9
Добрый день!
К сожалению, не нашла обсуждения такой темы нигде. Если кто-то с этим сталкивался, то, пожалуйста, напишите.
Мне поставили такой диагноз в 2007 г. Было назначено лечение преднизолон + лейкеран. Но я самовольно от такого лечения отказалсь по собственным интуитивным убеждениям.
Вот недавно в конце-начале 2009 года мной был пройден курс мабтерой. Результаты есть, но не впечатляющие.
Жду любых комментариев :-)
Болезнь Шегрена
Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15
Сообщений в теме: 598
#2
Ainusha
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Kazakhstan WKO
- Интересы:Воспитание детей
Отправлено 22 Апрель 2009 - 12:40
Привет, мне сначала в 2002 году поставили диагноз РА серонегативной формы, а в 2004 году поставили РА серопозитивный с системными проявлениями : Синдром Шегрена с поражением глаз, схема лечения метипред и лейкеран, сразу после назначения я начала пить только метипред, и ни как не могла заставить себя принимать лейкеран, а патом я забеременела вторым ребенком, а патом еще… 
в итоге, когда вопрос с "демографией" в нашей семье решен у меня по анализам да и по самочувствию болезнь находится в неактивной форме, метипред постепенно снизила до 5 мг.. и теперь я жду окончания грудного кормления что бы дальше решать вопросы касательно выбора и приема базисных припаратов. Kalinka а как у тебя проявила себя болезнь Шегрена, есть ли поражение слизистой оболочки полости рта, конкретно какие результаты получила после лечения мабтерой?
в итоге, когда вопрос с "демографией" в нашей семье решен у меня по анализам да и по самочувствию болезнь находится в неактивной форме, метипред постепенно снизила до 5 мг.. и теперь я жду окончания грудного кормления что бы дальше решать вопросы касательно выбора и приема базисных припаратов. Kalinka а как у тебя проявила себя болезнь Шегрена, есть ли поражение слизистой оболочки полости рта, конкретно какие результаты получила после лечения мабтерой?
#3
kalinka
-
- Новичок
-
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 - 13:14
Конкретно проявила себя болезнь по анализам. Во-первых, СОЭ было около 80. Во-вторых, иммунологические показатели не в норме. РФ повышенный. А вот непосредственно глаза стали очень редко увлажняться, непроходящий конъюктивит. Сухости во рту особенной не замечала, но после сиалометрии, салографии и биопсии слюнных желез диагноз Шегрена подтвердился.
Но мне не ставили диагноз РА. А поставили именно Болезнь Шегрена, не синдром, который бывает при наличии РА или СКВ.
Результаты после мабтеры: снизилось СОЭ, РФ, глобулины гамма снизились. Это все плюс. В минусе пока находится низкий гемоглобин и упали лейкоциты.
Но мне не ставили диагноз РА. А поставили именно Болезнь Шегрена, не синдром, который бывает при наличии РА или СКВ.
Результаты после мабтеры: снизилось СОЭ, РФ, глобулины гамма снизились. Это все плюс. В минусе пока находится низкий гемоглобин и упали лейкоциты.
#5
kalinka
-
- Новичок
-
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 - 15:02
Именно в иммунологии я сдавала иммунохимический анализ крови в институте гематологии. Там самое главное - глобулины (альфа, бета, гамма). Сейчас РФ 400 (норма до 15МЕ\мл). Суставы побаливают периодически (суставы пальцев на руках и колени). А все анализы и лечение я прохожу в Московском институте ревматологии.
#6
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 22 Апрель 2009 - 15:08
Болезнь Шегрена ревматологи любят лечить плаквенилом.Когда звоню в Израиль и спрашиваю, может попить преднизалон, мне ревматолог говорит, что достаточно плаквенила, ну если очень хочется то не больше 1-2 таблеток.Про лечение Шегрена мабтерой слышу впервые.
Сообщение отредактировал Аленка: 22 Апрель 2009 - 15:09
#7
kalinka
-
- Новичок
-
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 - 15:54
Аленка, а у вас тоже именно Болезнь Шегрена?
Мабтеру достаточно недавно применяют при лечении БШ. По поводу плаквенила ничего не слышала. Мне еще советовали лейкеран в виде капельниц (не уточняла сколько и в каком количестве). А вот преднизолон я не пробовала пить, как впрочем и еще что-то.
Мабтеру достаточно недавно применяют при лечении БШ. По поводу плаквенила ничего не слышала. Мне еще советовали лейкеран в виде капельниц (не уточняла сколько и в каком количестве). А вот преднизолон я не пробовала пить, как впрочем и еще что-то.
