Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

0 Следить за темой

РА - системные проявления

Автор alliance, 23 Янв 2011 00:19

Вперед

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 22

#1 alliance

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 23 Январь 2011 - 00:19

Здравствуйте!
У меня отец болеет ревматоидным полиартиритом уже около 25 лет. Сей час ему 45. Около 3-х месяцев назад начал терять в весе, слабость, сонливость. Здали анализы, СОЭ 40, белок в мочи, гемоглабин 170. Сделали снимок легких, сказали, что они как у 90-летнего старика. Сердце увеличено, с почками то же какие то нелады. НО БОЛЬШЕ ВСЕГО БЕСПОКОИТ ПЕЧЕНЬ, УВЕЛИЧЕННАЯ НА 15 см!!! Края ровные, структура уплотнена, при пальпации никаких болезненых ощущений. Селезенка в норме. Я полазил в Сети, почитал Этиологию и патогенез ревматоидного артрита (кажется авт. Астапенко), ну так вот очень близко к этим симптомам (гиганские размеры, СОЭ, отсутствие боли) подходит АМИЛОИДОЗ печени. Я очень надеюсь, что ошибаюсь и заблуждаюсь в своих предположениях. ОЧЕНЬ ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ, КТО СТАЛКИВАЛСЯ с такими проблемами. Логичный вопрос со стороны Уважаемых Участников Форума - а что же врачи? А тО врачи, в областной больнице врач-ревматолог сказала, что ревматизм сам по себе, а печень с сердцем, да белком в мочи сами по себе. Не имея мед. обр. я за шесть часов изучения понял, что это все взаимосвязано. Ну так вот, отправили батю в районную по месту жительства больницу, поличить печенку в гастроотделении. Капают ему гептрал, кормят урсафальком, а эффекта ноль, единственное, что белок в мочи иной раз по меньше показывает. Да, и врач-ревматолог из областной больнице назначила ГКС.
Я буду благодарен любому отзыву и совету, мнению и комментарию.
Какие вообще прогнозы? На что надеятся? Чем лечиться? ЧТО ДЕЛАТЬ?
Пожалуйста ПОМАГИТЕ!

#2 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 23 Январь 2011 - 07:12

"Обучение" через интернет может приводить к плачевным результатам - не экспериментируйте.
Боюсь, что в данном случае при наличие выданной информации, Вам наврядли скажет кто-то что-то полезное.
Город какой?

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#3 log

Профи

Пользователь
393 сообщений

Пол:Женщина
Город:Калуга

Отправлено 23 Январь 2011 - 12:35

Я бы посоветовала в областном департаменте любыми путями добиться квоты на лечение в Институте ревматологии, тем более что начало года, они должны быть. Я работала с квотами и знаю, что самые упорные всегда добиваются, идут на прием к директору Департамента и даже к губернатору и уполномоченному по правам человека в области.

РА с 1995 г.
2 мг метипреда
200 мг плаквенила
100 мг вольтарена

#4 alliance

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 23 Январь 2011 - 13:10

Тульская область, а родители живут вообще в деревни. Конечно мы не собираемся приступать к лечению насобирав рецептов в Сети, просто хочется узнать, может кто с подобным сталкивался и возможно приостановил этот процесс, о победе естественно речи быть не может. Интересен еще такой момент, а сколько вообще живут с РА?

#5 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 23 Январь 2011 - 13:30

log (23.1.2011, 13:35) писал:

Я бы посоветовала в областном департаменте любыми путями добиться квоты на лечение в Институте ревматологии, тем более что начало года, они должны быть...

Это единственно разумное решение, если в областной "умыли руки", тем более до Москвы недалеко. Надо добиваться квоты, можно предпринять попытку выйти на зав областной ревматологии Сороцкую Валентину Николаевну, хотя врядли лечащий врач не согласовывал с ней лечение... У областной ревматологии налажены отношения с ИР (Институт ревматологии), обычно сложные случаи они направляли в Москву (возможно, это было раньше). В любом случае 45 лет - это не возраст для того, чтобы не бороться

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#6 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 23 Январь 2011 - 16:53

alliance (23.1.2011, 14:10) писал:

Тульская область, а родители живут вообще в деревни. Конечно мы не собираемся приступать к лечению насобирав рецептов в Сети, просто хочется узнать, может кто с подобным сталкивался и возможно приостановил этот процесс, о победе естественно речи быть не может.

