1
Добрый вечер!Читала в форуме все подряд связанное с СКВ.Болею 2-й год.форум для меня стал светом в окошке.Я думала в то время мне пипец.Спасибо всем,что вы есть!!!Сейчас на 3 таб метипреда.Циклофосфан 200мг в нед.Ну и всякое сопутствующее.Болят больше мышцы чем суставы.В принципе с такими ощущениями как сейчас -жить можно!Вот хочу спрсить можно ли море.Может кто ездил на свой страх и риск?Может место какое то посоветуете?дети просят,а я не знаю.И хочется и колется!
При СКВ море не светит никогда?
Автор kalinka331, 24 Май 2011 18:49
Сообщений в теме: 82
#2
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 24 Май 2011 - 19:40
kalinka331 (24.5.2011, 19:49) писал:
Добрый вечер!Читала в форуме все подряд связанное с СКВ.Болею 2-й год.форум для меня стал светом в окошке.Я думала в то время мне пипец.Спасибо всем,что вы есть!!!Сейчас на 3 таб метипреда.Циклофосфан 200мг в нед.Ну и всякое сопутствующее.Болят больше мышцы чем суставы.В принципе с такими ощущениями как сейчас -жить можно!Вот хочу спрсить можно ли море.Может кто ездил на свой страх и риск?Может место какое то посоветуете?дети просят,а я не знаю.И хочется и колется!
#3
kalinka331
-
- Новичок
-
- 15 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Ростовская обл.
Отправлено 24 Май 2011 - 20:02
megane (24.5.2011, 21:40) писал:
Представьте себе людей,живущих в жарких странах!!!Они тоже болеет СКВ!!!Ну конечно можно на море,но только в тенек и защиту наносить не меньше 50 и лучше вечерком(можно из моря не вылазить),а если учесть горно-морской воздух,то по мне на море мне всегда лучше.В любом случае не опасней,чем у нас в жару.
#4
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 24 Май 2011 - 20:08
kalinka331 (24.5.2011, 21:02) писал:
Спасибо за ответ!врачи категорически говорят" нет",Но ничего человеческое нам не чуждо!может какие то места особые есть,где влажность по меньше?или другие какие то условия?
#5
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 24 Май 2011 - 20:50
чуть позднее перекину тему
ездят на море с скв
не загорают, от солнышка прячутся
здесь есть полезная информация
Солнечная рациация, солярий, опасно?
и про отпуска есть тема
ездят на море с скв
не загорают, от солнышка прячутся
здесь есть полезная информация
Солнечная рациация, солярий, опасно?
и про отпуска есть тема
#6
Glafpad
-
- Пользователь
-
- 173 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Воркута
Отправлено 25 Май 2011 - 07:37
Тут дело индивидуальное, кому-то терпимо, а кому-то очень плохо от солнца становится. У меня подруга в Питер съездила прошлым жарким летом, вроде и пряталась, а пошло обострение, отказала почка и увы....девочки не стало. Остальные, у кого спрашивала жалуются, что начинаются жуткие отеки и приезжают опухшие. Море можно, только если вечером, но вот будут ли дети довольны весь день сидеть и ждать вечера, сама живу на севере и даже здесь сколько не прикрываюсь и не прячусь все равно солнце попадает и если честно, не очень приятно и ухудшение на лицо.
#7
Anastasia
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Россия
Отправлено 25 Май 2011 - 09:29
ТОчно что можно на Балтийское море, там в конце июля-начале августа можно поплавать. Но денег на нормальные условия для отдыха конечно же потратите больше, чем заграницей, например в Туркише. Не знаю, мне моя и осенью на Черное не разрешает, говорит все равно радиация и т.п., что за полчаса можно хватануть конкретную дозу. В общем, решайте сами. Может папу с детьми отправить на море, а самой тем временем дома отдохнуть?
СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз
_________________________________________________
СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ
Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз
_________________________________________________
СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ
Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)
#8
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 25 Май 2011 - 10:40
Anastasia (25.5.2011, 11:29) писал:
Балтийское море, там в конце июля-начале августа можно поплавать.
#9
Снежка
-
- Пользователь
-
- 21 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Украина,иев
Отправлено 25 Май 2011 - 15:58
Я езжу на море даже по несколько раз в год.Главное НИКАКОГО ЗАГОРАНИЯ или перегрева.И врачи абсолютно правы, главное следить за собой.Я полностью тело прячу от солнца под одеждой ну и лицо соответственно под шляпой.А в остальном все только хорошее-приезжаю оттуда как заново на свет народилась.