#8
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 22 Апрель 2009 - 16:48
kalinka (22.4.2009, 17:54) писал:
Аленка, а у вас тоже именно Болезнь Шегрена?
Мабтеру достаточно недавно применяют при лечении БШ. По поводу плаквенила ничего не слышала. Мне еще советовали лейкеран в виде капельниц (не уточняла сколько и в каком количестве). А вот преднизолон я не пробовала пить, как впрочем и еще что-то.
Мабтеру достаточно недавно применяют при лечении БШ. По поводу плаквенила ничего не слышала. Мне еще советовали лейкеран в виде капельниц (не уточняла сколько и в каком количестве). А вот преднизолон я не пробовала пить, как впрочем и еще что-то.
#9
Ainusha
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Kazakhstan WKO
- Интересы:Воспитание детей
Отправлено 22 Апрель 2009 - 17:40
Аленка (22.4.2009, 18:48) писал:
Уже 3 года никто (ни в Москве, ни в Питере, ни в Израиле) определенно не может поставить диагноз, то что Шегрена точно(по глазам), а дальше говорят определить невозможно: или это болезнь только Шегрена, либо СКВ+Шегрен, а может и РА+Шегрен.Поэтому не могли бы вы поподробнее, почему врачи считают, что это у Вас только Шегрен?Какие из антител нашли?Какой АНФ?Иммуноглобулины?Что еще?
+1 тоже говорили может быть, или.... , остановились на РА+СШ в институте ревматологии г. Москвы, хотя как мне кажется дискомфорт в глазах ощущала задолго до появление суставных болей просто не обращала внимание, Аленка какая у тебя схема лечения? эффективна?
#10
Anima
-
- Советники
-
- 364 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 22 Апрель 2009 - 18:29
Аленка (22.4.2009, 18:48) писал:
не могли бы вы поподробнее, почему врачи считают, что это у Вас только Шегрен?Какие из антител нашли?Какой АНФ?Иммуноглобулины?Что еще?
С самого начала как было? С какими проблемами обратились к врачу, почему предположили болезнь Шегрена?
#11
kalinka
-
- Новичок
-
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 - 18:52
У меня началось все лет в 18 (сейчас 24). Резко похудела, повысилось СОЭ в крови. Никто ничего объяснить не мог. В результате долгих хождений по разным врачам посоветовали обратиться в институт ревматологии. Там я сдала анализы, в которых был обнаружен повышенный РФ. На этом все закончилось. А вот уже в 2007 году у меня начали побаливать суставы и показатель СОЭ за это время так и не снижалася, а наоборот рос. Положили в этот самый институт. Там постановили: поражение слюнных желез, сухой кератоконъюктивит, лимфоденопатия. Плюс анализы: глобулины: гамма 36, 94 (норма-13-22), альбумин - 37,58 (норма - 54-66). Все эти показатели ухудшились спустя почти 2 года. Ну это наверное естественно - ведь я ничего не принимала. СРБ в норме. АНФ отр. Антитела к ds-ДНК тоже в норме.
#12
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 - 08:09
kalinka (22.4.2009, 20:52) писал:
Там постановили: поражение слюнных желез, сухой кератоконъюктивит, лимфоденопатия. Плюс анализы: глобулины: гамма 36, 94 (норма-13-22), альбумин - 37,58 (норма - 54-66). Все эти показатели ухудшились спустя почти 2 года. Ну это наверное естественно - ведь я ничего не принимала. СРБ в норме. АНФ отр. Антитела к ds-ДНК тоже в норме.
Санта, помоги...
Все остальное говорит о том, что Шегрен есть, а то, что это болезнь или синдром врачи обычно определенно не говорят.Допустим, наши всегда пишут диагноз :болезнь(синдром)Шегрена.Потому что при СКВ тоже может не быть антител к ДНК.На форуме есть девочки с СКВ, у которых АНФ отрицательный.А у тебя врачи четко писали, что это не синдром?И никогда не сомневались по поводу допустим наличия СКВ?
Сообщение отредактировал Аленка: 23 Апрель 2009 - 08:32
#13
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 - 08:18
Ainusha (22.4.2009, 19:40) писал:
Аленка какая у тебя схема лечения? эффективна?
#14
kalinka
-
- Новичок
-
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 - 12:57
Мне сложно ответить на вопрос по поводу правильности диагноза. Я его не сама себе ставила)
То, что касается СКВ - спрашивала в институте, там отрицают ее наличие. Говорят, что у меня именно болезнь Шегрена. Все глобулины в норме, кроме гамма. Вот что очень похоже на мое состояние:
поражение суставов;
воспаление околоушных слюнных желез и постепенное увеличение околоушных желез;
сухость слизистой оболочки полости рта (носоглотки) и быстрое развитие множественного, преимущественно пришеечного, кариеса зубов;
рецидивирующий хронический конъюнктивит;
стойкое повышение СОЭ (свыше 30 мм/ч);
гипергаммаглобулинемия (свыше 20%);
наличие ревматоидного фактора в крови (титр более 1: 80).