Вам нужно организовать хорошее качественное обследование под наблюдением хороших специалистов.
Многие из нас сталкивались с какими-то поражениями внутренних органов. Именно ли это у Вас?
Многие из нас эти поражения каким-то образом "глушили" "вылечивали". Но подойдёт ли это Вам?
Вот про это и говорю, что очень тяжело в таких ситуациях давать советы...

alliance (23.1.2011, 14:10) писал:

Интересен еще такой момент, а сколько вообще живут с РА?

Всю жизнь живут. Повезёт - и без него пожить удастся. Это не приговор и не кабала.

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#7 alliance

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 23 Январь 2011 - 17:37

Да, у отца именно поражение внутренних органов. Это подтвердили обследования, узи и анализы крови и мочи. В начале февраля ему ложиться в Тулу, если попадет к самой Зав. отделения (она кажется профессор), это конечно будет хорошо, если нет, то.. Сей час в больнице держат недели две (по крайней мере в 2008 г. так было), а этого мало, по сути только неделя может уйти на весь комплекс анализов.
Ну а все таки, насколько часто развивается амилоидоз и почечная недостаточность? Может быть такое, что сердце просто-напросто накачивает печень кровью? Может еще какое то объяснение есть?

#8 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 26 Январь 2011 - 07:17

alliance (23.1.2011, 18:37) писал:

Да, у отца именно поражение внутренних органов. Это подтвердили обследования, узи и анализы крови и мочи. В начале февраля ему ложиться в Тулу, если попадет к самой Зав. отделения (она кажется профессор), это конечно будет хорошо, если нет, то..

То сделайте так, чтобы ведущий врач ходила консультироваться к этому самому профессору.
Это нормальная практика для врачей.

alliance (23.1.2011, 18:37) писал:

Сей час в больнице держат недели две (по крайней мере в 2008 г. так было), а этого мало, по сути только неделя может уйти на весь комплекс анализов.

В тяжёлых случаях держат сколько надо. Выписывают на бумажке, а на следующий день опять ложат (по бумажки опять таки), никуда не девая пациента.
На весь комплекс анализов и исследований как раз думаю две недели и уходит.

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#9 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 19 Апрель 2011 - 05:06

Получила в личку письмо от Мишель391, привожу полностью, может кто сталкивался с подобной ситуацией

"Здравствуйте, Дрофа!) Спасибо большое, что ответили!)) У нас (у Наташи) вопросов много, один из них такой - знаете ли Вы что-нибудь о поражении центр. нервной системы (которая вроде обязательно должна быть при РА) или в чем оно проявляется? У Наташи в последнее время, я бы сказала - неожиданно, стала сильно слабеть кисть правой руки, пальчики стали совсем слабые , и так и норовят сложиться внутрь ладони. А еще недавно эта рука была рабочей! И , несмотря на то, что Ната каждый день делает упражнения для рук и втирает, что только можно, результат нулевой. Еще узнали недавно, что витамин Е пьют при мышечной дистрофии, попробовали - тоже ничего..( Может, Вы можете подсказать что-нибудь по этому поводу? Обратиться нам не к кому, районный ревматолог совсем не компетентна. Так не хочется думать, что это какое-то необратимое ухудшение."

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#10 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 19 Апрель 2011 - 13:45

В первый раз слышу, чтобы при РА, обязательно должна быть поражена центральная нервная система 0_о
Без подробной информации,(такой как стаж заболевания, принимаемые лекарства и т.д.), очень сложно что то говорить.

