёх (плюс метотрексат 20 мг в неделю). Анализы стали намного лучше и врач сказала, что я могу либо отказаться от метотрексата, либо продолжить снижать гормоны. Я начала снижать гормоны, но и метотрексат решила бросить. Хотела спросить совместимо ли такое? Или рискованно?

[СВ]

Хотела спросить совместимо ли такое? Или рискованно?

Вопрос интересный. Безусловно отказываться от препаратов рискованно,но по моему мнению для стилловца нет никакой необходимости в пожизненном приеме лекарств подавляющих иммунную систему, а ведь именно это предлагают врачи. Другое дело как отменять и как быстро отменять.
Я бы сначала убрал метотрексат не трогая гормоны, но это так, на вскидку, лучше посоветоваться с врачом, который вас ведёт.

[Ди Профиль]

Спасибо за ответ!)
Я просто уже пять дней как убрала четвертинку и почти две недели как не колю метотрексат. Я вот думаю месяц так продолжать, потом сдать анализы и судя по ним продолжать... Врач тоже говорит, либо одно, либо другое. Конечно хочется побыстрее от всего этого избавиться, но как говорится поспешишь...

[СВ]

Я просто уже пять дней как убрала четвертинку и почти две недели как не колю метотрексат. Я вот думаю месяц так продолжать, потом сдать анализы и судя по ним продолжать... .

Думаю это правильный подход. Удачи в отмене !