РА и опыт ошибок

Как-то коряво сформулировала тему, но смысл в том, что РАшникам со стажем ( в т.ч. и мне) есть чем поделиться для новичков, так сказать чтоб учились на чужих ошибках.

Самое главное, что я бы сейчас сделала по-другому - не стала бы самовольно решать, какие лекарства пить, а какие нет, не разобравшись в вопросе от и до. Возможно, что если бы не забросила метотрексат и не свесила бы лапки, последствия были бы менее печальные

Вот я сижу и думаю...
Вот если бы вернуться в 1998 год с вот этим багажом знаний, что есть у меня сейчас...
Что именно сделала бы ЛИЧНО я, с учетом моей позиции неиспользования базиса и гормонов:

1. Всех послать на ... . Особенно тех, кто выносит мозг и трахает психику. Отказаться от общения с такого плана элементами. Кого можно - просто жестко послать, от кого никуда не денешься - игнорить и общаться через посредников. Это казалось трудно, но если б тогда понимать, что стоит на кону!!! Всю злость и обиды-досады откровенно выплеснуть, никого и ничего не стесняясь. Ну, или, если получиться, просто игнорить, наплевать и забыть. Хорошо если умеешь начисто от всего сердца прощать, но если нет, лично мое ИМХО - лучше поскандалить по честному, а не таить в себе.

И сюда же - пересмотреть свой взгляд на жизнь. Оценить все для себя. Прикинуть, за какие косяки Господь мог таку пакость попустить. Или для какой цели. И, - церковь ведь рядом - пойти и покаяться. Ну это лично мое, по моим вероубеждениям.

2. Досконально изучить свою болезнь, прочитать все доступные учебники и медицинские журналы, чтоб никто не держал за лоха, и впредь отслеживать все публикации и вообще все новье. Знать все анализы, все показатели, все лекарства и тп. Разобраться, что как на себя действует.
3. Вот лично я бы пропила курс антибиотиков (я пропила в свое время и ничуть не жалею, разве о том, что надо было сразу)
4. Все крупные упорно-воспаленные суставы прооперировать (уменя такое 1 колено было) - все вычистить, что возможно, после операций - физиотерапия
5. На все мелкие, которые не чистятся, безжалостно ставить пчел - чтоб искры из глаз сыпались от боли
6. Почистить кровь - плазмаферезик, ИФК
7. Физкультуру не прекращать ни на минуту - чтоб не склеились деформации
8. Все вот это зашлифовать аутогемотерапией - курсов несколько, а между ними давать организму отдых, чтоб он "переварил" нагрузку.
9. Каждый год в санаторий, в идеале раза по 2
10. И самое главное понять, что болезнь тяжелая, что надо 2 года минимум потратить на стабилизацию. Ну возможно на базисе и быстрее, но вот так, как у меня - 2 года надо из жизни вычеркнуть, здраво посмотреть, что ничего глобального в это время планировать не надо. Только то, что нравится, на что хватает сил. И всех окружающих надо извините за выражение, поставить в интересную позу. И это для их же блага - потому что иначе они потом все равно в эту же позу встанут, только уже очень надолго и еще более извращенно.
11. Никаких оральных контрацептивов - вот убейте меня об стену, я уверена, что они подстегнули мой процесс!
12. Изучить реакции своего организма на тепло-холод-климат и тп, и считаться с этими реакциями, не провоцировать.
В общем, я сделала бы все то же самое, что и делала, но только все сжала бы по срокам, не так как у меня растянулось на 10 лет.
И основной вывод: лечиться (неважно чем), надо сразу и агрессивно.
И самое главное - МОЗГ!!!! Надо очень активно работать мозгом, все болезни из мозгов идут. И неважно каким способом, тут что кому по душе, но логика простая: раз ко мне в сформировавшемся возрасте это прицепилось, значит, я являю собой благодатную почву. Иначе бы не прижилось. И значит, нужно переломать себя через колено, чтоб эта почва перестала быть благодатной.

ну вот как-то так.

Еще раз ПОДЧЕРКИВАЮ: то, что я обхожусь без базиса - это никаким образом НЕ пример для подражания!!!! НИКОГО я НЕ призываю повторять за мной!!! Изачально я очень тяжело переносила базис и НПВС, мне ничего никогда не помогало, оттуда все это отрицание таблеток изначально и пошло

Самое главное,чтобы я сейчас не сделала.Это не села бы на гормоны и пила их как можно реже короткими курсами. Да и уколы в коленные суставы(типа дипроспана)колола бы только в исключительных случаях не болше 2 уколов в ГОД!!!!!!!только при откачке жидкости.

