Кажется мир рухнул

К вечеру можете почувствовать улучшение,либо завтра.Но я сразу чувствую,встаю после капельницы метипреда,а  домой уже лечу, а не ползу еле.

у меня примерно вот год как я с диагнозом. можно отмечать. хи-хи =)
итак: самое нехорошее, что может быть в нашей истории, это 1)отсутствие диагноза 2)стрессы и негативные эмоции
с первым у вас уже разобрались. со вторым - нужно разбираться самостоятельно.
История моей болезни есть где-то на форуме, так что не буду повторятся. Да, признаюсь, за год болезни я позвонила себе 2 раза поныть:  один раз в день получения анализов, так как хоть и у меня были почти все критерии, я все верила в чудо. Второй раз – где-то посреди зимы, когда у меня все болело и было что-то вроде обострения небольшого. Которое вызвали…бинго! НЕРВЫ!! Именно поэтому теперь я просто пресекаю все нервотрепки сразу. Я спокойно говорю: я не могу, я больная. Можете обижаться, ругаться, мне все равно. Может это и не совсем верно прикрываться своей болезнью, но так я делаю только когда мне начинают выносить мозг не по делу.
Итак, а что же мне дала болезнь?
Во-первых, я запретила себе негативить самой по жизни. Потому что 1)это самодеструктивно и подпитывает волков 2)никому не нравятся нытики 3)а чего негативить, если в жизни всего столько интересного?!
Во-вторых, на высоких дозах метипреда я летала. Первый месяц спала по 5 часов от силы и переделала кучу дел. Потом сил стало меньше, но я ВТЯНУЛАСЬ. Чуть поуменьшила объемы работы-дел и прочего, но в целом жизнь моя стала БОЛЕЕ НАСЫЩЕННАЯ. И как следствие, более ИНТЕРЕСНАЯ и ПОЗИТИВНАЯ.
В-третьих, я взялась за себя и за родных. Поменяла систему питания, стала активно ухаживать за собой (надо же как-то бороться с 3 волосинами на голове и жирной мордой от гормонов), стала вовремя проходить обследования у врачей (наконец-то стала посещать офтальмолога, на которого забивала 5 лет – а теперь нельзя!), занялась наконец-то спортом. Планирую подключить бассейн и дыхательную гимнастику. Подтягиваю всех кругом к такому образу жизни.
В-четвертых, я стала больше ценить тех, кто прошел со мной время без диагноза и прочую жуть. И не надо гневить Небеса и отталкивать этих людей. Поверьте, те, кто был в жизни случайно – они итак отсеются!< /p>
Соответственно, исходя из  четвертого, в пятых – я стала проводить больше времени с друзьями  и родными. А они со мной. Все счастливы и довольны. И да, как бы смешно это ни было, чаще опора для них это я. То есть чаще я слушаю их жалобы на жути-жуткие, вроде «горячую воду отключили, как жить-то…» и иронично улыбаюсь)) Я рада, что у них проблемы такого плана. А о себе – да, я говорю им про свои дела больничные, но как-то все это безэмоционально. Ну есть оно и есть.  Что там смаковать-то? =)
В шестых, ко мне пришло понимание и осознание, что мы не вечные. Нет, я планирую жить еще минимум сто лет, но все-же, когда-то все закончится. И жить надо так, чтобы было в КАЙФ. Жизнь-то одна! И я написала себе план на год: посетить столько-то стран, сделать столько-то дел, посетить столько-то музеев, спектаклей, поучаствовать в стольки-то благотворительных акциях и т.п. То есть взяла, пнула себя и заставила сделать саму себя жизнь ЯРЧЕ.
В конечном итоге, я пришла к тому, чем мне интересно заниматься. Дааа…даже это интересно – иногда лень, как и всем людям-человекам. У меня вот к примеру как дожди и серо – все силы на нуле. Но я завела общественный проект и я знаю, что я ответственна перед людьми. А значит забиваем на погоду и ДЕЛАЕМ. В процессе – начинаю ловить кайф. Радуюсь как ребенок каждому новому участнику или отклику…
В общем, если вдруг мир дал тебе в лоб страшными тремя буквами СКВ (или двумя вроде РА), это не повод плакать. Это повод сесть, подумать и начать жить по-другому. Не хуже,  а ЛУЧШЕ, ЯРЧЕ И ИНТЕРЕСНЕЕ!PS: простите за много букв)

+ 1000! Но, к сожалению, этот вариант для тех, кто к началу болезни крепко стоял на ногах, имел хорошую работу и поддержку близких. В жизни чаще всего бывает наоборот, когда болезнь случается после перенесенного негатива. Нет денег, нет работы, нет поддержки. Как преодолеть все трудности, связанные с болезнью в этом случае?