Сообщение отредактировал Октябрина: 18 Июнь 2012 - 07:16

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#11 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 19 Апрель 2011 - 13:48

Maybe (19.4.2011, 15:45) писал:

В первый раз слышу, чтобы при РА, обязательно должна быть поражена центральная нервная система 0_о
Без подробной информации,(такой как стаж заболевания, принимаемые лекарства и т.д.), очень сложно что то говорить.

Речь скорее о возможности поражения ЦНС - полинейропатия, но действительно нужна информация :huh:

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#12 Ironhill

Kандидат

Пользователь
55 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Киев
Интересы:РА болею с 2000 года
НПВС нимесил;
Метипред 2т;
Диагноз:Ревматоидный полиартрит

Отправлено 10 Май 2011 - 15:19

Дрофа (19.4.2011, 14:48) писал:

Речь скорее о возможности поражения ЦНС - полинейропатия, но действительно нужна информация :huh:

Добрый день.
Аутоимунное поражение нервной системы - это рассеяный склероз как я понимаю но у него другие проявления, может быть и васкулит(мне врач говорил, что есть васкулит сосудов головного мозга) . Но при РА идет так называемое "натяжение" сухожилий, оно происходит потому что идет тотальное поражение соединительной ткани сухожиля воспаляются и сокращаются. Вот потому идет диформация кистей, как у Вашей знакомой. Мне приписывали миорелаксанты (сирдалуд) вечером перед сном. А что бы проверить нервное это дело или нет, обратитесь к невропатологу, он больше шарит чем мы все здесь. Я думаю он там поколит и постучит молоточкоми и сразу поймет. А если это РА тогда нужно системно снимать воспаления - базис, гормоны, нестероидные, кальций (он к стати хорошо влияет на проводимость нервных импульсов). Так шо вперед к невропатологу, а то мы тут Вашу подругу так засоветуем.

Болею РА с 2000 года, принимаю метотрексат 10 мг лефно 20 мг , метипред, нестероидные и хондропротекторы, кальций, алендра.

#13 nadin2

Пользователь

Пользователь
25 сообщений

Пол:Женщина
Город:Павлодар Казахстан

Отправлено 20 Июнь 2011 - 22:13

На мозг РА влияет точно. У меня что-то случилось с глазами: все стало двоиться.Глазной свой диагноз исключил,отправили к невропатологу.В Диагностическом центре на основании МРТ поставили диагноз : дискуляторная энцефалопатия.Когда я спросила,что это такое,тамошний невропатолог объяснил,что при воспалении всего организма не может быть не затронут и мозг,но в общем ничего страшного.Почитала в Интернете - это отдельная тема для инвалидности, и тоже не вылечивается.Полностью назначенное лечение я не прошла(это не для моей пенсии),лучше мне не стало ,но я приспособилась.Но у меня РА более 20 лет.

РА с 1990г. С 2005 метотрексат - 7,5мг , с 2011 - 10 мг , с 2012 - Методжект 10 мг. Метипред - 1 таб. Диклофенак, Ибупрофен - при болях. фол.кислота. С 2009г. инв.2 гр.

#14 Надежда

Профи

Пользователь
754 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тюменская обл.

Отправлено 08 Август 2011 - 14:01

В 2009 году, на 24году моего РА, ещё прибавились следующие диагнозы -Вторичный нефрит на фоне РА,вторичный амилоидоз,ХПН.
Кто сталкивался? особо интересует амилоидоз ,и как часто он развивается на фоне РА?

РА с 85 г., вторичный остеоартроз, остеопороз, вторичная нефропатия ,ХПН (амилоидоз?)

диклофенак, делагил, плаквинил, преднизолон, метотрексат - в прошлом.

сейчас -2 таб. метипред, СаД3никомед, курантил,мелоксикам(при болях)
+ возвращён с ноября 2011 метотрексат 7,5мг

#15 Надежда

Профи

Пользователь
754 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тюменская обл.

Отправлено 09 Август 2011 - 20:21

...наблюдаюсь у нефролога, лечение кое какое назначено,
Но хотелось бы знать - кто сталкивался с Амилоидозом

РА с 85 г., вторичный остеоартроз, остеопороз, вторичная нефропатия ,ХПН (амилоидоз?)