Березка (27.7.2010, 14:12) писал:

Это именно то, что сказали мне ортопеды, когда услышали, что я годами лопаю гормоны.

Марточка (27.7.2010, 14:11) писал:

+1 000 000 баллов!!!!!!!!!!!

У меня «на старте» не было такого помощника, как Интернет. Поэтому я много ошибок в методах диагностики и лечения допустила. Но вот то, что приходит теперь на ум, с оглядкой на прошлое, я постаралась вывести в список:
1 – проконсультироваться у нескольких специалистов, а не слепо довериться одному врачу.
2 -  изучить и провести все возможные официальные исследования\анализы\методы диагностики. Традиционные, а не «бабушки-шептуньи и знахари».
3 -  изучить все последствия и возможные перспективы негативного развития событий при применении назначаемых препаратов. А в нашем случае – гормоны фугасят сразу, и никто не попросит потом у Вас прощения за токсический медикаментозный гепатит или неконтролируемый рост опухолей, кистом и тд…
4 – прием базисов – отдельная тема. Но как сейчас «стало у врачей модно» - они предпочтение отдают сразу тяжелой артиллерии, типа метотрексат и арава. Насколько это хорошо или плохо – время покажет.
5 – я бы пересмотрела свое питание очень и очень скурпулезно отнесясь к употреблению мясных продуктов... да и вообще всего, что пьем\едим…Там фактор риска – всё те же гормоны и неконтролируемый прикорм всякой гадостью всех тех животных…Ну вобщем – я надеюсь, вы меня поняли.
6 – не перемерзать в холода и не перегреваться на солнце (у меня рецедив после 7летней ремиссии был вызван рафтингом в горной речке в жару… мда…)
7 – если не острое течение заболевания – то какую-то ЛФК проводить обязательно следует.
8 – пожалуй самое главное – это послать на%иг всех «вампиров, завистников и нытиков», которые околачиваются рядом. Быть настроенным на себя и своих любимых и близких людей. И тогда болячка уползёт в тёмный чулан и уснёт там надолго или навсегда!

Марточка (27.7.2010, 14:11) писал:

Что касается плазмофереза,то на мой взгляд,здесь надо быть очень осторожным.Насколько я поняла.то улучшение бывает от него,если вводят гормоны,без них особого улучшения ни у меня,ни у других женщин, которым тоже его делали при РА не заметила.Кроме того, склонна считать что обостение в прошлом году вызвано имеено им.Кстати,когда в этом году ложилась "по высоким технологиям" ,то мне больше его делать не предложили,сказали,что решили что плазмоферез при РА больше  не считается  эффективным.

1. Найти хорошего врача. Не тратить время и здоровье на недоучек и пессимистов, бабок и гомеопатов (это мой опыт, если кто-то возражает). Надо идти к тому ревматологу ,  о котором хорошие отзывы.
2. Слишком много времени (около 4-5 лет) потратила на диагностику, поиск каких-то хламидий и пр. Сейчас всё проще - есть АЦЦП
3. Выбрать хороший базис. Это основное. Я долгое время жлобничала, не хотела садиться на араву из-за цены, теперь чуть ли не молюсь на неё
4. Нестероиды - д.б. ингибиторы ЦОГ-2 (не раздражают желудок)
5. Моя ошибка - плазмаферез. Это жуть. Вызвал сильнейшее обострение, пришлось сесть на гормоны
6. Санаторий. Очень помогает, но не в обострение. Беда в том, что санаторные врачи не несут ответственности и не отстанут от тебя со своими магнитами и ультразвуками, если ты приехала, т к это их зарплата
7. Много интересовать ся своей болезнью. Этот форум - просто панацея для ревматиков

Марточка (27.7.2010, 13:11) писал:

Очень хороший вывод. Важно сразу подавить болезнь, не дать ей разрушать суставы, не жалеть денег (как я).
Экспирименты из нетрадиционной медицины лучше проводить во время хорошей ремиссии.

