Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Оренсия

Автор Березка, 01 Ноя 2011 18:44

Вперед

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 41

#1 Березка

Профи

Советники
1 312 сообщений

Пол:Женщина
Город:Московская область
Интересы:Люблю свою дачу и всё, что растет там

Отправлено 01 Ноябрь 2011 - 18:44

Девочки только что разговаривала со знакомой у который тоже РА.Ей сделали первую капельницу нового препарата Оренсия(абатацепт) Кто,что слышал о нем?

#2 Ольчик

Kандидат

Пользователь
77 сообщений

Пол:Женщина
Город:г. Брянск
Интересы:1993 - ЮРА, сейчас - серонегативный РА, полиартрит. активность 0. метипред 8 мг., фолька, витамин Е.<br />

Отправлено 01 Ноябрь 2011 - 20:03

Посмотрела в интернете, это иммунодепрессант, вот здесь написано про него http://www.vidal.ru/...nsia__21969.htm Цена 18900 $ в год http://www.remedium....il.php?ID=10545

#3 Березка

Профи

Советники
1 312 сообщений

Пол:Женщина
Город:Московская область
Интересы:Люблю свою дачу и всё, что растет там

Отправлено 02 Ноябрь 2011 - 12:08

Ольчик (1.11.2011, 21:03) писал:

Посмотрела в интернете, это иммунодепрессант, вот здесь написано про него http://www.vidal.ru/...nsia__21969.htm Цена 18900 $ в год http://www.remedium....il.php?ID=10545

да в инете я тоже глянула.а мне интересно кому реально он помог или его предложили по высоким технологиям прокапать)))

#4 мишель

Профи

Советники
854 сообщений

Пол:Женщина
Город:германия

Отправлено 03 Ноябрь 2011 - 11:35

Березка,ну что тебе написать.Они все похожи.Это же тоже биологический.Прочитала про побочки.Лучше не читать.Я сейчас колю Цимзию.Замучил цистит.Приливы пошли,они у меня уже давно прошли,а тут опять.Чувствую,что от препарата,а меня моя ревмо к гинекологу отправила.Со стороны нервной системы тоже похожие побочки,нервозность,ну и пр.Я уж молчу про свой дохлый живот!Постоянные расстройства и боли!Тахикардия.Сухость кожи.Вобщем,как всегда,одно лечишь,другое калечишь!С суставами,канеш,получше,анализы лучше.

неважно,сколько лет твоей жизни,важно,сколько жизни в твоих годах!

РА с 1990г.делаю капельницы Мабтера,преднизолон 5м,цереблекс,бонвива в уколах,кальциген Д,пантопрозол-биомо 40мг
от давления метопролол50мг

#5 нинель

Пользователь

Пользователь
28 сообщений

Пол:Женщина
Город:Ханты-Мансийск

Отправлено 15 Ноябрь 2011 - 18:21

Березка (1.11.2011, 20:44) писал:

Девочки только что разговаривала со знакомой у который тоже РА.Ей сделали первую капельницу нового препарата Оренсия(абатацепт) Кто,что слышал о нем?

мне капали оренсию с мая 2010 по май 2011. Полгода чувствовала себя просто супер! А после нового года резко началось обострение и к маю 2011 я просто еле ходила и впрочем еле жила. Оренсию отменили и перевели на актембру. Но я знаю что многим оно оч помогает.

НА ПУТИ КРАСНОЙ ШАПОЧКИ ВСТРЕТИЛСЯ ВОЛК И МУЧАЕТ ЕЁ УЖЕ 2 ГОДА. с 2007 СКВ, после чего пережила два жестких рецидива.
сейчас: 3 табл преднизалона, лейкеран, омез, калиций д3, сорбифер
ввели уже 4 капельницы ретуксимаба (мабтеры)

#6 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 29 Апрель 2012 - 15:17

Березка (1.11.2011, 20:44) писал:

Девочки только что разговаривала со знакомой у который тоже РА.Ей сделали первую капельницу нового препарата Оренсия(абатацепт) Кто,что слышал о нем?