диклофенак, делагил, плаквинил, преднизолон, метотрексат - в прошлом.

сейчас -2 таб. метипред, СаД3никомед, курантил,мелоксикам(при болях)
+ возвращён с ноября 2011 метотрексат 7,5мг

#16 alliance

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 23 Август 2011 - 19:54

Надежда, здравствуйте! Вы сообщаете что у Вас с 2009 г. амилоидоз. А если не секрет как лечитесь и какова динамика болезни. Наверно принимаете колхикум/колхицин. И как?

Слышал такую вещь, что медицина не стоит на месте, что методы лечения меняются и прогнозы по амилоидозу меняются, можно его заглушить по крайней мере. Амилоид кстати, начинает распадаться (!) через два года после лечения (чем? колхикумом???), но опять же в академической лит-ре написано, что через два года в среднем, начинается терминальная стадия. Пересадка печени и удаление пораженных частей печени удовлитворительных результатов не приносят (печень пересадить 60-70 тыс. евро+очередь), это из буржуйских журналах.

И с постановкой диагноза амилоидоза надо быть крайне аккуратным. В частности у бати изначально брали ткань из десны и из кишечника - оба раза отрицательные результаты, а после биопсии печени - положительно. Есть такое явление, когда какая то вена, которая под печенью проходит начинает барахлить, нарушается кровоснабжение и печень раздувается как шарик, можно ошибиться с диагнозом вообщем.

Лично мое мнение: очень повезет, если попадешь к толковому врачу, который действительно разбирается или по крайней мере пытается это сделать. Чаще безразличие.

Всем желаю не опускать руки.

#17 Надежда

Профи

Пользователь
754 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тюменская обл.

Отправлено 24 Август 2011 - 08:13

alliance,здравствуйте! я ровесница вашего отца и по возрасту, и по стажу заболевания
про амилоидоз - с печенью у меня,слава Богу,всё в порядке, заморочки мои с почками.

Начиналось (ещё в 2006-2007) с белка в моче,иногда слабые боли в области почек.
в 2009 всё же меня заставили сделать ФГДС с биопсией из ДПК и окраской на амилоид,наличие амилоидного белка подтвердилось.

      далее консультация нефролога,поставлен диагноз -вторичный нефрит,вторичный амилоидоз почек на фоне РА,хроническая почечная недостаточность,кисты почек.
   нефролог   назначил -энтеросгель,леспенефрил, курантил ,фито...
      и отправили обратно к ревматологу,типа он и назначит лечение по амилоидозу,чем очень удивили не только меня,но и моего ревматолога :blink:

      Ревматолог - сразу отменил метотрексат( это была моя база),назначил колхицин 2таб, при хорошей переносимости увеличить до 6 таб,
   я пила колхикум-дисперт  по 2 таб примерно месяцев 8, белок в моче почти исчез,но побочки достали-подташнивало и волосы лезли,осталось половина от моей и так редкой шевелюры
.Вобщем колхикум я сама себе отменила.уже позже другой нефролог сказала- что при незначительном белке в моче его можно не пить

   На сегодняшний день-боли в почках очень редко,белок до 0,2,из лекарств-курантил,энтеросгель,курсами весна-осень пропиваю леспенефрил(дико пьянею от него ),иногда канефрон. ем много брусники,короче почки чищу

   и еще- поскольку амилоидоз вторичный,то основное- это лечение заболевания,вызвавшего его,в нашем случае РА

А ещё -на диагнозах и анализах я особо не заморачиваюсь,живу больше по ощущениям и самочуствию.
И собираюсь жить долго и, может быть, даже счастливо!

(это я к вашему вопросу о том сколько живут с РА)
Расскажите,что назначено отцу и как у него дела. Всего доброго!

РА с 85 г., вторичный остеоартроз, остеопороз, вторичная нефропатия ,ХПН (амилоидоз?)

диклофенак, делагил, плаквинил, преднизолон, метотрексат - в прошлом.

