Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

0 Следить за темой

Вопросы по течению СКВ

Автор Dasha, 31 Май 2009 08:40

Вперед

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 33

#1 Dasha

Kандидат

Советники
240 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 31 Май 2009 - 08:40

Oksana (31.5.2009, 10:29) писал:

Девушки, а кожа с пальцев рук от преднизалона слезает?

А как дела обстоят с печенью?

Продолжение Часть 1

Продолжение Часть 2

Продолжение Часть 3

Продолжение Часть 4

Продолжение Часть 5

Продолжение Часть 6

Продолжение Часть 7

Продолжение Часть 8

Сообщение отредактировал AnnaM: 12 Июнь 2012 - 18:42

"Не умру, но буду жить и возвещать дела Господни." (Пс. 117-17)
"Но Он сказал: невозможное человекам возможно Богу."(Иисус Лук.18:27)
"Но Он изъязвлен был за грехи наши и мучим за беззакония наши; наказание мира нашего было на Нем, и ранами Его мы исцелились." (Ис.53:5)

#2 Oksana

Kандидат

Пользователь
141 сообщений

Пол:Женщина
Интересы:Мама двух прекрасных дочек.

Отправлено 20 Январь 2012 - 17:02

Девочки, у меня такй вопрос, когда пульс - терапию проводят солумедролом содержимое капельницы должно выходить через почки? Сидим в больнице, считаем диурез и волнуемся то, что выпиваем - выписываем, а 500 мл капельницы пока нету. <_<

Верю! Надеюсь! Люблю!
У дочи СКВ с 2008, диагноз с 2009.
Селсепт 750 +500
Преднизолон сейчас 45-->40-->35-->30-->25-->20мг -->15-->12,5-->12-->11,5-->11-->10,5-->10-->9,5-->9-->8,5-->8-->7,5
Hertemagnyl 150mg
Витамин D 8 капель, месяц -5
Био-глюкозамин

#3 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 20 Январь 2012 - 19:46

Я после пульстерапии сильно потела, думаю, что много жидкости вышло через кожу. Но не замеряла в тот период.

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#4 Oksana

Kандидат

Пользователь
141 сообщений

Пол:Женщина
Интересы:Мама двух прекрасных дочек.

Отправлено 20 Январь 2012 - 21:55

Аля, спасибо за ответ. После первого пульса было сильное потоотделение, а после второго - не было <_<

сидим гадаем. То, что было три года назад не помню(( Теперь всё заново проходим.

Верю! Надеюсь! Люблю!
У дочи СКВ с 2008, диагноз с 2009.
Селсепт 750 +500
Преднизолон сейчас 45-->40-->35-->30-->25-->20мг -->15-->12,5-->12-->11,5-->11-->10,5-->10-->9,5-->9-->8,5-->8-->7,5
Hertemagnyl 150mg
Витамин D 8 капель, месяц -5
Био-глюкозамин

#5 Oksana

Kандидат

Пользователь
141 сообщений

Пол:Женщина
Интересы:Мама двух прекрасных дочек.

Отправлено 14 Февраль 2012 - 18:26

Девочки, как бороться со спайками в лёгких? Физиотерапия? Дыхательная гимнастика? Кто в курсе?

Верю! Надеюсь! Люблю!
У дочи СКВ с 2008, диагноз с 2009.
Селсепт 750 +500
Преднизолон сейчас 45-->40-->35-->30-->25-->20мг -->15-->12,5-->12-->11,5-->11-->10,5-->10-->9,5-->9-->8,5-->8-->7,5
Hertemagnyl 150mg
Витамин D 8 капель, месяц -5
Био-глюкозамин

#6 Бусинка

Профи

Пользователь
3 384 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина
Диагноз:СКВ

Отправлено 14 Февраль 2012 - 21:04

Oksana (14.2.2012, 20:26) писал:

Девочки, как бороться со спайками в лёгких? Физиотерапия? Дыхательная гимнастика? Кто в курсе?

Дыхательная гимнастика.

СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#7 Oksana

Kандидат

Пользователь
141 сообщений

Пол:Женщина
Интересы:Мама двух прекрасных дочек.

Отправлено 15 Февраль 2012 - 06:11

Спасибо, Бусинка!

Верю! Надеюсь! Люблю!
У дочи СКВ с 2008, диагноз с 2009.
Селсепт 750 +500
Преднизолон сейчас 45-->40-->35-->30-->25-->20мг -->15-->12,5-->12-->11,5-->11-->10,5-->10-->9,5-->9-->8,5-->8-->7,5
Hertemagnyl 150mg
Витамин D 8 капель, месяц -5
Био-глюкозамин

#8 Бусинка

Профи

Пользователь
3 384 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина
Диагноз:СКВ

Отправлено 10 Июнь 2012 - 16:05

Девочки, пожалуйста, у кого был диагноз субхондральный склероз и уплотнения кортикального слоя суставов, отзовитесь!
Хотелось бы пообщаться на эту тему!

СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#9 Nichia

Kандидат

Пользователь
241 сообщений

Пол:Женщина
Город:Kz
Диагноз:СКВ

Отправлено 10 Июнь 2012 - 17:36

Сейчас не дома, но у меня был какой-то склероз больше-берцовой кости.

Уже вторую неделю сильно болит поясница. Иногда легче, но иногда жутко болит. К ревматологу поехать не могу - запрет на выезд из города - на работе проверка. Не знаю где можно обследоваться.

СКВ с мая 2011г., с поражением ЦНС, суставов, почек, ЖКТ, системы крови, Синдром Рейно и прочие мелкие пакости.

#10 Юля8

Новичок

Новичок
2 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Харьков

Отправлено 30 Июнь 2012 - 20:38

Начали лечение гормонами цытостатиками, пошли сильные отёки, сахар поднялся с 5,5 до 16. Начали колоть инсулин. Может кто то подскажет почему такие сильные отёки?

#11 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 01 Июль 2012 - 12:28

Юля8 (30.6.2012, 21:38) писал:

Начали лечение гормонами цытостатиками, пошли сильные отёки, сахар поднялся с 5,5 до 16. Начали колоть инсулин. Может кто то подскажет почему такие сильные отёки?

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#12 Ма фушка

Kандидат

Пользователь
61 сообщений

Пол:Женщина
Город:якутск

Отправлено 01 Июль 2012 - 16:21

у меня вопрос а при РА лицо краснеет? лицо сильно краснеет (только щеки) и горит иногда и пятна на груди красные появляются.
может это СКВ?

РА апрель 2012г. офиц. диагноз
болею с осени 2011.
Арава 20 мг + сульфасалазин ЕН 500 по 4 таблетки.
НСПВ пью только когда не могу терпеть боль. Мирлокс 15 мг. или Найз 100 мг.
вдобавок принимаю йодамарин по 200мг.

#13 Oksana

Kандидат

Пользователь
141 сообщений

Пол:Женщина
Интересы:Мама двух прекрасных дочек.

Отправлено 27 Июль 2012 - 17:41

Девочки, давно не писала, а сейчас нужна ваша помощь. Уже год у нашей девочки постоянные обострения и связаны они с плевральной эффузией - накоплением жидкости в плевральной полости, оттуда жидкость переходит в сердце и тогда перекардит. Пульс -терапия выводит жидкость, брльшие дозы преднизалона тоже этому способствуют, но как доза снижается до 15мг, начинается снова. Сейчас анализы в норме, СОЭ, Среактивный белок всё меньше 1, моча, все супер, но левое лёгкое работает слабее. Боюсь что опять через некоторое время появится вода. Что делать, как быть? Кто сталкивался и как справлялся?

Верю! Надеюсь! Люблю!
У дочи СКВ с 2008, диагноз с 2009.
Селсепт 750 +500
Преднизолон сейчас 45-->40-->35-->30-->25-->20мг -->15-->12,5-->12-->11,5-->11-->10,5-->10-->9,5-->9-->8,5-->8-->7,5
Hertemagnyl 150mg
Витамин D 8 капель, месяц -5
Био-глюкозамин

#14 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 27 Июль 2012 - 17:56

Oksana (27.7.2012, 19:41) писал:

Девочки, давно не писала, а сейчас нужна ваша помощь. Уже год у нашей девочки постоянные обострения и связаны они с плевральной эффузией - накоплением жидкости в плевральной полости, оттуда жидкость переходит в сердце и тогда перекардит. Пульс -терапия выводит жидкость, брльшие дозы преднизалона тоже этому способствуют, но как доза снижается до 15мг, начинается снова. Сейчас анализы в норме, СОЭ, Среактивный белок всё меньше 1, моча, все супер, но левое лёгкое работает слабее. Боюсь что опять через некоторое время появится вода. Что делать, как быть? Кто сталкивался и как справлялся?

Ох, Оксана, что же никак не отступит-то от вас волчанка :huh:

, получается, что база слабовата, что 15 мг это минимум, а ничего из биоагентов не предлагают? Держу за вас кулачки @@@@@@@@@@, пусть уже ремиссия наступит

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#15 Oksana

Kандидат

Пользователь
141 сообщений

Пол:Женщина
Интересы:Мама двух прекрасных дочек.