#10
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 25 Май 2011 - 16:22
Снежка (25.5.2011, 16:58) писал:
Я езжу на море даже по несколько раз в год.Главное НИКАКОГО ЗАГОРАНИЯ или перегрева.И врачи абсолютно правы, главное следить за собой.Я полностью тело прячу от солнца под одеждой ну и лицо соответственно под шляпой.А в остальном все только хорошее-приезжаю оттуда как заново на свет народилась.
Действительно,если с умом загорать,то все идет на лад,можно и в горы съездить подышать,посидеть в кафе,да и просто походить погулять(в самую жару,чтобы укрыться от нее),в горах всегда много зелени(это я о Турции-Аланья) и можно хорошо провести время и укрыться от жары,там много мест с водопадами и кафешками на водопадах,на каждом пороге есть кафе с открытыми кибитками(они плавают в воде),в них сидишь по турецки или как удобно и кушаешь или просто отдыхаешь.Тебе вылавливают форель,готовят так как ты хочешь,соответственно вода ляденая и прохладно и хорошо,а когда солнышко не такое активное,то можно и на море.Парков куча(где днем можно укрыться от солнышка),пещеры всевозможные,да и на яхте можно,там тенек можно найти,просто все в меру должно быть и отдых не такой активный,как до болезни,ну а вечером просто супер!!!Иногда я тупо сплю в обед(в самую жару),утром на море или в бассейн,а уж вечером отдохнувшая собираюсь и гулять.Вообще мой режим напоминает вампирскую жизнь,особенно -темные очки(по поводу плаквенила) и боязнь солнца!!!!!! 
#11
Маска
-
- Советники
-
- 4 349 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина, Ровенская обл.
Отправлено 25 Май 2011 - 19:29
У меня было два выезда на море. Один закончился обострением, второй- прошел нормально, без сюрпризов... Мое мнение - ехать ТОЛЬКО в период ремиссии, малейший намек на обострение, и я бы не рискнула ехать. Жилье снимать желательно у самого моря, чтоб не приходилось по жаре долго до номера добираться. Ну и прятаться от солнца. Удачи!!!
Мне???Худеть???Да во мне всего 45 килограмм!!! Остальное Шарм,Сексуальность и Харизма!!! И лет мне всего 20,а остальное Стаж!!!
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.
#12
Бусинка
-
- Пользователь
-
- 3 384 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Диагноз:СКВ
Отправлено 26 Май 2011 - 15:57
Последний мой отдых на море закончился ужасным обострением: когда вернулась домой, ходила, как робот. Ревматолог сказала, что в принципе можно ездить на море, НО: только в период ремиссии, на пляже не быть вообще, только в тени, причем зонтик не подходит, купаться до обеда или после 5 ч, и то очень быстро, на голове шляпа, по солнцу не ходить.
Но я пока не рискую, т. к. последняя поездка закончилась плевритом, знакомством с гормонами и почти 2 месяцами в больнице. Так что ( мое мнение) тут нужно быть очень осторожной.
Но я пока не рискую, т. к. последняя поездка закончилась плевритом, знакомством с гормонами и почти 2 месяцами в больнице. Так что ( мое мнение) тут нужно быть очень осторожной.
#13
anita
-
- Пользователь
-
- 15 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Интересы:вышывка крестиком
Отправлено 26 Май 2011 - 21:05
Я ездила на море в том году в начале июня. Прошло все нормально. Конечно от солнца пряталась, купалась совсем помалу. Приехала белая (кожа), как сметана, на работе никто не поверил, что я на море была. А врач мне сказала, что если я себя хорошо чувствую, то можно и на море, главное быть осторожой.
#14 Гость_Анка_*
Гость_Анка_*
-
- гость
Отправлено 27 Май 2011 - 13:29
Хоть у меня РА, но реакция на солнце, как при СКВ. Плюс непереносимость воды температурой ниже 35 С.
Один раз в Крыму получила довольно сильное обострение, выползая в жару из дома. Хоть и передвигалась короткими перебежками от тенька к теньку, как под перекрестным атрогнем. Но, открытых пространств мне хватило.