То, что касается СКВ - спрашивала в институте, там отрицают ее наличие. Говорят, что у меня именно болезнь Шегрена. Все глобулины в норме, кроме гамма. Вот что очень похоже на мое состояние:
поражение суставов;
воспаление околоушных слюнных желез и постепенное увеличение околоушных желез;
сухость слизистой оболочки полости рта (носоглотки) и быстрое развитие множественного, преимущественно пришеечного, кариеса зубов;
рецидивирующий хронический конъюнктивит;
стойкое повышение СОЭ (свыше 30 мм/ч);
гипергаммаглобулинемия (свыше 20%);
наличие ревматоидного фактора в крови (титр более 1: 80).
#15
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 - 13:42
kalinka (23.4.2009, 14:57) писал:
Мне сложно ответить на вопрос по поводу правильности диагноза. Я его не сама себе ставила)
То, что касается СКВ - спрашивала в институте, там отрицают ее наличие. Говорят, что у меня именно болезнь Шегрена. Все глобулины в норме, кроме гамма. Вот что очень похоже на мое состояние:
поражение суставов;
воспаление околоушных слюнных желез и постепенное увеличение околоушных желез;
сухость слизистой оболочки полости рта (носоглотки) и быстрое развитие множественного, преимущественно пришеечного, кариеса зубов;
рецидивирующий хронический конъюнктивит;
стойкое повышение СОЭ (свыше 30 мм/ч);
гипергаммаглобулинемия (свыше 20%);
наличие ревматоидного фактора в крови (титр более 1: 80).
То, что касается СКВ - спрашивала в институте, там отрицают ее наличие. Говорят, что у меня именно болезнь Шегрена. Все глобулины в норме, кроме гамма. Вот что очень похоже на мое состояние:
поражение суставов;
воспаление околоушных слюнных желез и постепенное увеличение околоушных желез;
сухость слизистой оболочки полости рта (носоглотки) и быстрое развитие множественного, преимущественно пришеечного, кариеса зубов;
рецидивирующий хронический конъюнктивит;
стойкое повышение СОЭ (свыше 30 мм/ч);
гипергаммаглобулинемия (свыше 20%);
наличие ревматоидного фактора в крови (титр более 1: 80).
и при СКВ и при РА.
Про гаммоглобулины написала, еще раз проверила в учебнике, указания именно на Шегрена нет.
Скажи, пожалуйста, а что дальше советуют в плане лечения?
#16
kalinka
-
- Новичок
-
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 - 15:07
В плане лечения было предложено несколько варинатов. Первый - преднизолон плюс лейкеран. Второй - цитостатики в виде капельниц (либо циклофосфан, либо тот же лейкеран). Третий - мабтера. У меня был третий. СОЭ снизилось, гамма снизалась, РФ снизился. Еще при этой болезни делается клеточный мониторинг (проверяют B-клетки. На фоне мабтеры они опять-таки снизились, что считается положительным результатом). Еще о каких-то итогах говорить пока рано.
#17
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 - 16:11
kalinka (23.4.2009, 17:07) писал:
В плане лечения было предложено несколько варинатов. Первый - преднизолон плюс лейкеран. Второй - цитостатики в виде капельниц (либо циклофосфан, либо тот же лейкеран). Третий - мабтера. У меня был третий. СОЭ снизилось, гамма снизалась, РФ снизился. Еще при этой болезни делается клеточный мониторинг (проверяют B-клетки. На фоне мабтеры они опять-таки снизились, что считается положительным результатом). Еще о каких-то итогах говорить пока рано.
#18
kalinka
-
- Новичок
-
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 - 16:20
Аленка (23.4.2009, 18:11) писал:
Почему такая агрессивная терапия?Ты так плохо себя чувствуешь?Какой процент поражения глаз и слюнных желез?Какие сейчас СОЭ и РФ?Да и помню, что все интересовались как проходит процедура биопсии слюнных желез, насколько она травматична?А что дальше после мабтеры?Не совсем еще замучила вопросами?
Вопросы наоборот нужны. Хоть есть над чем думать))
Терапия не агрессивная, а как ее называют в институте интенсивная)) Самочувствие не могу сказать, что очень плохое. Только по анализам все слишком выходило за норму. Особенно СОЭ. Был момент этот показатель был 110. Сейчас 40. Рф сейчас 400. Был больше тысячи.
