• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 27.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Tratata » 27 ноя 2016 22:39

СВ писал(а):Может быть это действительно полное выздоровление,а я, внутренне боясь сглазить,считаю только ремиссией. Особых симптомов нет,ну может быть какие-то мелкие,но скорее это возрастное или надуманное.
Для меня критерием всегда были повышенные титры антител к нативной ДНК,так вот,лет через пять после последнего обострения они были повышенными,что сейчас не знаю.

А артрит у вас был в периоды обострения? Если был, то какой активности?

Желаю вам тотального выздоровления.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 28 ноя 2016 11:59

Tratata писал(а):А артрит у вас был в периоды обострения? Если был, то какой активности?
Конечно был,но к счастью он почти не оставил деформаций - немного зацепило локтевой сустав и мелкие суставы стопы,теперь проблемы с подбором обуви :)
Желаю вам тотального выздоровления.
Спасибо! Вам также скорейшего выздоровления!
Синдром Стилла с 1976 года.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Арина » 29 ноя 2016 14:53

Иван писал(а):
Tratata писал(а):В силу своей любознательности и огромного желания выздоровить навсегда, я прочесала весь интернет и натолкнулась на интересную статью. Белорусские врачи, проводившие в течении 20 лет наблюдение за больными синдромом Стилла, пришли к выводу, что возбудителем болезни являются хламидии. И что если в течении 3-4 месяцев провести адекватную антибактериальную терапию, то будет выздоровление.

Мне кстати в больнице успели дней 4-5 антибиотики проколоть - температура правда стала медленно но снижаться.

Кто нибудь владеет подобной инфой? :npm:


Арина, что скажешь?

Скажу то же самое, что уже мильон раз говорила, и уже и мне и всем надоело. :)
Иммунитет сбивают именно хламидии, и проявления этих сбоев весьма многообразны. Это может быть Стилл, РА или вообще какая-нибудь астма, не суть.
Хламидии не одни виноваты в наших бедах, а, как правило, целое содружество их с микоплазмами, кокками, грибами и вирусами.
Антибиотики, как правило, не помогают вылечить болезнь, потому что
1) убивают только свободно бегающие хламидии, но не могут проникнуть в спящие L-клетки.
2) ничто нам не мешает заражаться хламидиями повторно. Иммунитет к ним не вырабатывается, а передаются они не только половым путем.
На сегодняшний день самая реальная перспектива излечения, именно излечения, а не бесконечного лечения до самой смерти, мне видится-таки у Дворянчикова: http://www.filix.ru.
Tratata, "в силу своей любознательности и огромного желания выздоровить навсегда", надеюсь, всё прочитает и сделает правильный выбор. :)
Удачи! :roza:
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 29 ноя 2016 18:19

Сообщения перенесены в тему
Хламидии
Синдром Стилла с 1976 года.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 29 ноя 2016 18:22

СВ, :roza:
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 31.08.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Julie86 » 25 дек 2016 23:53

Всем привет! Коротко моя история: в начале июня начался сильный кашель, потом просто пару дней была слабость.. потом в одно утро я проснулась с больной шеей, решила, что застудила и сильно не обращала внимания. Слабость сохранялась в течение недели. В это время мы с мужем активно ходили по гостям и барам.. потом начала шея болеть сильнее и подключилось горло. Через пару дней поднялась температура и я начала пить антибиотики. На 4 день приема ант улучшения не было, пошла к Лору. Тот мне выписал таблетки от горла, скат, что острый фарингит.. темп не падала, но горло прошло. И все бы ничего, но мне через пару дней надо было с двумя детьми одной ехать на море на 2 месяца.. ввиду этого, надо было вылечиться. В это время начали болеть мышцы очень сильно и я запаниковала, что ребёнка не смогу на руки даже взять. Поехала в больницу. Там мне сделали рентген, взяли ОАК. Все чисто, кардиограмма сердца тоже хорошая. Выписали сумамед 6 дней и сказали спокойно ехать отдыхать. Как я летела с детьми рассказывать не буду, ибо это тихий ужас! В итоге к ант я подключила гроприносин и меня отпустило.. на 4 дня! Потом опять лихорадки постоянные. Диклофенак сбивал темп макс на 4 часа. Потом опять 39-40. Все тело ломит и мышцы просто разваливались, даже укрыться не могла. Короче, месяц я там ещё посидела на антибиотиках и противовирусных, пока меня не раздулось как шар. Приехал муж вколол дексаметазон и привёз домой. Тут в течение недели( мне хороший ревматолог попался) поставили предположительный диагноз СС. Стали все анализы проверять и в конце диагноз подтвердился. В конце августа я выписалась из. Больницы на 16 мг медрола. Прочитала весь ваш форум и нервничала, что с гормонов тяжело слазить.. тем временем пухла как шар и начала ускорять отмену. В итоге снижала по 1мг в пять дней. В средине ноября перестала принимать совсем. Пару раз болело горло, но через пару дней проходило, темп и не поднималась. Сейчас периодически бывает слабость и может горло поболеть..
Пару недель назад мой папа лежал на плановой госпитализации и рассказал о моей болезни профессору. И та предложила вариант лечения: моноклональные антитела. Сказала, что в период обострения 2-3 укола и все проходит на долгие годы. Вот хотела у вас узнать, может кто слышал про эти препараты?( названия разные, но действ вещество одно-моноклональные антитела). Оно чаще при онкологии используется.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13484
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5395 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аня » 26 дек 2016 00:03

Julie86, воспользуйтесь Поиском, кое-что найдете интересующее.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 26 дек 2016 00:07

Julie86 писал(а):Вот хотела у вас узнать, может кто слышал про эти препараты?( названия разные, но действ вещество одно-моноклональные антитела). Оно чаще при онкологии используется.

От стилловцев пока не слышал о применении таких препаратов. Интересно какова цена,разумеется не в денежном эквиваленте,а в виде побочек и нежелательных эффектов?
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 31.08.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Julie86 » 26 дек 2016 00:09

Аня писал(а):Julie86, воспользуйтесь Поиском, кое-что найдете интересующее.

Да я читала, американцы проводили исследования- результаты вроде хорошие. Я думала может на форуме кто-нибудь знает, реально ли это лекарство, так препарат дорогой

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 31.08.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Julie86 » 26 дек 2016 00:11

СВ писал(а):
Julie86 писал(а):Вот хотела у вас узнать, может кто слышал про эти препараты?( названия разные, но действ вещество одно-моноклональные антитела). Оно чаще при онкологии используется.

От стилловцев пока не слышал о применении таких препаратов. Интересно какова цена,разумеется не в денежном эквиваленте,а в виде побочек и нежелательных эффектов?

Насколько я поняла, оно действует на клеточном уровне. Насчёт побочных эффектов не нашла ничего. Цена примерно 1000 за один укол( капельницу). Вот ссылка
http://www.lvrach.ru/2008/04/5005755/

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама