1
Здравствуйте,помогите,пожалуйста советом.Предложили учавствовать в экспериментальной группе в Сеченском ин-те.Сделать один укол,лекарство название не имеет,группа-ингибитор фактора некроза опухоли.
Голова распухла от мыслей,соглашаться или нет. Может кто-нибудь учавствовал в таких группах,или слышал о них.У меня никакой информации.
Экспериментальные лекарства
Автор СамаСебеВесна, 08 Июн 2009 19:31
Сообщений в теме: 78
#2
infinity
-
- Пользователь
-
- 1 255 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 08 Июнь 2009 - 21:21
Это не совет, это мое мнение: один укол сможет улучшить Ваше состояние (а может и ухудшить), но не сможет повлиять на течение заболевания (для этого нужен курс уколов, минимум годовой). Токсичекое воздействие на организм, может не проявиться внешне, но в любом случае будет. Попробовать себя в роли подопытного кролика - не мое!
#3
gintari
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 08 Июнь 2009 - 23:54
Делаем ребенку уколы,тоже ингибитор ФНО,но лекарство зарегистрированное у нас в Эстонии.Решение принимала долго,уверенности ,что все делаю правильно до сих пор пока нет.Но результат,уже после третьего укола есть.Боли прошли,самочувствие у дочи улучшилось.Решение конечно примите вы сами,пожелаю удачи! Всегда страшно пробовать что то новое!
#4
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 09 Июнь 2009 - 05:45
Принимаю участие в 2-й фазе клинического исследования препарата окрелизумаб (аналог Мабтера, см Архив форума тема "Клинические испытания новых препаратов"), второй год, в течение первого получала плацебо, поэтому некоторые улучшения в самочувствии отношу на счет мететрексата, прием которого пришлось начать согласно условиям исследования. Завтра иду на второе вливание препарата в этом году. Сложно решиться, но с другой стороны: "Где наша не пропадала?" 
ЗЫ. Вопрос не по существу модераторам, а может возобновить прошлую темку, я так понимаю, исследования только разворачиваются, у нас в ТОБ опять проходят наборы групп на новые препараты, да и у меня уже стаж "большой", а вся эта история будет тянутся годы...
ЗЫ. Вопрос не по существу модераторам, а может возобновить прошлую темку, я так понимаю, исследования только разворачиваются, у нас в ТОБ опять проходят наборы групп на новые препараты, да и у меня уже стаж "большой", а вся эта история будет тянутся годы...
#5
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 09 Июнь 2009 - 07:42
СамаСебеВесна, я бы не пошла, трусиха я, не пить мне шампанского 
С другой стороны, если бы совсем припекло, кто знает...
А в этом году метотрексат также идет параллельно или только сам препарат?
С другой стороны, если бы совсем припекло, кто знает...
Дрофа (9.6.2009, 7:45) писал:
в течение первого получала плацебо, поэтому некоторые улучшения в самочувствии отношу на счет мететрексата, прием которого пришлось начать согласно условиям исследования. Завтра иду на второе вливание препарата в этом году.
#7
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 09 Июнь 2009 - 10:39
СамаСебеВесна (9.6.2009, 12:30) писал:
Я фаталист по своей природе,но тут что-то задумалась.Как мне сказала врач,что это улучшенная Мабтера.Кладут в Сеченовку на 1 день,берут все анализы,делают укол,потом наблюдаться в течении 70 дней.
#8
Ключник
-
- Советники
-
- 572 сообщений
Профи
Отправлено 09 Июнь 2009 - 16:07
AnnaM (9.6.2009, 12:39) писал:
Может, я что-то путаю, но вроде и тут писалось, что после Мабтеры другие лекарства действуют хуже
Во-первых, мнение спорно даже среди врачей.
Во-вторых, Мабтера сама по себе малоизученный препарат. А уж говорить о взаимодействии до и после приёма таковой - очень тяжело.
В-третьих, врачи не глупые, и возможный факт отсутствия реакции организма на более слабые и старые препараты после применения этого, должны были предусмотреть. Ну, или очень хочется на это надеятся.
Я бы согласился на эксперимент.
#10
Марточка
-
- Советники
-
- 1 996 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва!
Отправлено 09 Июнь 2009 - 19:02
А вот кто у нас на старом еще форуме писал, что принимала (это девушка была) участие в клиническом испытании, и тоже было 1 или 2 укола, и стало очень здорово, все боли ушли?
СамаСебеВесна, поройся в архиве форума, поищи тему типа "Клинические испытания", по-моему, это было в ней!
Причем относительно недавно, зимой или поздней осенью...
Если бы я лечилась официальными методами, то я бы рискнула попробовать новенькое.
Но я никакого базиса не употребляю, поэтому и судить не могу, и советовать тоже
СамаСебеВесна, поройся в архиве форума, поищи тему типа "Клинические испытания", по-моему, это было в ней!
Причем относительно недавно, зимой или поздней осенью...
Если бы я лечилась официальными методами, то я бы рискнула попробовать новенькое.
Но я никакого базиса не употребляю, поэтому и судить не могу, и советовать тоже
Все про...ть - ведь это тоже дар (С. Шнуров)
Ни одна кошка не беспокоится о том, что думают про нее мыши
РА с 1998 года.
1998: делагил+НПВС 3 месяца, антибиотики 3 недели, пчелы
1999: пчелы, гомеопатия, артроскопия, травы, компрессы
2000: плазмаферез, гомеопатия, массаж, ЛФК
2001: плазмаферез, ЛФК
2002: гомеопатия, ЛФК
2003: иммуно-фармако-терапия, плазмаферез, артросокпия - 2
2004-2007: гомеопатия, ЛФК, артроскопии 3,4
2008 - 2009: аутогемотерапия, гомеопатия, ЛФК, артроскопия - 5
2010: гирудотерапия
2012: артроскопия - 6
Мелкие суставы прекрасно поддались всему перечисленному лечению. Колено же ничем, кроме регулярных артроскопических чисток, не берется
Ни одна кошка не беспокоится о том, что думают про нее мыши
РА с 1998 года.
1998: делагил+НПВС 3 месяца, антибиотики 3 недели, пчелы
1999: пчелы, гомеопатия, артроскопия, травы, компрессы
2000: плазмаферез, гомеопатия, массаж, ЛФК
2001: плазмаферез, ЛФК
2002: гомеопатия, ЛФК
2003: иммуно-фармако-терапия, плазмаферез, артросокпия - 2
2004-2007: гомеопатия, ЛФК, артроскопии 3,4
2008 - 2009: аутогемотерапия, гомеопатия, ЛФК, артроскопия - 5
2010: гирудотерапия
2012: артроскопия - 6
Мелкие суставы прекрасно поддались всему перечисленному лечению. Колено же ничем, кроме регулярных артроскопических чисток, не берется
#11
СамаСебеВесна
-
- Новичок
-
- 9 сообщений
Новичок
Отправлено 09 Июнь 2009 - 19:10
Базис я принимаю-Метотрексат 10мг. раз в неделю,и Нимулид каждый день по таблетке. Раньше я просила врача сделать мне переливание крови(вена-попа),но врач ответила,что не стоит вмешиваться в природу,что вообще еще не та стадия заболевания при которой стоит применять какие-то радикальные меры(диагноз с 2004г.).А теперь предлагает эксперимент... Завтра пойду и устрою "допрос с пристрастием"
#12
Anima
-
- Советники
-
- 364 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 09 Июнь 2009 - 20:15
Дрофа (9.6.2009, 7:45) писал:
а может возобновить прошлую темку
Можно открыть новую тему, как продолжение той, из архива.
Можно, наверное, прямо в этой продолжить. Потом переименуем.
Не стесняйтесь, открывайте темы, которые нужны вам.
#13
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 10 Июнь 2009 - 19:07
AnnaM (9.6.2009, 9:42) писал:
...А в этом году метотрексат также идет параллельно или только сам препарат?
Прием метотрексата в данном варианте исследования обязательное условие, мне пришлось возобновить прием, у меня был перерыв в 4 года, поэтому и предполагаю, что некоторое улучшение самочувствия на плацебо началось все-таки на фоне приема метотрексата, начала принимать его я в ноябре, первые капельницы были в январе.
ЗЫ. сегодня была на капельнице, следующая 24-го июня
#14
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 11 Июнь 2009 - 00:14
СамаСебеВесна (9.6.2009, 20:55) писал:
Ой,ошиблась,не Мабтера а РЕМИКЕЙД.Завтра пойду к врачу,все узнаю-разузнаю и напишу.
