1
Здравствуйте уважаемые форумчане, хотя наверно уместней будет сказать - "форумчанки", ведь по статистике женщины в 10 раз чаще болеют этим заболеванием.
Опишу свою ситуацию: Я мужчина, мне 25 лет, всегда был здоровым, даже в больницах не лежал, занимался спортом, вел активный и здоровый образ жизни. Перспективы, хорошая работа...но вот беда, походу теперь "я с вами". Все началось после операции, месяца полтора держится субфебрилитет (36,8-37,1 С), бледно-розовая бабочка на лице, выраженный упадок сил, немногочисленная сыпь на теле по типу васкулита. Завтра пойду сдавать иммунологию, кстати подскажите что лучше сдать? Врач говорит ЛЕ-клетки и АТ к нативной ДНК, но я еще хочу АНА и АНФ сдать. Вопрос - я понимаю что такое задавать не разумно, но по своему опыту может кто подскажет - могу ли я надеяться на кожную форму волчанки, а не на системную при моих симптомах? И как дальше жить, если признают СКВ? Постоянно ходить как ослабленный зомби? С температурою всю жизнь? Или имунносупрессоры и гормоны устраняют симптоматику?
Стараюсь держаться, но "ссыкотно"((
СКВ или не СКВ?
Автор Семен, 23 Июн 2013 09:54
Сообщений в теме: 67
#2
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 23 Июнь 2013 - 10:29
Семен, привет!
Держи всё под контролем.Если диагноз подтвердится, начнут лечение, станет полегче. Температура спадёт, бодрости прибавится. Но, конечно, болезнь внесёт свои коррективы.
Будем надеяться на лучшее, пусть диагноз не подтвердится @@@
Держи всё под контролем.Если диагноз подтвердится, начнут лечение, станет полегче. Температура спадёт, бодрости прибавится. Но, конечно, болезнь внесёт свои коррективы.
Будем надеяться на лучшее, пусть диагноз не подтвердится @@@
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#3
Татуля
-
- Советники
-
- 1 119 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск-Ижевск
- Интересы:классическая гомеопатия
- Диагноз:СКВ+СШ
Отправлено 23 Июнь 2013 - 11:12
Семен, привет! АНФ или АНА сдать это правильно ты решил. Только надо что-то одно, я бы АНФ лучше сдала.
Ну что ты, как зомби ослабленный не будешь, назначат лечение и легче точно станет.
С волчанкой жить очень даже можно, причем ограничения не особо зависят от того, кожная форма или системная.
Мы тут все от солнца прячемся, кремом защитным мажемся, шляпы/панамы/бейсболки носим, не загораем, таблетки само собой едим. Ну а больше и никаких особо ограничений.
Ну что ты, как зомби ослабленный не будешь, назначат лечение и легче точно станет.
С волчанкой жить очень даже можно, причем ограничения не особо зависят от того, кожная форма или системная.
Мы тут все от солнца прячемся, кремом защитным мажемся, шляпы/панамы/бейсболки носим, не загораем, таблетки само собой едим. Ну а больше и никаких особо ограничений.
#4
Семен
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Мужчина
- Город:Курган
Отправлено 23 Июнь 2013 - 11:15
Спасибо за поддержку Аля! Я понимаю, что волчанка это сугубо индивидуальная болезнь, но все таки хотел бы поинтересоваться. Есть такие у кого ремиссия 5-10 лет, и он себя чувствует в период этой самой ремиссии как обычный человек? Или год живем нормально - полгода больнички и так по кругу? Умереть не боюсь, боюсь мучиться всю жизнь.