здравствуйте, глядяВнебо. спасибо за много букв, очень поучительно, действительно заставляет задуматься. Я сама понимаю , что всё из-за нервов, стрессов. Может быть я тоже научусь говорить то, что думаю, не бояться озвучивать свои мысли. А так я всё в себе держала, копила, даже если , что-то неправильно или мне не нравится, я молчала, боясь, что обижу человека.
Что касается работы, хочу в каком нить фонде благотворительном работать. До этого только заочно помогала, отправляла, сколько могла детишкам больным.
Своим родным и друзьям еще не говорила про диагноз, только муж знает. Не хочу видеть на их лицах страх, жалость, может и слезы

Madik, предлагаю на ТЫ
а с чего будут страх и жалость? ну если ты такая встанешь вся в слезах, держась за стеночку и скажешь "у меня неизлечимая болезнь, аааа" ну да, все и испугаются. Я своим говорила так : у меня волчанка. Хауса смотрели? не - ну тогда вы не в теме. смотрели - ну вот, у меня ее нашли. фигня неведомая) в википедию не лезьте - там чушь полная (там правда какая-то жесть написана). С этим живут. долго и счастливо. как с диабетом. просто нужны анализы и немного лекарств. и еще не трепать мне нервы
все. лично меня никто даже не думал хоронить. муж у меня когда еще не было диагноза как-то сделал жалеющую морду лица. и чуть не получил хук с лева. потому что чего меня жалеть-то??

и еще: у тебя есть дочка, да? вот подумай что дочке нужна мама. а еще может ей нужна сестричка-братик и мама должна быть примером, показывать что мир прекрасен и жизнь классная штука. так что долгой нюни!
мне 29 и нет детей. а еще есть проблемы по женской части. но я планирую все равно быть мамой. троих )

log, а у меня этого и не было особо...
не, ну у меня золотой муж, т-т-т на него.
на момент начала болезни у меня было: ни одной подруги ближе 4,5 тыс км от меня. там же родители и родня.
съемная квартира. ни прописки, ни полиса. и Москва, где всем в общем-то плевать на тебя с большой колокольни.
работа...ну как. была. объективно - за 3 копейки. без особо шансов на какой-то карьерный рост.да, мне разрешили работать удаленно. что я и продолжала делать с температурой 39.5 каждый день. между работой - бегала по врачам.о качестве работы стыдно вспоминать, но я честно делала ВСЕ что надо. правда, сама не знаю кому сдались мои подвиги...так как читай выше - цена вопроса и прочее)

log (31 Май 2013 - 12:29) писал:

log,у меня так в жизни было,но была своя квартира,конечно же плюс,но лет было мало всего,был еще муж,который заботился обо мне,домохозяйка была.А потом ему и мне все надоело,и мы разошлись.Не плакала и не рыдала,наоборот счастливой стала.НО надо было где то работать,платить за квартиру,лекарства и прочие радости моей жизни.
И при РА начала новую жизнь с чистого листа,благодаря своим амбициям,характера,и чтобы жить хорошо,и не чувствовать себя ущербной и больной.И у меня все получилось,конечно нужна была сила воли,которую я собрала в кулак.Ну и получается,что это третий брак у меня.Вот как шалит болезнь на мужей. Ну и еще и установка,что я ЗДОРОВА!!!
И еще,если бы не РА,так бы сидела бы на шее у богатенького мужа,и кто знает как бы сложилась бы моя жизнь.

глядяВнебо, хорошо, будем на "ты" )) Я уверена, что родишь ты столько деток , сколько хочешь. С твоим настроем, характером, оптимизмом еще как родишь)) У
меня подвиг, муж пришел, я даж не всплакнула)

Tatyana , молодец! Вы сильная ! А я всегда сомневаюсь в себе, в своих возможностях, способностях, хотя и школу и универ на "отлично" закончила и работала неплохо. Надо мне выкарабкиваться короче из своего "панциря".

Девочки , а в этой теме можно спрашивать про назначения, об эффектах, в целом о состоянии?

Madik,у Вас тоже появится уверенность и силы бороться с болезнью,и очень скоро.
Никогда не надо сомневаться!!!Желаю поскорее сбросить панцирь.
Да,думаю,что можно.Но у нас есть форумы с медикаментозным лечение,много разных тем.
Осваивайтесь на форуме.У нас здесь большая и дружная семья,когда надо поддержать,а где то и пинка дадут.