только есть одно НО, уважаемая самасебе весна, вы не спросили, что будет после эксперимента? Ну т.е. если Вам подойдет и вы пойдете семимильными шагами на поправку.. где этот препарат брать потом? Ведь, ампула того же ремикейда стоит 40 000, а их нужно 10 примерно, а если это улучшенный ремкейд, предполагаю, то и цена будет другая.. Вот че меня пугает в подобных исследованиях..
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#15
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 11 Июнь 2009 - 08:11
Maybe (11.6.2009, 2:14) писал:
... вы не спросили, что будет после эксперимента? Ну т.е. если Вам подойдет и вы пойдете семимильными шагами на поправку.. где этот препарат брать потом? Ведь, ампула того же ремикейда стоит 40 000, а их нужно 10 примерно, а если это улучшенный ремкейд, предполагаю, то и цена будет другая.. Вот че меня пугает в подобных исследованиях..
На самом деле и меня этот вопрос некоторое время мучил, есть одно НО... По условиям эксперимента после окончания исследований, фармацевтичекая компания предоставляет в течение некоторого времи этот препарат бесплатно, срок этот оговаривается дополнительно, так что есть некоторый запас по времени, в течение которого качество жизни несколько улучшится (если повезет), а там ... новые исследования
ЗЫ. "Я не буду думать об этом сегодня, я подумаю об этом завтра" Скарлет О'Хара
#16
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 11 Июнь 2009 - 17:41
Дрофа (10.6.2009, 21:07) писал:
Прием метотрексата в данном варианте исследования обязательное условие, мне пришлось возобновить прием, у меня был перерыв в 4 года, поэтому и предполагаю, что некоторое улучшение самочувствия на плацебо началось все-таки на фоне приема метотрексата, начала принимать его я в ноябре, первые капельницы были в январе.
Ведь речь идет о равноценном препарате?
#17
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 11 Июнь 2009 - 18:39
AnnaM (11.6.2009, 19:41) писал:
Хоть убейте, не пойму, что за чистота эксперимента на фоне стандартной базовой терапии
Ведь речь идет о равноценном препарате?
Ведь речь идет о равноценном препарате?
Нет. Метотрексат - цитостатик. Окрелизумаб - антицитокиновая терапия. Как работает базис в виде метотрексата исследователям известно. Как работает окрелизумаб - исследуется. Дабы не оставлять пациентов без базиса вовсе при отрицательном эффекте на окрелизумаб (или иной исследуемый препарат) используется метотрексат как "золотой стандарт при РА". При проведении любых исследований базис остается всегда и не меняется. Много лет находилась на теме в институте курортологии, там также проводились эксперименты, мое бесплатное лечение в стационаре обуславливалось 2-мя неделями аппробации какого-нибудь способа физиотерапии (еще пока не применяемого ранее), а затем лечение уже известными способами. Прото тогда в 90-ые это особенно не афишировалось, так что я уже давно подопытный кролик
#18
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 11 Июнь 2009 - 19:16
Дрофа (11.6.2009, 20:39) писал:
При проведении любых исследований базис остается всегда и не меняется.
При положительном результате препарат применяют вместе с базисом?
Получается, что он ...ммм, "второстепенный"?
#19
СамаСебеВесна
-
- Новичок
-
- 9 сообщений
Новичок
Отправлено 13 Июнь 2009 - 13:13
Была у врача в клинике Василевского (Сеченовка).Еле нашла тот кабинет,где тестируют лекарства.Создалось впечатление,что не институт делает тестирование,а какая-то фирма арендовала помещение(прикрылась именем).Шарашкина контора. Даже предложили деньги за участие в эксперименте,850 долларов,чем окончательно спугнули.Решила не рисковать.
#20
Ключник
-
- Советники
-
- 572 сообщений
Профи
Отправлено 13 Июнь 2009 - 14:16
СамаСебеВесна (13.6.2009, 15:13) писал:
Была у врача в клинике Василевского (Сеченовка).Еле нашла тот кабинет,где тестируют лекарства.Создалось впечатление,что не институт делает тестирование,а какая-то фирма арендовала помещение(прикрылась именем).Шарашкина контора. Даже предложили деньги за участие в эксперименте,850 долларов,чем окончательно спугнули.Решила не рисковать.
ИМХО - зря отказались. Хотя бы стОило попробовать сказать: "Деньги вперёд."