#5
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 23 Июнь 2013 - 11:50
Семён, смотря что вы подразумеваете под "мучениями")) А вы почитайте истории наших форумчан (с СКВ), вам многое станет понятно, конечно, всё индивидуально, но, поймёте, что жизнь продолжается (и ещё как!))). Правильный подход медикаментозно и психологически - залог нормальной жизни. Желаю, чтоб диагноз не подтвердился, удачи вам!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#6
kashtan
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Riga
- Диагноз:СКВ
Отправлено 23 Июнь 2013 - 13:25
Привет! Могу поделиться моим примером. Когда заболела, болели немного пальцы рук и были покраснения. Пропила гормоны , все симптомы спали. Лекарства поддерживающую дозу пила пару лет, пока сама не запротестовала - сменила врача и убрала все лекарства. Спустя пару лет или больше появился небольшой белок в моче. Сейчас прошло 12 лет. Какая картина? Периодически побольше-поменьше белок в моче, периодически пью лекарства, иногда не пью по году и больше. Кроме мочи самочувствие хорошее, ттт. Недавно родила ребенка. Не знаю, как будет дальше, но сейчас вот так. Что изменилось из-за болезни? Я стараюсь не бывать на солнце, я периодически сдаю анализ мочи и раз в несколько месяцев общий анализ крови, ну и просто помню, что у меня эта болезнь есть и если вдруг что не так, надо иметь ввиду, что это может быть из-за волчанки. Вообще мне кажется, очень многое зависит от врача. У меня врач оптимист и я с ним становлюсь такой же 
Лена
Лена
#7
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 23 Июнь 2013 - 17:22
Длительная ремиссия у пользователя Cutie http://forum.rheumo....user/140-cutie/
Девушка давно не принимает гормональные препараты, держится на базисе - плаквенил
У меня течение сложное, обострений за 20 лет было не мало(
Девушка давно не принимает гормональные препараты, держится на базисе - плаквенил
У меня течение сложное, обострений за 20 лет было не мало(
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#8
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 23 Июнь 2013 - 17:42
привет, Семен. Мне поставили диагноз три недели назад, было страшно, слезы, депрессия, но почитав форум и благодаря поддержке здесь, успокоилась. У меня тоже с сентября была субфебрильная температура 37-37,2. Сейчас нет. Пусть диагноз не подтвердится! Удачи!
#9
Семен
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Мужчина
- Город:Курган
Отправлено 23 Июнь 2013 - 18:41
Спасибо Всем большое! Надеюсь что не подтвердится, хотя сердец чувствую, что волк уже укусил меня=)) И кстати, я читал, что при кожной форме антитела только у небольшого процента болеющих находят и еще, что в первый год заболевания антитела (при СКВ) могу не обнаруживаться лабораторными тестами.
#10
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 23 Июнь 2013 - 19:07
Семен, я бы советовала найти врача, которому доверяешь и не гадать что и как. анализы+хорошая консультация. а дальше смотреть по ситуации.
почему так? да потому что любую аутоиммунку (да и не только) кормят наши нервы и переживания. так что вырабатываем здоровый пофигизм!
у меня скв год (после постановки диагноза). да, пока довольно много колес. но чувствую я себя т-т-т нормально. форумчане подтвердят - я чаще скипидар и электровеник, чем зомби. чего и вам желаю независимо от диагноза))
почему так? да потому что любую аутоиммунку (да и не только) кормят наши нервы и переживания. так что вырабатываем здоровый пофигизм!
у меня скв год (после постановки диагноза). да, пока довольно много колес. но чувствую я себя т-т-т нормально. форумчане подтвердят - я чаще скипидар и электровеник, чем зомби. чего и вам желаю независимо от диагноза))
#11
Маска
-
- Советники
-
- 4 349 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина, Ровенская обл.
Отправлено 23 Июнь 2013 - 23:34
Семен, вначале ссыкотно всем)))
Потом накал эмоций спадет, и будешь как раньше жить, с небольшой поправкой.
Очень важно трезво оценить что ты имеешь, к чему стремишься и что для этого надо делать. Чем раньше это произойдет, тем лучше.
Потом накал эмоций спадет, и будешь как раньше жить, с небольшой поправкой.
Очень важно трезво оценить что ты имеешь, к чему стремишься и что для этого надо делать. Чем раньше это произойдет, тем лучше.
Мне???Худеть???Да во мне всего 45 килограмм!!! Остальное Шарм,Сексуальность и Харизма!!! И лет мне всего 20,а остальное Стаж!!!
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.
#12
Бусинка
-
- Пользователь
-
- 3 384 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Диагноз:СКВ
Отправлено 24 Июнь 2013 - 06:16
Семен, пусть диагноз не подтвердится!
А вообще девочки все верно пишут. Удачи!
Если что, обращайся!. Поможем, чем сможем.
А вообще девочки все верно пишут. Удачи!
Если что, обращайся!. Поможем, чем сможем.
#13
Семен
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Мужчина
- Город:Курган
Отправлено 24 Июнь 2013 - 10:52
Сдал анализы: АТ к ДНК, волчаночный антикоагулянт ( это и есть ЛЕ клетки? в Инвитро сказали незнаем никаких ЛЕ клеток, вот есть волчаночный антикоагулянт) и клинический анализ крови. На АНА и АНФ пока решил не сдавать, посмотрим что эти анализы покажут. Результаты через 2-3 дня. Как узнаю - отпишусь.