На следующий год я сидела дома до 6 часов вечера, а муж с дочкой ходили на пляж. Вечером муж выгуливал уже и меня. Обошлось.
В прошлом году ездили 16 сентября - вроде солнце уже не такое сильное. Но, после того, как провела под-дня в Судакской крепости, где много открытого пространства, меня потряхивало конкретно. Хоть было довольно холодно, и я была одеты как капуста, плюс бейсболка с большим козырьком. Но, обошлось, слава Богу без обострения.
Один раз в Крыму получила довольно сильное обострение, выползая в жару из дома. Хоть и передвигалась короткими перебежками от тенька к теньку, как под перекрестным атрогнем. Но, открытых пространств мне хватило.
На следующий год я сидела дома до 6 часов вечера, а муж с дочкой ходили на пляж. Вечером муж выгуливал уже и меня. Обошлось.
В прошлом году ездили 16 сентября - вроде солнце уже не такое сильное. Но, после того, как провела под-дня в Судакской крепости, где много открытого пространства, меня потряхивало конкретно. Хоть было довольно холодно, и я была одеты как капуста, плюс бейсболка с большим козырьком. Но, обошлось, слава Богу без обострения.
#15
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 27 Май 2011 - 14:41
Переохлаждение тоже очень опасно,врач настоятельно рекомендует в первую очередь не переохлаждаться,так как это быстрее приведет к обострению.
#16
Бирюса
-
- Пользователь
-
- 16 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:расноярск
- Интересы:Живопись, рукоделие, моделирование одежды, журналистика, фотография, оформление интерьера,путешествия дикарем в интересные места,Православие.
Отправлено 29 Июнь 2011 - 16:34
А я, где по-настоящему забываю об СКВ,так это в Тайланде - с первого же дня пребывания начинаю двигаться активно, ниче не болит, мышцы приобретают тонус, форма тела меняется в лучшую сторону,выношу легко любые нагрузки.
Перемены начинаются по возвращении ПРЯМО в САМОЛЕТЕ - как только приближаемся к родным местам,начинается привычная ломота..
От солнца открытого,конечно,берегусь, но не особенно тщательно. Рекомендую всем именно Тайланд - там мягкий ровный климат,как раз то,что надо.
Перемены начинаются по возвращении ПРЯМО в САМОЛЕТЕ - как только приближаемся к родным местам,начинается привычная ломота..
От солнца открытого,конечно,берегусь, но не особенно тщательно. Рекомендую всем именно Тайланд - там мягкий ровный климат,как раз то,что надо.
#17 Гость_Анка_*
Гость_Анка_*
-
- гость
Отправлено 30 Июнь 2011 - 06:46
Бирюса (29.6.2011, 17:34) писал:
А я, где по-настоящему забываю об СКВ,так это в Тайланде - с первого же дня пребывания начинаю двигаться активно, ниче не болит, мышцы приобретают тонус, форма тела меняется в лучшую сторону,выношу легко любые нагрузки.
Перемены начинаются по возвращении ПРЯМО в САМОЛЕТЕ - как только приближаемся к родным местам,начинается привычная ломота..
От солнца открытого,конечно,берегусь, но не особенно тщательно. Рекомендую всем именно Тайланд - там мягкий ровный климат,как раз то,что надо.
Перемены начинаются по возвращении ПРЯМО в САМОЛЕТЕ - как только приближаемся к родным местам,начинается привычная ломота..
От солнца открытого,конечно,берегусь, но не особенно тщательно. Рекомендую всем именно Тайланд - там мягкий ровный климат,как раз то,что надо.
Хоть и безумно звучит - может тебе переехать туда?
#18
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 30 Июнь 2011 - 07:27
Анка (30.6.2011, 8:46) писал:
Хоть и безумно звучит - может тебе переехать туда?
#19
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 30 Июнь 2011 - 08:09
BecHyIIIka (30.6.2011, 9:27) писал:
Там как раз дешёвая недвижимость. Трёшка что-то около 600тыщ руб стоит.
Хочу жить в теплых краях, мне хорошо в Анапе, а еще лучше в Крыму, а про Средиземное молчу...
#20
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 30 Июнь 2011 - 08:19
Дрофа (30.6.2011, 10:09) писал:
Хочу жить в теплых краях, мне хорошо в Анапе, а еще лучше в Крыму, а про Средиземное молчу...