Если вопрос еще актуален, буду отписываться после 8 июня) Так как первая капельница именно тогда будет. С Ремикейда меня сняли, из-за неэффективности, сначала хотели Эмбрел, но врачи в ИР сказали, что эмбрел, очень хорош, как первый препарат, а если до него уже был бологический агент, то эффективность сильно падает. Решили опробовать оренсию, поглядим, особых иллюзий не питаю, мне главное, что б нехуже))
Ой, сколько же геммороя с получением этих препаратов, нет сил ваще..если бы не родители, я бы не смогла столько носится по всяким инстанциям..поэтому я удивлена, что столько всего надо проходить каждый полгода..люди, с сильным артитом, и кому помочь немому, просто не смогут себе выбить такие препараты

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#7 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 08 Июнь 2012 - 17:25

Сегодня первый раз прокапалась оренсией, 30 минут на капельнице, против 2-х часов на ремикейде, очень ощутимая разница) Но никаких положительных ощущений на суставы, пока нет..Врач сказала, что можно только смотреть через три раза. Следующий раз, по идее надо капаться через две недели, но только вот не уверена, что к этому времени дадут препарат. Не знаю, поможет она мне или нет (ооооочень надеюсь, конечно, что да), но геммороя с ней больше, так как тут надо капаться раз в месяц, когда как ремикейд был раз в два месяца, и за этот месяц надо успеть получить лекарство. Короче откапался, побежал в поликлинику, и в прочие мед учреждения, пока все сделал, уже время инфузии подошло..и так по кругу. Но, одно я знаю точно, сама бы я сделать все это не смогла бы точно, спасибо родителям..Столько преград для больных людей, я в ужасе, на самом деле..

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#8 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 08 Июнь 2012 - 18:02

Maybe (8.6.2012, 21:25) писал:

Сегодня первый раз прокапалась оренсией... Не знаю, поможет она мне или нет (ооооочень надеюсь, конечно, что да...Короче откапался, побежал в поликлинику, и в прочие мед учреждения, пока все сделал, уже время инфузии подошло..и так по кругу. Но, одно я знаю точно, сама бы я сделать все это не смогла бы точно, спасибо родителям..Столько преград для больных людей, я в ужасе, на самом деле..

О, Maybe, хоть бы тебе помогло! @@@@@@@@@@@ Как хочется думать, что читают наши посты те, от кого зависит вся эта круговерть и подумают как облегчить больным все эти преграды!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#9 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 08 Июнь 2012 - 18:17

тофи (8.6.2012, 20:02) писал:

О, Maybe, хоть бы тебе помогло! @@@@@@@@@@@ Как хочется думать, что читают наши посты те, от кого зависит вся эта круговерть и подумают как облегчить больным все эти преграды!

Да,да,да полностью согласна,геморой.Сама только что сегодня получила мабтеру.После нового года сколько пришлось самой звонить и в мин. здрав. и в поликлиннику заведующей.Отнесла рецепт в аптеку ,думала,ну всё хоть тут без звонка получу вовремя лекарство.О..,нет оказалось,дошла до склада ,где идёт распределение по аптекам.Звонок был вчера,а сегодня уже получила.Пол года у меня ушло на звонки,чтоб вовремя получить лекарство.Вся испсиховалась.Даже не знаешь куда идти жаловаться.С мужем подумали,что так не оставим,будем писать в доску позора.Это я ещё мизер отписала свои звонки.В администрациях сидят ни за что не отвечают.Не придумали для них наказания.

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#10 Надежда

Профи

Пользователь
754 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тюменская обл.

Отправлено 08 Июнь 2012 - 19:44

Maybe, надейся и пусть поможет!

РА с 85 г., вторичный остеоартроз, остеопороз, вторичная нефропатия ,ХПН (амилоидоз?)

диклофенак, делагил, плаквинил, преднизолон, метотрексат - в прошлом.

сейчас -2 таб. метипред, СаД3никомед, курантил,мелоксикам(при болях)
+ возвращён с ноября 2011 метотрексат 7,5мг

#11 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 09 Июнь 2012 - 05:57

Женечка, дай Бог, чтобы тебе помогло!

Нет бы дали лекарств сразу на несколько раз, спасибо родителям.

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#12 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 09 Июнь 2012 - 06:08

Maybe (8.6.2012, 19:25) писал:

Сегодня первый раз прокапалась оренсией...