Еще раз все спасибо за помощь и поддержку)
Еще раз все спасибо за помощь и поддержку)
#14
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 24 Июнь 2013 - 11:09
Хотела ссылку дать на тему про ЛЕ клетки. Не срабатывает((
В общем, читайте раздел Лабораторная диагностика.
В общем, читайте раздел Лабораторная диагностика.
Сообщение отредактировал Аля: 24 Июнь 2013 - 11:10
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#15
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 24 Июнь 2013 - 14:09
Семен (24 Июнь 2013 - 10:52) писал:
Сдал анализы: АТ к ДНК, волчаночный антикоагулянт ( это и есть ЛЕ клетки? На АНА и АНФ пока решил не сдавать, посмотрим что эти анализы покажут. Результаты через 2-3 дня. Как узнаю - отпишусь.
Еще раз все спасибо за помощь и поддержку)
Еще раз все спасибо за помощь и поддержку)
Нет, ЛЕ-клетки -это другой анализ, но его лучше не сдавать, он считается устаревшим, а вот АНФ зря не сдали, именно он является главным в диагностике, так как АТ к ДНК у больных СКВ могут быть, а могут и не быть.Например, на форуме у девочек АТ к ДНК нет у многих, поэтому поставить диагноз по этому показателю сложно.
#16
Бусинка
-
- Пользователь
-
- 3 384 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Диагноз:СКВ
Отправлено 24 Июнь 2013 - 22:23
Семен, я из Украины и у нас во многих лабораториях анализ на ЛЕ– клетки не делают— говорят, устаревший.
Семен, еще важно сдать антиядерные (антинуклеарные) антитела.
Семен, еще важно сдать антиядерные (антинуклеарные) антитела.
#17
Семен
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Мужчина
- Город:Курган
Отправлено 25 Июнь 2013 - 12:41
Сейчас на почту пришла клиника крови (пишу то, что мне кажется важным):
СОЭ - 1
Лейкоциты - 4,8 (нижняя границы нормы)
Тромбоциты - 189 (тоже около нижней границы)
Лимфоциты - 37,1 ( верхняя граница 37)
Итого - тенденция к лейкопении и тромбопении, как симптом СКВ. Еще пятна на теле (около суставов) по типу васкулита, появляются и проходят через 2-3 дня.
СОЭ - 1
Лейкоциты - 4,8 (нижняя границы нормы)
Тромбоциты - 189 (тоже около нижней границы)
Лимфоциты - 37,1 ( верхняя граница 37)
Итого - тенденция к лейкопении и тромбопении, как симптом СКВ. Еще пятна на теле (около суставов) по типу васкулита, появляются и проходят через 2-3 дня.
#18
доча
-
- Пользователь
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Мужчина
- Город:Волгоград
Отправлено 25 Июнь 2013 - 17:10
Честно говоря не самые худшие показатели, сомневаюсь, что при волчанке были бы такие. СОЭ вообще суппер, у дочки при волчанке было 60. Так, что либо пересдать или как уже девчата писали, чтобы была не волчанка. Правда это как потом выясняется, когда успокоишься не самая страшная болезнь. И как девчата писали с ней живут и вполне нормально, главное хороший врач и не заниматься самолечением (пишу потому что через это прошли и никому другому не пожелаю, хотелось просто уйти от гормонов). Удачи!
#19
Семен
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Мужчина
- Город:Курган
Отправлено 25 Июнь 2013 - 19:13
Просто форма не острая, а вялотякущая, или не волчанка. Не зря же в сериале докрот Хаус, если не могут поставить диагноз, то сразу подозрение на волчанку из-за ее многосимптомномти. Полтора месяца назад лейкоциты были 5,3. Жду иммунологии...
А УЗДГ верхних\нижних конечностей делал кто?
А УЗДГ верхних\нижних конечностей делал кто?
#20
Маска
-
- Советники
-
- 4 349 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина, Ровенская обл.
Отправлено 25 Июнь 2013 - 22:12
С какой целью УЗД конечностей?
Я делала узи сосудов, но они проблемные, видно и так.
УЗИ суставов не делала
Я делала узи сосудов, но они проблемные, видно и так.
УЗИ суставов не делала
Мне???Худеть???Да во мне всего 45 килограмм!!! Остальное Шарм,Сексуальность и Харизма!!! И лет мне всего 20,а остальное Стаж!!!
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.