У меня вот вроде семья, родители, но когда по крупному РА бахнул, тоже оказалась на едине с собой, обслуживать себя не могла, друзья практически все отвернулись, родители дома не бывали т.к. пытались больше денег заработать чтоб по разным врачам меня возить, хотя мне они больше дома были нужны, я ведь не есть ни пить не даже по нужде (извиняюсь за подробности), не могла сама ни чего!!! Родной брат за те ужасные месяца, что я лежала ни разу не зашел в комнату и не спросил жива ты там иль как? Как я буду ездить на учебу я понятие не имела, а был февраль, сессия. Мне было 18 лет, а я в овоща играла!  Большинство близких до сих пор понятие не имеют, что это за заболевапние у меня, они считают раз я ходить начала, значит все!!! Я здорова!!! А я и не спорю!!! Про те месяцы лежки ни кто и не знает кроме родителей мужа и братьев.А потом я начала заново учиться все делать, и кушать с ложечки и умываться и ползать! Ну а теперь вот ходить учусь заново!
Просто сейчас нужно проделать большую работу над собой, над осознанием того чего ты все же хочешь в этой жизни, и начинать действовать, лечится и параллельно идти упорно к своим мечтам! С глядяВнебо согласна на все 10000000%. Да иногда хочется реветь, но я стараюсь это делать пока ни кто не видит, и то совсем чуть чуть! Да и давно это было если честно, со временем начинаешь считать себя счастливым человеком, и понимаешь что поводов пореветь то и нет!

Аза + 1000000000000 как всегда мудро и четко все написала.

Madik (31 Май 2013 - 14:34) писал:

О лекарственных препаратах и способах лечения лучше писать в соответствующих темах, пользуйтесь поиском, осваивайтесь

девочки я опять ныть. Уже 10 часов прошло с момента получения метипреда, а у меня как болели руки и ноги так и болят. Нестерпимых болей, чтоб прям выкручивало не было никогда, просто как будто ноют постоянно, но они почему то не уходят. Доза вроде немаленькая ж метипреда. Может у меня все х........во, что даже не помогает(((

Дрофа (31 Май 2013 - 17:31) писал:

хорошо, спасибо. буду искать, что где

Madik, не торопи события. подействует) просто когда болит капец как, то видно сразу облегчение) ну и как сразу...у меня по-моему на 2 сутки наступило.

глядяВнебо а у тебя РА или СКВ? извини, пока не разобралась, как истории смотреть

Диагноз стоит или в подписи или под аватаркой (у глядяВнебо - слева, под аватаркой)

Madik, привет!

Сейчас главное - эффективное сильное лечение, чтобы сразу приструнить волка, а дальше уже проще разбираться.

Самое сложное - это осознание, что ты встрял с этой болячкой.

Но зато это такой пинок.
Я его получила и столько всего переделала.
Через год после того, как заболела, сидела в парике (но волосы отрастали) на съемной квартире за 3 тыс, с зп 1,6 руб, от меня ушел муж, у меня закончилась прописка и медицинский полис, родители у меня самые обычные, поэтому сама за себя взялась и, как в мультике про Мюнхаузена, вытащила себя за косичеку из болота.

Правда, сейчас, как упитанная хрюшка, снова сижу в другом болоте и еще пинок получила, но зато это опять новый поворот в жизни. Надо опять придумывать-творить-меняться и прочее.

А родственникам сложно объяснить про болезнь, потому что она непонятная. Мои родителям объяснили, что у меня из серии онкологии и СПИДа, а муж (первый) в ауте сидел, когда сам погуглил про болезнь.

привет Санта! приятно познакомиться)
и конечно спасибо, что помогаете мне бороться с болезнью. Реально помогает.
Представляю как вам было сложно оказаться в такой ситуации без поддержки мужа. Но наверное это был не ваш человек и болезнь это подтвердила.
для родственников самое ужасное наверняка будет слово "неизлечимая" как пишут в инете.
А я представляю вас такой красивой, сильной, веселой и вовсе не "упитанной хрюшкой". У вас всё получится и пусть этот новый поворот в жизни принесет вам только самое лучшее!

'Madik'Привет. Я здесь тоже новенькая :-) но болею давноо. Есть знакомые и с РА и с СКВ Все замужем, дети есть, живут как и все, только лекарства принимают и анализы сдают. По началу всем тяжело и жалко себя, но надо взять, силу воли в кулак и сказать я сильная, у меня все получится.
По началу болезнь обычно протекает очень агрессивно, может так быстро и не поможет, но постепенно вам будет становиться лучше. Научитесь управлять болезнью, поймете, что и как. Главное позитивные эмоции и поменьше стрессов. И все будет хорошо!