сейчас -2 таб. метипред, СаД3никомед, курантил,мелоксикам(при болях)
+ возвращён с ноября 2011 метотрексат 7,5мг

#18 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 24 Август 2011 - 17:09

Можно я также отмечусь в этой теме?
Совершенно верно, амилоидный белок бывает разных типов. Для хронического воспаления, в т.ч. при РА, характерно образование АА-типа. Важно, что этот тип амилоидного белка образуется в печени и является (обратите внимание!) - белком, синтезирующимся в ответ на воспаление под воздействием воспалительных цитокинов!!! Сначала образуются отдельные нити амилоида , которые впоследствии объединяются в нерастворимые депозиты, оседающие в органах. Отсюда основной и важнейший вывод: основа лечения амилоидоза АА на сегодняшний день - это снижение активности воспалительного процесса !!! Четко показана зависимость длительности жизни от уровня плазменного АА (и в этом случае она может быть очень долгой и достаточно счастливой).
Признаюсь, что год назад я получила европейский сертификат по ревматологии, и обучение для меня явилось, своего рода шоком по уровню предлагаемых знаний. В соответствующем амилоидозу модуле при обучении указывалось, что при хронических воспалительных артритах в сочетании с амилоидозом большинство пациентов продолжали получать противовоспалительную терапию, поскольку снижение активности воспаления является основой для уменьшения синтеза амилоида (Immunosuppressive agents: chlorambucil or cyclophosphamide; methotrexate. Biologic agents: anti-TNF therapies and interleukin-1–receptor antagonists). И еще одна "крамольная" цитата (привожу на языке оригинала, но все понятно):Colchicine is only effective to prevent AA amyloidosis in familial Mediterranean fever.
Я надеюсь, что скоро начнут появляться новые препараты (они проходят сейчас экспериментальные стадии исследования), и которые будут направлены на растворимые (плазменные) компоненты АА-амилоида. Идет исследование по препаратам, препятствующим связыванию нитей в депозиты, другое - по растворению плазменного амилоида. Так что есть все основания для надежды на долгую жизнь.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#19 alliance

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 24 Август 2011 - 23:38

Надежда, ситуация на данный момент такая: база - арава, принимает так же колхикум с мезимом, и урсофальк, и еще что-то (к своему стыду не знаю, мама рулит всеми препаратами). Нет аппетита, очень плохо ест. Можно утверждать, что постепенно теряет в весе. Назначена без солевая диета, вообщем что ест батя - любой здоровый человек с трудом будет нормально себя чувствовать. На спине и в области декольте звездочки (такие маленькие сосудики, как паучки) - и это еще один косвенный признак нарушения кровоснабжения и возможно... цирроза. Затронуты суставы на кистях, плечевые, локтевые, коленные, на стопах. До осени 2010 - весил около сотни, щас килограмм восемьдесят. Болей нет, печень занимает большую часть брюшной полости (щас где-то на 25 см увеличена), давит вообщем на все органы (может и аппетита нет из-за этого). Белок в моче строго больше 1, соэ - больше 40, гемоглабин под 180 (!), алт и аст на грани нормы. Если в кратце, то так.

#20 Надежда

Профи

Пользователь
754 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тюменская обл.

Отправлено 25 Август 2011 - 06:48

'oteplyakova,здесь всем рады,а людям с мед образованием тем более

а мне как раз метотрексат отменили- в связи с тяжёлым поражением почек- так в выписке из обл больницы и написали
...вот через пару недель еду в обл. больницу- и к ревматологу своему,и к нефрологу,посмотрим что скажут

Сообщение отредактировал Октябрина: 18 Июнь 2012 - 07:15

РА с 85 г., вторичный остеоартроз, остеопороз, вторичная нефропатия ,ХПН (амилоидоз?)

диклофенак, делагил, плаквинил, преднизолон, метотрексат - в прошлом.

сейчас -2 таб. метипред, СаД3никомед, курантил,мелоксикам(при болях)
+ возвращён с ноября 2011 метотрексат 7,5мг