Отправлено 27 Июль 2012 - 18:09

Дрофа, спасибо за поддержку, измаялись совсем. У наших врачей такая установка - агрессивное лечение и полный сход с гормонов, так и с нами все это время было. Последний раз сошли с гормонов, месяц были толко на селсепте и вот опять 25! В этот раз врач сказала, что до конца сходить не будем, схема расписана до 7,5мг. Селсепт здорово помог выравнять картину анализов крови, там все очень красиво. Но видать без гормонов не справляемся.

Верю! Надеюсь! Люблю!
У дочи СКВ с 2008, диагноз с 2009.
Селсепт 750 +500
Преднизолон сейчас 45-->40-->35-->30-->25-->20мг -->15-->12,5-->12-->11,5-->11-->10,5-->10-->9,5-->9-->8,5-->8-->7,5
Hertemagnyl 150mg
Витамин D 8 капель, месяц -5
Био-глюкозамин

#16 Glafpad

Kандидат

Пользователь
173 сообщений

Пол:Женщина
Город:Воркута

Отправлено 29 Июль 2012 - 14:14

Итак, до чего я допрыгалась. Сейчас опять обострение. На ремиссию не могу выйти уже как 5 лет, из одного обострения падаю в другое. Сначала был циклофосфан, потом азатиоприн, сейчас селлсепт (уже более полугода) и обострение набирает обороты. Высокий белок в моче (потеря до 4гр в сутки) и в крови упал до 50-55, начались безбелковые отеки, прокапали альбумин, селлсепт вздули уже до 3гр, но лучше не стало, белок все тот же и там и там. Осенью направляют на лечение в Питер, будут пробовать на мне Мабтеру. Кто-нибудь что слышал о лечении ей люпус-нефрита? Гармоны выше 3 таб не повышают, хотят на мабтере снизить и селлсепт свести на 1гр, возможно ли это? Сказали, что кроме мабтеры мне уже ничего не поможет и селлсепт на меня как-то неайсово действует, поддерживает, но лучше не становится. Утверждают, что уже слишком долгая потеря белка в таком количестве (2,6 года) и что селлсепт сколько-то подержит, но все же дойдет до гемодиализа.

СКВ, люпус-нефрит, лимфоаденопатия, артралгии и т.д. и т.п. официально с 2008г.
Метипред 1,5таб, СеллСепт 3000мг, Плаквенил 200мг, Натекаль 1таб, Эналаприл 5 мг, Тромбо АСС 100 мг, Престариум 5мг, Аторвастатин 50мг.

Страшна не болезнь, а то, как мы о ней думаем... В голове моей цветущая поляна =)

#17 Елена2011

Профи

Пользователь
1 559 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 29 Июль 2012 - 17:14

Glafpad, а где конкретно будут лечить в Питере?

ЮРА с 4 лет. Лечилась всякими-всякими препаратами, а на данный момент принимаю только мовалис 7,5 мг каждый день и все! Курсами пью для почек, для печени, для желудка и для мозга!))))

#18 Glafpad

Kандидат

Пользователь
173 сообщений

Пол:Женщина
Город:Воркута

Отправлено 30 Июль 2012 - 10:54

Елена2011 (29.7.2012, 19:14) писал:

Glafpad, а где конкретно будут лечить в Питере?

НИИ Ревматологии

СКВ, люпус-нефрит, лимфоаденопатия, артралгии и т.д. и т.п. официально с 2008г.
Метипред 1,5таб, СеллСепт 3000мг, Плаквенил 200мг, Натекаль 1таб, Эналаприл 5 мг, Тромбо АСС 100 мг, Престариум 5мг, Аторвастатин 50мг.

Страшна не болезнь, а то, как мы о ней думаем... В голове моей цветущая поляна =)

#19 Валентина

Профи

Пользователь
1 153 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 30 Июль 2012 - 11:43

Glafpad, как то не весело у тебя. Про Мабтеру к сожалению ничего подсказать не могу. Успешного тебе лечения в Питере и скорейшей ремиссии @@@@@

СКВ с 1990 г.

Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т, Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#20 anita

Новичок

Пользователь
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина
Интересы:вышывка крестиком

Отправлено 09 Август 2012 - 11:52

Здравствуйте! А кто-нибудь сталкивался с ПЛЕВРОДИАФРАГМАЛЬНЫМИ СПАЙКАМИ в легких? Вчера сделала флюро. И получила сюрприз! Почитала в интернете, и пришла к выводу, что это может быть последствия СКВ. Так ли это? хотелось бы получить какую-то информацию до того, как попаду к врачу на прием.

СКВ с 2004 г. 4мг медрола, циклодинон.

Господь не даст больше, чем мы можем понести