Биопсия проходит вполне себе не страшно. Под анастезией. Заживает все примерно за неделю. Про глаза - у меня дистрофия роговицы и вообще глаза редко сами увлажняются, а вот слюнные железы - я ничего особенного не чувствую, но по анализу - поражение есть.
Прогнозов после мабтеры пока нет никаких. Говорят, что надо добиться ремиссии. Кстати, во время этой самой ремисси было бы неплохо родить.
Как говорил мне профессор по вопросу БШ - гормональная терапия особого действия не принесет. Принесут цитостатики, но у них и побочных много и рожать на них нельзя. На мабтере тоже нельзя, но вроде как она меньше вреда организму наносит. Хотя хрен редьки не слаще)
#19
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 23 Апрель 2009 - 18:15
Аленка (23.4.2009, 12:09) писал:
Санта, помоги...
помалкиваю в тряпочку
перерыла учебную литературу - нет информации по Шегрену
знаю поверхностно
вы тут его глубже копаете
#20
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 23 Апрель 2009 - 19:04
надо-не надо
но пометочку сделаю по Шегрену
Точной статистики по частоте встречаемости заболевания нет по некоторым причинам:
- разная степень выраженности симптомов болезни;
- не все больные, страдающие данным заболеванием обращаются к врачам;
- симптомы болезни Шегрена маскируются под симптомы других болезней;
- болезнь изучена мало и не имеется общепризнанных критериев диагностики заболевания.
К типичным клиническим признакам болезни (синдрома) Шегрена относятся выраженная сухость конъюнктивы (ксерофтальмия) и слизистой оболочки полости рта (ксеростомия).
Больных беспокоит постоянная боль в суставах, периодически припухлость, однако тяжелых деформаций и деструктивных изменений при болезни Шегрена не развивается.
В некоторых случаях наблюдается увеличение слезных желез в виде плотноэластической припухлости у наружного угла верхних век.
Наблюдаются синдром Рейно,часто лекарственная непереносимость, аллергия на пищевые продукты и бытовые химические вещества.
Лабораторные данные:
- ревматоидный фактор резко положителен,
- СОЭ увеличена,
- повышение С-реактивного белка (СРБ),
- иногда обнаруживаются единичные LE-клетки,
- маркерами болезни Шегрена, сочетающейся с васкулитом, служат циркулирующие аутоантитела к Ro- и La-антигенам (анти- Ro (анти-ро) и анти- La (анти-ля) антитела).
- выраженная гиперглобулинемия
Диагноз ставят при наличии двух из трех следующих признаков: сухой кератоконьюктивит, паренхиматозный сиалоаденит и признаки аутоиммунного заболевания (ревматоидный фактор, антиядерные антитела, антинуклеарный фактор).
Анти-В клеточная терапия синдрома и болезни Шёгрена
источник
источник
источник
но пометочку сделаю по Шегрену
Точной статистики по частоте встречаемости заболевания нет по некоторым причинам:
- разная степень выраженности симптомов болезни;
- не все больные, страдающие данным заболеванием обращаются к врачам;
- симптомы болезни Шегрена маскируются под симптомы других болезней;
- болезнь изучена мало и не имеется общепризнанных критериев диагностики заболевания.
К типичным клиническим признакам болезни (синдрома) Шегрена относятся выраженная сухость конъюнктивы (ксерофтальмия) и слизистой оболочки полости рта (ксеростомия).
Больных беспокоит постоянная боль в суставах, периодически припухлость, однако тяжелых деформаций и деструктивных изменений при болезни Шегрена не развивается.
В некоторых случаях наблюдается увеличение слезных желез в виде плотноэластической припухлости у наружного угла верхних век.
Наблюдаются синдром Рейно,часто лекарственная непереносимость, аллергия на пищевые продукты и бытовые химические вещества.
Лабораторные данные:
- ревматоидный фактор резко положителен,
- СОЭ увеличена,
- повышение С-реактивного белка (СРБ),
- иногда обнаруживаются единичные LE-клетки,
- маркерами болезни Шегрена, сочетающейся с васкулитом, служат циркулирующие аутоантитела к Ro- и La-антигенам (анти- Ro (анти-ро) и анти- La (анти-ля) антитела).
- выраженная гиперглобулинемия
Диагноз ставят при наличии двух из трех следующих признаков: сухой кератоконьюктивит, паренхиматозный сиалоаденит и признаки аутоиммунного заболевания (ревматоидный фактор, антиядерные антитела, антинуклеарный фактор).
Анти-В клеточная терапия синдрома и болезни Шёгрена
источник
источник
источник
Сообщение отредактировал Санта: 23 Апрель 2009 - 19:07