Главное, чтобы лучше стало @@@@@@@@@

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#13 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 09 Июнь 2012 - 22:10

Девочки, спасибо большое, за теплые пожелания. Буду ждать результат, и надеется на лучшее.
буду отписываться тут, по поводу этого препарата

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#14 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 22 Июнь 2012 - 15:11

Сегодня было второе вливание, врач сказала, что лекарство будет растекаться еще недель шесть..а там можно будет понять, помогает оно или нет..на фоне сильнейшего обострения, я канеш, от этого не в восторге, придется, видимо, на следующей неделе дипроспан в жеппу, хоть немного снять воспаление.

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#15 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 17 Июль 2012 - 22:14

Отчитываюсь, ситуация такая: пока никакого действия оренсия на меня не произвела. И произведет ли, никто не знает.
За две недели, делала дваукола дипроспана, один в жеппу, другой, через неделю уже в суставы. Состояние ужасное, дипроспан действует день, от силы два.
Сегодня было третье вливание, говорят надо подождать до 4, и тогда будет ясно, действует препарат или нет..а это еще как минимум 4 недели. Короче, ад.

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#16 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 17 Июль 2012 - 22:18

Maybe (18.7.2012, 0:14) писал:

Отчитываюсь, ситуация такая: пока никакого действия оренсия на меня не произвела....

Непонятно, Жень

, самочувствие может отставать от клиники, что с анализами? с кровью? это точно не эксперимент? И почему ее капают без ГКС? вроде бы биоагенты капают вместе с преднизолоном, получается такой мини-пульс, а от гормонов хоть на недельку, но должно становится лучше. Эхехе... :huh:

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#17 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 17 Июль 2012 - 22:38

Дрофа (18.7.2012, 0:18) писал:

Непонятно, Жень

, самочувствие может отставать от клиники, что с анализами? с кровью? это точно не эксперимент? И почему ее капают без ГКС? вроде бы биоагенты капают вместе с преднизолоном, получается такой мини-пульс, а от гормонов хоть на недельку, но должно становится лучше. Эхехе... :huh:

Дрофа, я анализы еще не сдавала, сказали только к сентябрю, когда уже будет 4-ая капельница, чтобы картина была ясна. Это не эксперимент, точно..если через 12 недель после первого введения не будет результатов, препарат будут менять..а это опять бегание по инстанциям, бюрократия, время, чтобы подействовал уже новый препарат..т.е. в целом очень много времени будет потрачено..как я перенесу хз..с ужасом об этом даже думаю

По поводу ГКС, по крайней мере в ИР, капельницу с гормонами перед вливаниям ставят как противоаллергический препарат. Если таких показаний нет, то не ставят.

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#18 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 17 Июль 2012 - 22:53

Maybe (17.7.2012, 23:14) писал:

Отчитываюсь, ситуация такая: пока никакого действия оренсия на меня не произвела.

Женечка,так хотелось,чтобы оренсия помогла таки облегчить Вашу жизнь!Вам большого терпения и конечно же улучшения!Вы сильный Человек!

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#19 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 18 Июль 2012 - 20:39

Tatyana (18.7.2012, 0:53) писал:

Женечка,так хотелось,чтобы оренсия помогла таки облегчить Вашу жизнь!Вам большого терпения и конечно же улучшения!Вы сильный Человек!

Спасибо на добром слове..

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#20 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 19 Июль 2012 - 08:11

Maybe (18.7.2012, 3:14) писал:

Отчитываюсь, ситуация такая: пока никакого действия оренсия на меня не произвела. И произведет ли, никто не знает. Состояние ужасное, дипроспан действует день, от силы два.
Короче, ад.
По поводу ГКС, по крайней мере в ИР, капельницу с гормонами перед вливаниям ставят как противоаллергический препарат. Если таких показаний нет, то не ставят.

Может потому не ставят гормоны, чтоб не смазать анализы, посмотреть - как они на Оренсии? Жень, может потом самой попросить пропульсить, ну, куда ж это такие боли терпеть? Но, всё-таки ещё есть надежда, может 4 вливания как раз и не хватает... Maybe, держись!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...