Березка (27.7.2010, 17:15) писал:

у меня было без гормонов и мне отлично помогло. Хотя трнсфузиологи говорили, что мол, смотри, будет обострение, давай введем гормоны, но я на тот момент уже знала, как ужасно я их переношу, и отказалась.
Обострения у меня никакого так и не случилось
Ну по-видимому, это какой-то такой вот у меня необычный вариант, возможно какое-то исключение. Но если большинство столкнулось с тем, что не помогает а то и делает хуже - то конечно ну его в баню.

А, и я еще забыла один пункт - ГОМЕОПАТИЯ
как бы ее ни ругали, мне она здорово помогла.

Я считаю , что у сегодняшних РАшников есть преимущества перед РА с опытом ( с позиций традиционной медицины)
1. Выбор врача. Можешь ехать куда хочешь, в любую страну
2. В диагностике  - АЦЦП, важно поставить диагоз как можно раньше
3. Базис. Метатрексат уступает позиции араве и биоагентам
4. Нестероиды появились, которые не раздражают желудок
5. Преднизолон заменён на медрол, он помягче
6. Врачи наконец поняли, что часто вводить гормоны в сустав нельзя
7. Реабилитация в любой стране мира
8. Эндопротезирование в любой стране мира
9. интернет даёт много информации
  Из всего что написала как-то вывод всплыл - частично здоровье можно купить

Хочу дать совет для РА:
Девочки, беременность надо планировать (из-за препаратов, которые мы принимаем, т.к. большинство противопоказаны при беременности)

Сообщение отредактировал Катя: 27 Июль 2010 - 16:17

Надо такую же тему для СКВ создать
Забросила последние месяцы зарядку, за питанием следить перестала и вообще всё надоело.Почитала вас, девочки, как-то задумалась.

(здраво посмотреть, что ничего глобального в это время планировать не надо. Только то, что нравится, на что хватает сил. И всех окружающих надо извините за выражение, поставить в интересную позу. И это для их же блага - потому что иначе они потом все равно в эту же позу встанут, только уже очень надолго и еще более извращено)
      Ура, снимаю шляпу, всеми четырьмя конечностями за - изначально напрягла бы всю свою семью - берегите меня любимую, не устраивайте мне стрессов и к черту свекровь с ее вечным: где ты ее нашел - этого готового инвалида, я из за нее два обострения получила. Информация, информация и еще раз информация, хвала итернету и этому форуму- чудесное подспорье для нас.

Юлия_Г (27.7.2010, 13:57) писал:

Юлия, а чем может сказаться отказ от метотрексата? Я приехала с моря, чувствую себя нормально, найз пью по 1/2 в сутки, после 2х лет приёма метотрексата решила сама его себе отменить, но после твоего собщения задумалась?

Катя (27.7.2010, 17:41) писал:

+1000%
А еще забить на работу. Я лично к врачу первый раз попала, когда не смогла утром встать и вызвала скорую, а до того года 3-4 года бинтовалась, ела  найз пачками и думала, что надо, наверное, к какому-то врачу сходить, да все вот некогда.

Катя (27.7.2010, 18:05) писал:

Доброго здоровья всем ! Хочу от всей души поблагодарить Вас за очень хорошее дело что Вы делаете . Этот сайт много что мне дал благодаря всем Вам .
На сайте несколько недель (читаю архив)написать решилась только сейчас. Скажите о каких именно нестероидных идет речь?

mila016 (27.7.2010, 18:19) писал:

Отвечу за Юлю. Базис преостанавливает аутоиммунку, следовательно разрушение суставов. Нестероиды - нет, это больше симптоматическое лечение.

Ларина (27.7.2010, 19:40) писал:

Ингибиторы ЦОГ-2 (мовалис, целебрекс, денебол) реже раздражают слизистую желудка

Марточка (27.7.2010, 14:11) писал:

Марта, прошу Вас подсказать какую именно Вы использовали аутогемотерапию . Я с этим никогда не сталкивалась. Спасибо.

mila016 (27.7.2010, 19:19) писал:

Мила, у меня изначально было очень агрессивное течение. Скрутило сильно в первые 2 года заболевания, а я, вместо того, чтобы бороться за суставы и с обострением, пожалела себя из-за тошноты и облысения. Волосы-то восстановила, а суставы, увы, упустила. Сейчас бы ни за что не бросила метотрексат. Тем более, что второй курс и увеличение дозы дали свои плоды, впервые за 6 лет с РА я увидела в результатах анализов СОЭ 10.